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20 octobre 2011 4 20 /10 /octobre /2011 07:09

 

Alain-buro.JPG Interview d’Alain Olympie, directeur de l’association François Aupetit, vaincre les MICI.

 

 

 

Tout d’abord, pour un patient, à quoi sert une association ? Notre but premier est l’information et le soutien de la personne malade mais aussi de ses proches. Il faut comprendre la maladie au moment du diagnostic, du changement de traitement, à la veille d’examens anxiogènes ou de l’hospitalisation ... De plus, apporter une connaissance éclairée et objective sur une maladie évolutive permet de mieux se surveiller. Enfin, nous pouvons répondre de manière pratique à des questionnements au quotidien sur l’alimentation, les droits, les assurances, les voyages ...

 

Quel type de soutien apportez vous et pour qui ? Dans les moments de doute ou de solitude autour de la maladie, Il est essentiel d’avoir une oreille amie. Les familles, les amis ne sont pas toujours là et puis bien des malades ne souhaitent pas importuner leurs proches. De plus, l’association va pouvoir leur fournir des outils pour mieux vivre leur quotidien avec la maladie : carnet patient, ateliers de relaxation ou de sophrologie, socio-esthéticienne, ateliers diététiques ... Internet est souvent une source d’angoisse, l’association est là pour adapter une réponse, informer, orienter ...

 

Votre association a développé un programme d’ETP dans lequel participent des « patients-experts », pouvez-vous nous en dire plus ? Bien avant la loi HPST, l’afa s’est intéressée à l’ETP. J’ai rencontré en 1995 Catherine Tourette Turgis qui a créée depuis peu l’université des patients à l’UPMC Paris VI. Nous avons développé une formation adaptée pour nos bénévoles et nos maladies, avec deux week-ends de formation à l’écoute puis deux week-ends spécifiques pour un programme d’ETP de groupe sur trois séances thématiques. Plus tard, avec une dizaine de médecins, nous avons conçu un portfolio d’ETP Edu Mici. Nous nous sommes dit, pourquoi ne pas former les bénévoles patients aux côtés des professionnels de santé hospitaliers ... C’est de là que tout est parti.

En gros, deux possibilités pour le patient aujourd’hui dans notre association : bénéficier d’un accompagnement classique (information, orientation, services de l’afa, échanges avec d’autres malades) ou avoir une prise en charge individuelle personnalisée avec un réseau d’expertises adaptées autour du patient ... C’est notre programme d’ETP assuré par des bénévoles « patients dits experts » (ou éducateurs), car ils ont reçu une formation spécifique de 40h ou se sont même engagés dans un DU d’ETP ! Notre programme d’ETP de La Maison des MICI à Paris est par ailleurs agréé par l’ARS Ile-de-France. Désormais, nous cherchons à généraliser les accès à l'ETP partout en France. Nous avons élaboré un plan d'action appelé CET_MA_MICI (coproduction d'éducation thérapeutique pour les malades atteints de MICI) qui vient d'être soutenu par la CNAMTS ... c'est un sacré pari pour l'afa qui va essayer de rassembler tous les "acteurs" médicaux autour de ce projet qui est aussi de rendre accessible l'ETP à tous les malades : faire sortir l'ETP de l'hôpital ! Une équipe de choc y travaille, coordonnée par Christelle Durance avec qui j'ai élaboré ce programme. 2012 va être déterminant et passionnant car il s'agit de mobiliser les professionnels de santé - à la ville et à l'hôpital - mais surtout les malades qui souhaiteront s'investir dans une formation de patient-expert pour intervenir dans l'ETP. Nous devons être présents partout en France ... et ça c'est aussi un sacré pari !

 

Quel est la place de l’association face aux professionnels de santé ? Je répondrais « comment nous voient » les médecins ... Veulent-ils des malades passifs ou des malades partenaires ? Notre but c’est d’asseoir un partenariat éclairé entre le malade, expert de sa maladie et les professionnels de santé, expert des maladies. Nous intervenons par ailleurs pour les sensibiliser au quotidien avec une MICI (dans les IFSI ou la médecine scolaire notamment) et avons même créées Les Assises des Mici pour les gastroentérologues qui est une journée de formations thématiques très concrètes en lien avec le quotidien des malades mais aussi leurs pratiques ! Enfin, nous essayons d’améliorer les soins et la qualité de vie en favorisant le travail de réseau autour du malade. Moins de médecins, moins de temps médical et donc de disponibilité, les malades doivent être encore plus autonomes dans la gestion de leur maladie.

 

Et pour conclure ? Le rôle d’accompagnement de l’association est majeur d’autant plus quand elle permet l’échange d’expérience avec d’autres malades. Etre atteint d’une maladie chronique quand on est jeune, c’est une épreuve pour toute la famille. L’association est là. Les rapports avec les professionnels de santé doivent évoluer vers un travail d’équipe, un partenariat éclairé entre les patients, acteurs de leur santé et les professionnels de la santé dans lequel l’association est un relais ... et chacun doit rester à sa place.

 


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Published by amis de l'afa et des mici - dans actualité de l'afa
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  • : Le blog solidaire des amis de l'association François Aupetit, l'afa, seule association nationale des malades et de leurs proches qui luttent contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique, deux maladies taboues qui touchent désormais 200 000 personnes en France ! Si vous souhaitez contribuer, envoyez vos textes à amisafaMICI@gmail.com
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