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28 mai 2014 3 28 /05 /mai /2014 16:57

Samedi 24 mai, 13h30, les portes de l'hémicycle du Conseil Économique Social et Environnemental (CESE) s'ouvrent enfin pour ces deuxièmes États Généraux des Malades de MICI dits EGMM 2014.

Les yeux s'emplissent des splendeurs de ce haut-lieu de notre démocratie, les oreilles se dressent sur un fonds musical de chansons de la cause des MICI (voir les liens en fin d'article), les sens s'aiguisent dans la perspectives des débats symbolisés par le logo en porte-voix, nous sommes ici pour nous faire entendre ... et préparer la feuille de route de l'afa, qui nous représente, dans l'horizon 2020.

14h15, Chantal Dufresne, Présidente de l'afa, ouvre avec une énergique émotion ces 2èmes EGMM : " Il est très émouvant et impressionnant de prendre la parole dans ce beau lieu, à la fois solennel et citoyen, un lieu qui est vôtre, qui est nôtre, lieu qui nous honore et nous oblige. De même que nous honore le Haut patronage du Président de la République et le soutien et le parrainage du Ministère des Affaires sociales et de la Santé. Ainsi que bien sûr, votre présence à vous tous. Si vous êtes ici, c'est parce que vous êtes concernés par les MICI, ces maladies Inflammatoires Chroniques des Intestins, Maladie de Crohn et RCH. La plupart d'entre vous ont vécu dans leur chair ou celle de vos enfants - ce qui est pareil … - les douleurs dues à des symptômes souvent lourds, les angoisses de lendemains dont on ne sait pas s'ils seront de rémission ou de rechute, les difficultés à parler d’une maladie tabou, les incompréhensions à l'école ou au travail sur un handicap invisible, voire les humiliations dues à une maladie incontrôlable, la course aux toilettes publiques ... trop souvent inexistantes ! Mais si nous sommes ici, ce n'est pas pour se plaindre mais très clairement pour construire un avenir meilleur ! ..."

Le Dr Patrice Dosquet prend ensuite la parole, témoin de notre combat en tant que représentant du Ministère et de la Direction Générale de la Santé et saluant les ambitions de l'afa qui concernent finalement toutes les malades chroniques, "cette solidarité dans les combats inter associatifs est remarquable".

Enfin, Jacques Bernard, Président du Comité d'organisation, toujours dans la reconnaissance du ENSEMBLE (oui nous pouvons !) libérait la parole de ces EGMM, dont l'animation avait été confiée à la journaliste Brigitte Milhau.

L'heure du bilan, "Qu'est ce qui a changé ... ou pas ?" (voir le film sur la webTV de l'afa et le blog www.EGMM2014.fr) était porté par 4 des acteurs de ces 5 dernières années, Emilie Démery (responsable des régions qui a organisé les 10 Conférences nationales sur les propositions des 1ers EGMM), François Blanchardon (illustrant les combats régionaux auprès des élus), Jean-Michel Brun (employeur modèle et modeste très applaudi) et le Pr Hervé Hagège (président de la SNFGE, société savante de gastroentérologie marquant les évolutions dans la prise en charge). Un constat, les propositions du LP10 (Livre citoyen des 10 propositions ont été pour la plupart réalisées ... les équipes de l'afa n'ont pas à rougir à l'heure du bilan !

Le public attendait avec impatience cette deuxième partie ... "Prendre son destin en main : préconisations citoyennes pour aller plus loin" débutant par la lecture des 20 plaidoyers proposés par 10 des 12 panélistes MICI (un Panel des citoyens MICI, malades, proches, professionnels de santé s'est réuni 3 jours en novembre 2013 : voir le blog www.EGMM2014).

Les débats furent à la hauteur des enjeux pour 4 thèmes choisis pour l'heure :

« Pour se reconnaître » : quel statut pour le malade atteint de MICI dans lequel il se sente reconnu ? avec Ronan Boulesteix, Malade et Philippe Barrier, Philosophe, Docteur en Sciences de l'Education, Lauréat de l'Académie de Médecine.

« Pour construire son parcours de vie » : la maladie ne s’arrête pas au « médical », comment intégrer la qualité de vie au parcours de soin ? avec Sandra Hurtado, Malade et Docteur Charles Descours, Sénateur Honoraire (Isère).

« Pour être un acteur accepté comme tel » : si ma maladie m’appartient, ne devrais-je pas être le premier soignant dans la chaine des soins ? avec Sylvie Monboussin, Malade et Sarah Dauchy, Psychiatre, Chef du service des Soins de Support à l'Institut Gustave Roussy.

« Pour vivre dans une société adaptée » : qui doit s’adapter à qui ? Quel regard de la société, quelle posture des malades ? avec Sébastien Mulangu, Malade et Benjamin Pitcho, avocat à la Cour (Paris) et maître de conférences en Droit privé à l’Université Paris 8.

Je laisse aux absents le loisir de découvrir le film de synthèse que ne manquera pas de nous livrer très prochainement Eric Balez, le "Maître image" et Vice-président de l'afa. Ce qui est sûr, c'est que la feuille de route de l'afa - et sous notre responsabilité à tous - est bien établie à l'horizon 2020, et que ces un peu plus de 5 années ne seront pas de trop dans nos ambitions.

Nos grands témoins, présents déjà aux 1ers EGMM, Bertille et Marc, nous ont bien rappelé les points principaux de ces quelques heures très denses :

"La société doit nous considérer avec nos compétences et non pas avec la grille de nos « incapacités ». Nous sommes bien et quelquefois nous sommes moins bien, c’est simplement ce fait là qu’il faut prendre en considération que ce soit dans la vie de tous les jours mais aussi au travail, à l’école… c’est finalement assez simple. Mais le fait de se battre contre la maladie, tous les jours, nous rend finalement plus forts et si nous ne sommes pas des surhommes, nous avons tout de même acquis une certaine endurance, quelquefois plus importante qu’une personne non malade.

C’est peut-être la société qui est malade et nous les bien-portants. Nous sommes les bien-portants parce que nous sommes au monde avec nos imperfections et nos limites et c’est cela qui est normal. La course à la performance et à la perfection, c’est peut-être ça la vraie maladie.

Pourquoi la prise en charge ramène tout à la maladie et au traitement de l’organe malade ? C’est évidemment un prérequis, s’occuper de ce qui ne tourne pas rond dans la mécanique bien huilé de notre corps. Mais focaliser sur ce morceau de nous ne nous rend pas la tâche facile pour se retrouver soi dans son unité. Le bien-être, la relaxation, la respiration, les plantes, tout cela contribue à se retrouver soi même, à revenir à une certaine globalité et à mieux s’appartenir. C’est ce sentiment d’unité et de maîtrise de soi qui nous rend plus forts pour lutter contre la maladie.

Avant la maladie, nous étions des personnes autonomes, en capacité de prendre des décisions pour nous et pour les autres. Qu’est ce qui aurait changé depuis notre maladie ? Nous restons la même personne avec ses capacités décisionnaires. La pire des choses, c’est l’impuissance. Nous malades, nous sommes en mesure de nous aider nous mêmes dans la prise en charge de notre maladie avec les soignants.

Et cette capacité de mobilisation, si elle utile pour soi-même, pour aller mieux, peut être utile aussi pour les autres. Parce que mobilisés ensemble, nous pouvons nous soutenir et comme le disait si bien le titre de cette 2ème partie : prendre son destin en main."

17h45, le mot de la conclusion revenait de nouveau à Chantal Dufresne ... qui saluait les partenaires institutionnels et laboratoires, bien entendu ... et recueillait une série standing ovations notamment en marquant un hommage à Janine Aupetit, présente modestement symbole de notre combat depuis 33 ans, à Jacques Bernard qui a désormais rempli sa mission au sein de l'afa, à toute l'équipe de l'afa bien sûr.

" La conclusion de cette journée est paradoxalement de dire que c’est un commencement, une continuation. Avec nos délégués, nous allons prolonger cette réflexion partout en France et la porter devant les acteurs locaux. Nous décrétons ce jour la mobilisation générale, collective, et celle ci passe par la mobilisation de chacun d’entre nous. En clair, nous avons besoin de vous pour aller plus loin, pour interpeller vos élus, vos maires, vos députés ... La collecte de fonds pour la Recherche est plus que jamais l’affaire de tous, chacun peut essayer à son niveau, nous sommes aussi là pour vous y aider. De notre côté, avec nos 280 bénévoles mobilisés et l’équipe des permanents, avec la force de votre soutien, nous sommes résolument déterminés à vaincre les MICI.."

Les participants ont eu ensuite du mal à se séparer, le Ensemble a perduré, maintenant c'est à chacun d'y aller, nous avons cette mission, continuer à faire bouger les lignes ! AAM

Et à l'écoute : « Un nouveau colocataire » de Fred Métais : toutes ses œuvres sur http://fredmetais.com/ . « Vivre mieux » de Christophe Sanz, Patrick Duso et Hoda Sanz (paroles de Rebecca Gisserot et musique de Didier Fornt-Torrès) disponible dans la médiathèque www.afa.asso.fr . « A ma MICI je ne dis pas ok » de et par Clémentine Célarié et des malades de MICI : disponible sur Youtube

C'était un 24 mai ... retour sur les Etats généraux des malades de MICI
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Published by amis de l'afa et des mici
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