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19 mai 2014 1 19 /05 /mai /2014 08:20
S'allier pour mieux se battre

C'est l'objectif de la journée mondiale des MICI que l'afa rejoint officiellement en 2013.

Plus de 6 millions de malades dans le monde, 3 millions en Europe et le nombre de cas n’a cessé d’augmenter durant ces quinze dernières années. La cause devient mondiale.
Créée il y a deux ans, la journée mondiale des MICI est officiellement "célébrée" tous les 19 mai. Chaque pays décide de faire de cette journée au niveau national une journée de sensibilisation, mais aussi une journée de lobbying pour porter la voix des malades avec une force européenne et mondiale.

Et que fait l'afa pour la journée mondiale des MICI, le 19 mai 2014 ?

A l’occasion de la journée mondiale des MICI, l’afa organise les 2èmes Etats Généraux des Malades de MICI (EGMM) qui auront lieu ce samedi 24 mai 2014 au Conseil Economique Socia & Environnementall à Paris.

« Briser le silence, l’indifférence, la peur face à la maladie », … qui pouvait le tenter sinon les malades eux-mêmes ? Avec les 1ers EGMM en 2009, 840 malades ont pu faire des propositions pour faire bouger les lignes : parler de leur maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique, ces maladies que l’on « soigne de mieux en mieux » mais qui, pour tous, évoque incertitude de l’avenir, douleur, angoisse, fatigue, problèmes alimentaires et traitements « à vie » !

Avec les premiers Etats Généraux en 2009, les malades ont enfin pu faire entendre leurs voix et proposer une feuille de route avec 10 priorités d’actions.

Cinq ans après, voici venu le temps du bilan « pour aller plus loin, plus vite, plus haut, plus ensemble et encore plus nombreux », commente Jacques Bernard, président du Comité d’Organisation de ces 2èmes EGMM.

Et en effet, pour aller plus loin, un panel de citoyens composés de malades, de proches, de médecins vous propose 20 plaidoyers stratégiques pour 2020.

Ces 20 propositions d’actions seront présentées et quatre d’entre elles seront mises en lumière à travers des témoignages, et des débats interactifs entre la salle et des personnalités de la santé.

Rendez-vous samedi ! Inscription et proposition sur le site de l'afa www.afa.asso.fr et le blog www.egmm2014.fr

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Published by amis de l'afa et des mici
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  • : Le blog des amis de l'afa et des MICI
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  • : Le blog solidaire des amis de l'association François Aupetit, l'afa, seule association nationale des malades et de leurs proches qui luttent contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique, deux maladies taboues qui touchent désormais 200 000 personnes en France ! Si vous souhaitez contribuer, envoyez vos textes à amisafaMICI@gmail.com
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