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7 septembre 2011 3 07 /09 /septembre /2011 16:45

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  Parler des MICI dans les médias, nous en avons pris l'habitude, avec une montée en puissance depuis la campagne "La souffrance sous silence" (cliquez link ), mais la lumière donnée par l'émission "Allo docteur" du Magazine de la Santé sur France 5 est toujours un événement. Les propos de nos deux médecins présentateurs vedettes sont écoutés par des millions de téléspectateurs à chaque émission, c'est dire son importance pour la cause ... Le côté "vu ou entendu à la TV" est toujours essentiel car celà vaut en terme d'impact des dizaines d'articles de presse ...

 

Ce mardi 6 septembre, à un mois de notre 6ème journée nationale, c'est donc la énième émission annoncée sous le titre juste "MICI, quand l'intestin s'enflamme". Comme d'habitude, nous sommes prévenus au dernier moment et c'est presque le hasard qui nous fera écouter l'émission avec en invités, pour l'afa, Mireille, pilier de La Maison des MICI, bénévole écoutante, et le Pr Laurent Beaugerie de l'hôpital Saint-Antoine. Il faut savoir que l'équipe de tournage est venue une après-midi pour filmer, à La Maison des MICI, des entretiens, notamment dans le cadre du programme API MICI (accompagnement personnalisé individuel) ... Corinne, Julie et Christelle, ont été les témoins et actrices d'un jour pour montrer que l'on peut, dans le soutien au quotidien, améliorer la qualité de vie des malades. L'afa est reconnue comme un exemple dans le monde associatif pour la mise en oeuvre des programmes d'éducation thérapeutique avec des malades "experts" formés ...

 

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Que dire de cette émission ... il faut rappeler que ces 20 minutes, c'est du pur direct et que l'exercice est des plus difficiles. Les invités découvrent les questions et il n'est pas toujours simple d'y répondre avec les mots "justes" que l'on aurait souhaité ou réfléchis en d'autres lieux ...Nous l'avons un peu vu ici dans des approximations ou des mots qui peuvent inquiéter ... quand "maladie héréditaire" est dit, nous aurions aimé une correction immédiate du tir ... et puis nous aurions bien aimé que l'on parle un peu plus de La Maison des MICI de l'afa puisque un reportage s'y passait ... (au moins que le lieu soit cité !)

 

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Le plus, le reportage sur la chirurgie qui montre bien que nos maladies sont loin d'être aussi simples que l'on pouvait en conclure dans les propos des participants qui n'étaient pas très "alarmistes" ... Le moins, beaucoup des malades avec des formes sévères ne se sont pas retrouvés dans le ton général de l'émission ...

 

Il faut le répèter, une "majorité" des 200 000 malades estimés maîtrisent leur maladie et réussissent à maintenir une qualité de vie "acceptable" entre leurs poussées (le témoigange de Mireille) ... mais des dizaines de milliers d'autres ne s'en sortent - et encore - qu'à grand coups de bistouri faute d'efficacité des traitements ... et ne peuvent prétendre à une "qualité de vie" ... 

 

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C'est le reflet "complexe" de nos maladies "complexes", nous sommes en permanence entre la banalisation ("c'est psy", "ça ne se voit pas", "il y a pire comme maladie", il y a des période de rémission ...) quand ça "arrange" ... et la punition, quand il faut payer les assurances immobilières, pour prétendre à une carrière normale, pour la reconnaissance d'un véritable handicap ...

 

Chacun a son parcours, son chemin de croix parfois, et il faut se dire qu'il est impossible de témoigner du quotidien de 200 000 malades, sans compter la vécu de leurs proches ... En d'autres temps, je me souviens d'un article dans Le Parisien qui avait suscité des dizaines de réactions alarmistes de malades et de proches qui ne se reconnaissaient pas dans les propos d'une jeune malade très gravement atteinte ... Ce sont nos réalités !

 

 

J'en terminerais avec ce témoignage d'une jeune malade reçu ces jours ci à l'afa que l'on m'a confié, je pense que ceux d'entre vous qui ont été "déçus" par l'émission s'y retrouveront ... Il y a encore beaucoup à faire autour de nous, soyons solidaires et respectueux de tous, malades en rémission ou battant des formes sévères.

 

"Je m appele V., j’ai 27 ans, j’ai la maladie de crohn depuis l’âge de 17 ans.On a essayé tous les traitements pour me soulager, le dernier été prescrit par perfusion, je l’ai commencé en décembre 2008.

Tout allait bien jusqu’au 23 février 2009, je me réveille avec une douleur en bas du ventre, plus les heures passaient plus j’avais mal donc je me rends à l'hôpital. Ma gastro était là. On ne me fait pas passer d'examen, elle décide d avancer ma perfusion pour calmer ma crise.Je suis hospitalisée.

Nous sommes donc le 23 FEVRIER, et je me réveille le 20 MARS ! Un mois de ma vie perdu, je me réveille en réanimation, avec une traquéotomie, une machine qui respire pour moi, je ne sens plus mon corps,et je ne me souviens de rien.

Puis ma mère rentre est m’explique ce qu’il c’est passé ... Le traitement qu’on m’a donné par perfusion le 23 février a fait diminuer toutes mes défenses immunitaires, pendant une semaine je n’ai pas mangé, ni bu. J'avais juste du glucose en perf. Mon état c’est dégradé tout au long de la semaine, jusqu’au vendredi 27 février, on décide de m’envoyer en réanimation je passe 4 heures où on me fait différents examens. Et là on m’envoie au bloc. J'avais fait une perforation et tout ce qui se trouvait dans mon appareil digestif était entrain de s’écouler dans mon corps.

L'opération a duré 4 heures, l infection avait touché tous mes organes, j’ai fais un choc septique, je remonte, et pour pas que je souffre, on décide de me plonger dans un coma artificiel.

Le diagnostique tombe, les médecins annoncent à mes parents que je risque de ne pas passer le week end.

J’étais trop faible, mon corps se remplissait d'eau, mes reins ne fonctionnaient plus, mon cœur flottait, l adrénaline qu’on m’injecte lui permettait de continuer à battre.

J'avais des drains de partout pour pouvoir vider l'eau.

Mais je me suis battue, de toutes mes forces ...

Je me suis réveillée, les docteurs venaient me voir tous étonnés de me voir en vie.

A partir de mon réveil, j’ai dû réapprendre à vivre, à faire pipi, à manger, à marcher ...

Ma famille a toujours était présente pour moi, et c’est pour eux que je me suis battu, parce que je vous avoue ça aurait était plus facile de mourir ...

Aujourd'hui, je vis avec toutes mes cicatrices, et une poche. 

J’avais un chéri, mais il n'a pas tenu le coup, je ne lui en veux pas.

Aujoud'hui 2 ans après , je suis passé en invalidité, avec 580 euros par mois je suis retourné chez mes parents.

Abandonnée voila comment je me sens, je ne pensais pas que ma vie s arrêterait à 27 ans."

 


 

 

 

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Published by amis de l'afa et des mici - dans actualité des MICI
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commentaires

nana 11/10/2011 13:59



Témoignage vraiment poignant de cette jeune femme et révoltant aussi. Pour l'emission de france5, pareil, j'ai été mécontente de la tournure de l'emission, du fait que l'invité n'était pas la
plus représentative des malades atteints de MICI. Et certains points m'ont également interpelés comme lorsque le gastro-entérologue dit que l'alimentation ne joue pas sur la maladie ou encore que
les carences n'existent que pour ceux qui ont eu une résection!



saidouch 10/09/2011 11:21



bonjour a tous


je suis juste la pour vous dire mon resenti par apport au reportage de france 5, il est pas ciblé comme il aurait du etre par apport au malades. c'est bien gentil de montrer une personne qui va
bien mais l'afa n'est pas mis en avant car n'oublions pas que cette structure est la pour tout ce qui touche cette pathologie tres handicapante.... fin de citation



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