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18 octobre 2011 2 18 /10 /octobre /2011 06:31

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Un superbe article d'Elodie Lepicq dans StreetGeneration (cliquez : link ). Merci à vous, amitiés. AAM

 

« Montrons ce que nous avons dans le ventre ». Tel est le slogan de l’association François Aupetit qui vient d’organiser un grand show roller animé par Taig Khris au profit de la lutte contre les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin). L’objectif est de récolter un maximum de fonds destinés à la recherche médicale. 

13h30, le Parvis de la Gare Montparnasse est bondé, le pari est déjà presque réussi. Membres de l’association, malades venus témoigner, simples curieux, fans de rollers et bien sûr de Taig Khris, l’évènement a su attirer la foule. Et comment ne pas remarquer la piste de roller géante occupant une bonne partie de la place Raoul-Dautry ?

14h00, c’est au tour des organisateurs, armés de flyers, tirelires, autocollants et t-shirt de battre le pavé pour sensibiliser le public présent. Comme le souligne Chantal Dufresne, présidente de l’association « cette maladie restent trop peu connue du grand public et encore inguérissable ».

 

200 000 personnes touchées par la maladie en France, une augmentation de 70% chez les 15-18 ans depuis cinq ans… Et pourtant inconnue du grand public. 

Appelé MICI dans le jargon médical, ce dérèglement du système immunitaire de l’intestin  regroupe deux maladies : la maladie de Crohn, une inflammation qui touche toutes les parties du tube digestif et la recto-colite hémorragique (RCH) uniquement localisée au niveau du rectum et du côlon. Mireille, âgée de 53 ans est membre de l’association François Aupetit, elle est atteinte de la maladie de Crohn depuis 22 ans.  « C’est une colposcopie qui a pu mettre un nom sur ma maladie. Les médecins ont très rapidement su me diagnostiquer, chose rare quand on sait qu’un diagnostic prend entre 6 mois et un an. Comme tous les malades, je souffrais de très violentes diarrhées et de grande fatigue. Aujourd’hui, je suis en rémission mais tout peu basculer d’un jour à l’autre ». Assise à l’intérieur du camion de l’association, cette petite dame discrète, au manteau couvert d’autocollants « montrez vos ventres », s’occupe de récupérer les tirelires pleines que viennent lui donner les bénévoles. L’objectif du jour est de collecter 200 000 euros, soit 1 euros par malade, pour faire avancer la recherche et continuer de soutenir les actions de l’AFA .

 

« Touchant le domaine de l’intime la maladie reste très tabou », nous explique Chantal Dufresne. 

Diarrhées, besoin très fréquent d’aller aux toilettes, voici brièvement ce qui résume cette maladie supposée honteuse. Souvent, en période de crise, les malades ne peuvent pas sortir de chez eux ce qui favorise le repli sur soi et la perte de confiance. C’est pour cela que l’AFA à créé la maison des MICI. Située le long du canal St Martin, celle-ci accueille les patients, les informent et surtout les soutient dans leur combat. Des activités y sont proposées tels que le théâtre ou la sophrologie.  »En créant cette maison nous cherchions de la visibilité et briser le silence qu’il y a autour de cette maladie », explique Chantal Dufresne. « Nous voulions briser les tabous, d’où notre slogan « les MICI en parler c’est déjà les combattre ». Bien que les conséquences soient claires, les causes restent floues et les origines multi-factorielles. La recherche parle de prédispositions génétiques ou bien de causes environnementales. C’est pour cela que l’AFA continue le combat et tente de multiplier la communication grand public. Et rien de mieux que  Taig Khris comme ambassadeur. « Il incarne le défi et le dépassement de soi. Le défi contre la maladie, contre le silence », nous confie Emma, organisatrice de la journée « Montrez vos ventres ».

 

Chantal Dufresne n’est pas seulement présidente de l’association François Aupetit, elle est surtout maman d’un enfant atteint de la maladie de Crohn.

Atteint depuis près de 12 ans par cette maladie encore incurable, c’est très émue qu’elle se confie à StreetGeneration. Son fils, Paul était trés jeune lorsque les médecins ont découvert sa maladie.  »Le ciel nous tombe sur la tête. C’est très dur surtout quand on sait que la maladie est inguérissable. J’aurais voulu être à sa place… Nous remettons tous ses projets d’avenir en question. Contrairement à moi, Paul mon fils, est très courageux face à la maladie. Et puis, une fois le diagnostic tombé et le choc encaissé, c’est le parcours du combattant qui commence. Il faut expliquer à l’école, à ses professeurs, la maladie et les grandes contraintes qui vont avec car les malades souffrent d’un handicap invisible, d’une grande fatigue et du besoin d’allers retours aux toilettes très fréquents. C’est une maladie qui touche l’intimité, qui  fait honte et qui devient tabou. Une fois l’école m’a appelée car il était absent, soit disant parti chez le dentiste alors qu’en réalité il avait été pris d’une crise de diarrhée et qu’il était aux toilettes ». Aujourd’hui son fils va beaucoup mieux, il est en rémission même si cette maman sait qu’il peut rechuter à tout moment et que ses chances de développer un cancer sont plus élevées. Chez les malades atteints de MICI, il y a effectivement des sur-risques de cancers. Les MICI : en parler c’est déjà les combattre, pensez-y …


Elodie Lepicq

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Published by amis de l'afa et des mici - dans actualité de l'afa
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