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28 septembre 2011 3 28 /09 /septembre /2011 08:26

 « Il est important au niveau national de prendre en compte la réalité du terrain »<br><br>Entretien avec Bernadette Devictor, Présidente de la Conférence nationale de santé Voici le témoignage d'une grande militante de terrain. Elle nous avait épaté en Région Rhône-Alpes, la voici à la tête de la "nouvelle" Conférence Nationale de Santé. A noter, Christine Fabry, administrateur de l'afa, a été nommée également membre titulaire de la CNS.

 

« Il est important au niveau national de prendre en compte la réalité du terrain »

Entretien avec Bernadette Devictor, Présidente de la Conférence nationale de santé - Le 8/9/2011

Nextep est un cabinet de conseil en stratégie spécialisé dans les problématiques de santé (lien : link cliquez).

 


Nextep : Pouvez-vous nous rappeler la nature et les missions de la Conférence nationale de santé, dont vous êtes la Présidente ? 

Bernadette Devictor : 
La Conférence nationale de santé est une instance consultative qui est placée auprès des Ministres en charge de la Santé, des solidarités et de la cohésion sociale. Elle a pour mission de donner un avis sur les politiques de santé, dans le cadre de projets de Loi ou d’élaboration de plans notamment. La nouveauté est que son champ est élargi à l’ensemble de la santé, donc y compris le médico-social. 

Nous publions par ailleurs un rapport annuel d’évaluation du respect des droits des usagers du système de santé sur la base notamment des rapports des conférences régionales. Enfin nous avons une mission d’organisation de débats publics en santé. 


Nextep : Dans le cadre de votre mission consultative, avez-vous déjà été sollicitée sur la réforme de la sécurité sanitaire des produits de santé et le PLFSS 2012 ? 

Bernadette Devictor : Généralement, la CNS est sollicitée au moment de l’élaboration du projet de Loi. Mais cette fois, le délai était trop court entre la date d’installation de la Conférence et le moment où le Gouvernement a rédigé son projet de Loi sur les produits de santé. Maintenant, le travail est au Parlement mais un des objectifs de mon mandat est justement de réussir à développer des liens avec les commissions parlementaires, afin de pouvoir échanger sur nos travaux. Même s’il n’y aura pas de saisine officielle, cela n’empêchera pas la Conférence de se prononcer. Pour l’instant, notre position n’est pas encore arrêtée car nous commençons juste le processus de réflexion de fond sur ces sujets. 

Nextep : Alors que vous entamez la Présidence de la Conférence, quels sont vos principaux objectifs ?

Bernadette Devictor : 
Une des raisons pour lesquelles je me suis présentée est la volonté d’apporter le regard des usagers. Il est en effet important de faire entendre leur parole sur l’ensemble du système de santé en termes d’attentes, d’évaluation, de difficultés auxquelles ils peuvent être confrontés. 

Il est également important de prendre en compte au niveau national la réalité du terrain. Cela veut dire faire remonter les points positifs et promouvoir ainsi ce qui marche. Et il faut aussi faire entendre les difficultés rencontrées. 

Le troisième volet de mon programme est de développer l’articulation entre les différents niveaux : la planification au national, la prise en compte des spécificités régionales et le développement de la coopération des acteurs au local.     

S’agissant justement du niveau national, quel regard portez-vous sur la mise en place des ARS ? Selon vous, Quelles problématiques devraient-elles traiter en priorité ? 


Bernadette Devictor : Il s’agit vraiment d’une très grosse réforme. En tant qu’usagers, nous avons soutenu la Loi HPST notamment dans son objectif de décloisonnement du système de santé car il s’agit d’un point très pénalisant pour les usagers comme les professionnels de santé. Les ARS ont également d’autres missions auxquelles on ne peut qu’adhérer telles que la réduction des inégalités de santé ou encore l’amélioration de la qualité des soins. Ensuite, pour la mise en œuvre, il y a une énorme mécanique fortement pilotée par le Comité national et qui mobilise beaucoup les ARS sur cette phase de planification. 

En attendant, la réalité du terrain continue à s’imposer avec notamment des réductions de budgets sur plusieurs postes. Il y a donc des tensions assez fortes et des interrogations. Pour moi, les ARS ont ainsi une obligation de résultat, c’est-à-dire d’améliorations pour les usagers. Il faut également rappeler que les ARS ont un objectif d’efficience. Mais cela doit recouvrir le maintien de la qualité et de la solidarité. Le contexte est donc très difficile à la fois pour les ARS et les acteurs du système. Pour autant, je ne porte pas de regard négatif sur la réforme en cours et je pense qu’il faut lui laisser le temps d’aller un peu plus loin. 

S’agissant des CRSA [Conférences Régionales de la Santé et de l'Autonomie], les membres viennent d’horizons divers et il y a donc un apprentissage à réaliser sur le travail en commun. Un avis a déjà été donné sur la constitution des territoires de santé et cela va être intéressant de suivre les conséquences des différents découpages retenus dans les régions. 

Concernant leurs priorités, je pense que les ARS devraient se focaliser sur les soins de premiers recours en tenant compte des problèmes de démographie médicale. Avec le développement des réseaux, beaucoup d’acteurs ont appris à travailler ensemble. Tout ne se décrète pas d’en haut et le fait de confier aux ARS ces enjeux cruciaux leur donne la responsabilité de trouver des solutions avec ce qui existe déjà, et notamment en favorisant les coopérations. 

Nextep : Que pensez-vous du principe de l’année du patient ? Cela aura-t-il une influence sur les travaux de la CNS ? 

Bernadette Devictor : Je trouve intéressant de pouvoir promouvoir les projets innovants / significatifs. Par contre, il faut être prudent sur ce que l’on promeut, être attentif à ne pas se baser uniquement sur le déclaratif et vérifier auprès des usagers des établissements ou projets demandant le label que cela leur apporte réellement quelque chose. 

Ce que l’on peut regretter, c’est qu’il s’agisse de l’année des patients et pas celle des usagers ; ce qui renvoie à la notion de système de soins alors qu’aujourd’hui on parle davantage du système de santé qui recouvre aussi les usagers de santé à domicile ou en établissement médico-social. Il y a là toute une dynamique de respect des droits des patients à renforcer à l’image de ce qui a été fait dans le secteur hospitalier. 

Nextep : Au final, comment jugez-vous le système de santé français ? 


Bernadette Devictor : Les critères objectifs montrent que le système français est très bon avec notamment une espérance de vie très élevée mais certains points encore perfectibles, comme la mortalité prématurée évitable. Notre système de santé se caractérise par une production de soins de qualité et dont l’accessibilité à tous est à maintenir. 

En revanche, il y a des tendances à l’œuvre qui suscitent des inquiétudes et des interrogations. On sent que beaucoup d’acteurs sont désorientés par les nombreuses réformes et qu’il y a des pressions très fortes, en lien notamment avec la question de l’efficience et les budgets contraints. Il y a donc beaucoup d’interrogations sur l’avenir mais, en même temps, nous avons tous les atouts en main sous réserve de trouver les modalités de financement. 

 

 

Propos recueillis par Guillaume Sublet


Bernadette Devictor a été élue au poste de Présidente de la Conférence nationale de santé le 21 juin 2011. Elle est également, depuis 2004, présidente du Collectif interassociatif sur la santé en Rhône-Alpes (Ciss-RA) qui rassemble plus de 90 associations d’usagers de la santé. En janvier 2006, elle est devenue la première représentante des usagers élue présidente d'une conférence régionale de santé (CRS), celle de Rhône-Alpes. En juillet 2010, elle a été réélue à la tête de l’instance devenue CRSA (ajout de l’autonomie) suite à la Loi HPST. Elle est aussi vice-présidente de l'association France Alzheimer Rhône depuis 2005.

 

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28 septembre 2011 3 28 /09 /septembre /2011 07:27

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Pour un débat citoyen sur la santé plus actif                                                                                   Rapport d’étude - Juillet 2011

 

La Direction générale de la santé (DGS) a souhaité  approfondir la question de la participation des usagers-citoyens au système de santé à travers différents travaux. A cette fin, elle a confié à Planète Publique  (cliquez > link) la réalisation d’une étude sur les différents modes de participation, réalisée à partir d’une cinquantaine d’entretiens et d’une revue  documentaire. Ce travail a abouti à la production de deux rapports : un rapport stratégique et un autre, complémentaire et plus opérationnel, prenant la forme de 12 fiches thématiques. La présente fiche est un extrait de ce deuxième rapport.  Le contenu de cette fiche relève de la seule responsabilité des consultants de Planète Publique et n’engage pas la DGS, ni les membres de l’instance de suivi de l’étude ... et ni Les Amis de l’afa et des MICI.

 

Nota : Si vous souhaitez vous investir dans la représentation des malades dans les instances de santé (cliniques et hôpitaux) vous pouvez vous adresser au directeur de l'afa : directeur@afa.asso.fr

 

Etat des lieux

L’expertise technique ou scientifique joue, dans le domaine de la santé en France,  un rôle prépondérant dans la hiérarchie implicite des savoirs (chez les décideurs, mais également au niveau de la presse et probablement de l’opinion publique), par rapport au savoir profane des patients et des familles. Celui-ci vient en effet d’abord d’une expérience individuelle, ce qui pose  la question de la légitimité à « monter en généralité » à partir de cette compétence. La reconnaissance de cette légitimité se traduit, pour l’instant, par une prise en compte accrue de la « perspective patient » dans les processus d’élaboration de protocoles de prise en charge et de documents d’information à destination du public. Elle est également présente dans certaines démarches de prévention ou de

promotion de la santé (santé communautaire notamment). Cette prise en compte est toutefois loin d’être systématique et tout à fait reconnue par la communauté scientifique. Ainsi, très peu de conseils scientifiques des agences sanitaires nationales incluent des représentants de patients parmi leurs membres (seul celui de l’ABM compte un représentant de patients). 

Deux exemples illustrent toutefois la tendance à un rapprochement progressif entre la sphère de l’expertise scientifique et celle de l’expertise d’usage :

- la formation des représentants associatifs au sein  de l’INSERM, dans le cadre du groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) ;

- la mise en place, par la HAS, d’un cadre de coopération avec les associations de patients et d’usagers : ce document énonce comme principe directeur, la reconnaissance et la formalisation de l’expertise des patients et usagers, qui se traduit notamment par l’application à ces représentants, au même titre que les experts scientifiques, du statut d’expert et des règles qu’il impose, c'est-à-dire l’obligation d’une déclaration publique d’intérêt, la règle de confidentialité des documents Pour un débat citoyen sur la santé plus actif mais également la rémunération correspondant à la participation à des commissions ou groupes de travail.

En parallèle, les associations développent ou s’impliquent dans la réalisation d’études ou de recherches dans le domaine scientifique et médical, renforçant leurs connaissances propres et, de ce fait, leur légitimité. Dans certains cas, les représentants de patients finissent par en savoir davantage que les experts sur l’état des connaissances médicales ou scientifiques (en particulier sur des pathologies chroniques telles le SIDA ou le cancer, ou encore sur des syndromes inexpliqués par exemple la fibromyalgie).

 

Discussion

Les apports de la participation d’un représentant de patients et d’usagers sont généralement reconnus par les experts scientifiques et techniques qui ont développé cette habitude de travail en commun. Cette participation apporte en effet : 

- une expérience (vécue au quotidien) et du bon sens, qui peuvent contrebalancer un angle de vue très scientifique, et expliquer pourquoi certains protocoles ou dispositifs ne fonctionnent pas pour une partie de la population (exemples : dépistage du cancer du sein dont le taux de couverture de la population peine à atteindre son objectif ; travaux sur les effets secondaires de certains traitements difficilement acceptables pour les patients) ;

- une ouverture vers d’autres questions (apport de critères non scientifiques de jugement ou d’action), en particulier philosophiques, éthiques ou sociétales.

 

Toutefois, les expériences menées montrent la nécessité d’être conscient de la place que l’on accorde au profane : il peut en effet être « objet », dans le sens où il est utilisé pour son savoir lié à son expérience, et/ou « sujet », lorsqu’il participe au processus de production ou de décision.

 

La reconnaissance de cette compétence spécifique passe par plusieurs voies :

- une amélioration des conditions statutaires et matérielles : statut, formation, défraiement, rémunération… pour amener les usagers sur des sujets scientifiques et techniques, même les plus complexes, tout en leur permettant de maintenir leur indépendance vis-à-vis des entreprises commerciales et des décideurs politiques mais sans  aboutir à une professionnalisation ;

- une reconnaissance par les sachants, qui passe par  exemple par la présence, au sein des associations, d’un comité scientifique, ou la mise en place de partenariats entre les associations et des structures de recherche reconnues (tel que cela se pratique à l’Inserm dans le cadre du GRAM par exemple) ;

- une prise en compte des conditions immatérielles, favorisant une appropriation des sujets complexes et laissant la place à cette parole : donner les bonnes informations, laisser du temps pour s’imprégner, s’assurer de la prise de parole… ;

- la mise en place de règles permettant de lier le pouvoir d’intervention à la représentativité des différents types d’usagers et problématiques, ainsi que leur capacité fédératrice.

 

 

L’implication d’usagers dans les lieux d’expertise  est toutefois confrontée à certaines limites : 

- le risque de l’« usager professionnel », qui participe à beaucoup d’instances et est éloigné du terrain ;

- le risque du « patient sachant », devenu expert de sa pathologie et qui n’est pas en mesure de voir la pathologie en tenant compte de difficultés rencontrées par d’autres patients ;

- l’illusion d’un citoyen « lambda ».

 

 

L’exemple des Pays-Bas : le Rathenau Instituut

L'Institut Rathenau est une organisation néerlandaise indépendante, fondée en 1986 par le Ministère de l’Education, de la Culture et de la Science. Il est financé par le ministère et demeure sous la responsabilité  de l’Académie Royale Néerlandaise des Arts et des Sciences. Il est chargé de favoriser la formation d’une opinion publique et politique sur la science et la technologie. À cette fin, il étudie le développement des systèmes scientifiques, publie sur les enjeux sociaux des nouvelles technologies, et organise des débats  sur les questions et les dilemmes de la science et la technologie.

- La participation au Rathenau Instituut : L’Institut Rathenau a été un des précurseurs de la participation des citoyens dans le domaine des sciences et techniques. La première thématique que le Rathenau Instituut a traité via les panels citoyens (et les ateliers d’experts) a été celle des modifications génétiques du vivant avec la naissance du premier taureau transgénique néerlandais. En 1993 fut créée la « Plateforme Sciences et Ethique » pour une durée de 4 ans co-coordonnée par le Rathenau Instituut. En 1998, la Pour un débat citoyen sur la santé plus actif Plateforme Sciences et Ethique fut institutionnalisée et intégrée au Rathenau Instituut. 

- Les panels citoyens : Les panels citoyens se sont inscrits dans les projets de cette plateforme ; ils sont  associés aux autres démarches : ateliers d’experts  et conférence d’acteurs concernés. Ils sont composés de 15 personnes avec une recherche de la meilleure représentativité possible de la diversité des citoyens. L’objectif de ces panels n’est pas la recherche du consensus (par opposition aux conférences de consensus) mais le recueil de la diversité des avis des citoyens. Les sujets traités dans le cadre de ces panels sont par exemple les aliments transgéniques, le clonage des animaux, les évolutions médicales. 

- Une démarche avant-gardiste : Le Rathenau Instituut nomme « panel citoyen parallèle » ce montage visant à associer les panels citoyens aux autres modalités de consultation publique. Il constitue une démarche intégrale d’avant-garde métissant des avis d’experts, des avis d’acteurs concernés directement (comme les agriculteurs dans les cas des OGM) et des citoyens représentant les valeurs de la société dans son ensemble. 

 

Les panels citoyens ne sont pas associés aux décisions, ils sont simplement mobilisables au titre de la consultation, en complément d’autres outils de consultation. 

 

Pour aller plus loin…

> http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_660855/cadre-de-cooperation-avec-les-associationsde-patients-et-dusagers

> http://www.rathenau.nl/

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22 septembre 2011 4 22 /09 /septembre /2011 08:35

Un beau témoignage relayé dans le dauphine.com qui met en avant l'engagement de certains d'entre nous, avec ici la particularité de la stomie. Bravo à Céline, une nouvelle combattante associative.


Pour information, l'afa est partenaire de l'Association Française des Stomisés et localement des associations affiliées à cette fédération. L'afa organise également des journées d'information et d'échange pour les stomisés, notamment dans le cadre de La Maison des MICI. Un programme d'éducation thérapeutique adapté est également en cours d'élaboration.

 

 

Céline Le Borgne est une battante. Malgré sa maladie et sa stomie, elle tente d’avoir une vie la plus normale possible.

 

A 31 ans, Céline Le Borgne a une maladie de Crohn qui lui ronge les intestins mais pas sa joie de vivre. Pourtant depuis son adolescence, ce Crohn agressif lui en fait voir de toutes les couleurs. Surtout du noir dans les moments les plus douloureux. Dès l’âge de 17 ans, elle fait régulièrement des séjours à l’hôpital d’Annonay. Au service digestif, les médecins ont tenté de lui sauver pendant des années ses intestins.

 

Les ulcères jalonnent ses années lycées

Rien n’y fait : les ulcères jalonnent ses années lycées. Son Crohn est toujours actif, elle est soumise à un régime sans fibre et sans résidu. Jusqu’à l’iléostomie : Céline Le Borgne n’a plus de gros intestin et une partie seulement de son intestin grêle fonctionne. Ce qui lui incombe d’avoir un anus artificiel et de rentrer dans le monde des “stomisés”. Sa poche doit être vidangée six fois par jour. Loin d’être sexy quand on a 23 ans. Mais la jeune femme ne manque pas de ressource : « C’est sûr qu’avoir une poche sur le ventre à 23 ans, ce n’est pas habituel. Moi j’ai décidé de ne pas le cacher et d’en parler à mon entourage. Pour certains patients, cela reste tabou et une honte. Pas pour moi . » Elle reprend une vie normale : entre son métier de serveuse, l’agility, la natation et la gymnastique. Sa vie avec ses amis et avec son compagnon.

 

« C’est un handicap certes mais ça n’empêche pas de vivre »

« C’est un handicap certes mais ça n’empêche pas de vivre. C’est en tout cas ce que je veux montrer. Le seul vêtement que je ne m’autorise pas, c’est le pantalon taille basse », dit-elle en souriant. Une jupe courte et un haut en accord avec les températures du moment en sont la preuve. Comme d’autres femmes de son âge, elle essaie d’avoir un enfant. Si elle a accepté d’être la nouvelle présidente d’IAS Vivarais, « c’est pour changer l’image des stomisés. Trop de gens pensent que ça ne peut arriver qu’à partir de 70 ans »

 

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18 septembre 2011 7 18 /09 /septembre /2011 10:23

Nile - le lien entre les acteurs de santé -, l'agence créée par Olivier Mariotte, a toujours été aux côtés de l'afa dans la réflexion sur la Santé. Nous sommes heureux de relayer ici leur analyse sur ce projet de loi. Vous pourrez aussi en profiter pour découvrir la richesse des réflexions publiées par l'agence sur leur site.

 

Xavier Bertrand, ministre de la santé, a été auditionné mardi 13 septembre par la commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale. Il a présenté son projet de loi relatif au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé, qui fait suite à la crise du Mediator et dont la mission première est selon lui de « redonner confiance aux français dans le système du médicament ».

Si Xavier Bertrand a précisé que beaucoup de dispositions restaient du domaine règlementaire, l’objectif est de prendre les décrets d’application nécessaires simultanément au débat parlementaire, afin que la loi puisse s’appliquer au 1er janvier 2012. Face à la déception de certains députés de se voir ainsi déposséder de leur rôle de législateurs, il a assuré vouloir les associer à l’élaboration de ces décrets. Il a souhaité également ouvrir le débat sur une éventuelle refonte des commissions au sein de l’Agence du médicament, dont le but serait d’ « assurer un meilleur équilibre », et de « permettre une meilleure indépendance dans la révision des décisions ».

Le projet de loi de financement de la sécurité sociale, qui sera présenté le 22 septembre, devrait également comprendre de nombreuses dispositions relatives au médicament, des conditions de son remboursement, au financement de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM en remplacement de l’AFSSAPS).

Enfin, Xavier Bertrand a avancé l’idée d’une évaluation de cette loi dans les deux ou trois ans à venir,  et a affirmé sa volonté d’une nouvelle législation sur le droit des patients, qui complèterait la loi Kouchner de 2002. Il souhaiterait ainsi l’avènement d’une nouvelle « démocratie sanitaire ».

 

Vous trouverez en suivant le lien www.nile-consulting.eu (cliquez : link ) une note de nile détaillant de façon factuelle l’ensemble du contenu des articles de ce projet de loi. Merci à Marguerite Autric pour la qualité de ce document.

 

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18 septembre 2011 7 18 /09 /septembre /2011 09:49

Dépenses de santé : + 2,3% en 2010 

 

12,1% de dépenses totales de santé rapportées au PIB, soit 234 Mds€.

175 Mds€, soit près de 2700€ par habitant  et par an : c’est le montant de la « consommation de soins et de biens médicaux » (CSBM) en 2010. Sa progression a été moins rapide que l’année précédente (+2,3%, contre 3,2% en 2009 en valeur). Elle représente 9% du PIB. La prise en charge par l’Assurance maladie est restée au même niveau qu’en 2009 et 2008 (75,8%), mais en léger recul sur 5 ans (76,8% en 2005). La part des complémentaires santé a continué à progresser (13,5% en 2010 contre 13% en 2005). 9,4% restent à la charge des assurés, contre 9,6% en 2009 et 9% en 2005.

 

Nous devons nous responsabiliser pour une maîtrise de nos dépenses de santé. Il est probable que l'Etat va baisser son engagement - nous le voyons dans le déremboursement de médicaments - en faisant porter un poids de santé sur les principaux utilisateurs, les malades chroniques "qui coûtent trop cher" ... et de plus en plus de remboursements sur les complémentaires. Ceux qui n'auront pas les moyens seront moins bien soignés ... C'est aujourd'hui et à chacun d'être acteur pour que le pire n'arrive pas ... Les associations veillent, le 100% n'est malheureusement pas un acquis éternel et sera réorganisé sous peu. Nous pouvons penser que 2012 sera une date fatidique ...


Les dépenses de santé moyenne des MICI (ALD 24) sont bien moins élevées que les autres maladies. La moyenne des coût est de 7054€ par malade contre 3713€ en 2006 augmente régulièrement depuis (surement par les dépenses sur les biothérapies). J'ai glané quelques chiffres sur le site de l'assurance maladie www.ameli.fr qui sont très informatif (même s'ils datent ...).


Le premier chiffre est le nombre de malades pris en charge, le deuxième le coût global et le troisième le coût moyen par malade.

 

Dépenses en 2007 :

<!-- BODY,DIV,TABLE,THEAD,TBODY,TFOOT,TR,TH,TD,P { font-family:"Arial"; font-size:x-small } -->

 

Dépenses de santé en 2006 :

<!-- BODY,DIV,TABLE,THEAD,TBODY,TFOOT,TR,TH,TD,P { font-family:"MS Sans Serif"; font-size:x-small } -->

Maladie de Crohn [entérite régionale] 55 023 260 101 859 4 727
Recto-colite hémorragique [colite ulcéreuse] 45 483 186 856 764 4 108
Accident vasculaire cérébral invalidant 175 134 1 463 963 820 8 359
Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques 8 051 131 343 384 16 314
Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques 274 557 2 140 797 433 7 797
Bilharziose compliquée 123 574 362 4 682
Insuf. cardiaque, tr. du rythme, cardiopathies valvulaires, congénitales graves 413 363 3 017 462 301 7 300
Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses 124 260 918 882 733 7 395
Déficit immunitaire primitif, infection par le VIH 79 865 985 962 934 12 345
Diabète de type 1 et diabète de type 2 1 226 598 7 459 606 148 6 082
Forme grave des affections neurologiques et musculaires, épilepsie grave 156 385 1 385 403 504 8 859
Hémoglobinopathies, hémolyses, chron. constitutionnelles et acquises sévères 10 241 78 092 364 7 626
Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves 17 289 305 191 860 17 653
Hypertension artérielle sévère 706 432 4 355 395 851 6 165
Maladie coronaire 634 384 4 046 742 990 6 379
Insuffisance respiratoire chronique grave 220 439 1 731 349 798 7 854
Maladie d'Alzheimer et autres démences 168 136 1 326 251 665 7 888
Maladie de Parkinson 60 915 528 709 324 8 680
Maladies métaboliques héréditaires 31 518 199 748 254 6 338
Mucoviscidose 4 761 111 191 317 23 356
Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique 62 013 1 559 852 336 25 154
Paraplégie 27 672 423 003 018 15 286
PAN, LEAD, sclérodermie généralisée 39 611 242 939 765 6 133
Polyarthrite rhumatoïde 126 617 775 580 244 6 125
Affections psychiatriques de longue durée 813 582 4 593 955 316 5 647
Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives 90 411 335 699 084 3 713
Sclérose en plaques 54 094 550 503 341 10 177
Scoliose structurale évolutive 16 140 48 428 294 3 000
Spondylarthrite ankylosante grave 50 854 217 812 728 4 283
Suites de transplantation d'organe 4 010 78 467 521 19 566
Tuberculose active, lèpre 7 966 55 232 618 6 934
Tumeur maligne 1 374 251 11 621 299 300 8 456
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18 septembre 2011 7 18 /09 /septembre /2011 09:37

Pour faire suite au témoignage de Jacques Bernard dans l'article dans l'afa magazine se septembre sur l'ère "post Mediator", nous avons reçu cette information intéressante : les associations de "victimes" se regroupent !

Ce communiqué de presse est informatif.

 

Quel est le point commun des 5 associations fondatrices du CLAIM, le Collectif de Lutte contre les Accidents Iatrogènes Médicamenteux ?

Représenter les oubliés des politiques d’indemnisation du risque sanitaire.

Alors que vient de se mettre en place le fonds d’indemnisation des victimes du Médiator, ce tout nouveau collectif d’associations des victimes des autres médicaments réunit à ce jour l’AIVQ (victime des quinolones), l’AVRG (victimes du Roaccutane), AMALYSTE (syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson), E3M (victimes de l’aluminium dans les vaccins) et le REVAHB (victimes du vaccin contre l’hépatite B). Ces associations apportent à leurs adhérents écoute et soutien, orientation vers les centres de soins, lorsque ces derniers existent, conseils dans leurs démarches d’indemnisation, même si peu d’entre eux peuvent aujourd’hui y prétendre. Elles militent aussi pour la mise en œuvre de programmes de recherches sur les effets indésirables graves des médicaments.

C’est au cours des auditions parlementaires sur le Médiator, à l’assemblée nationale comme au sénat, que ces associations se sont rencontrées. Elles ont vite réalisé que leur discours et leurs objectifs étaient sur le fonds identiques : œuvrer à la définition d’une vraie politique de gestion du risque médicamenteux.  

Au cours des assises du médicament, elles ont fait valoir leurs premières revendications communes : la mise en place d’un fonds d’indemnisation pour toutes les victimes des effets indésirables. L’annonce du fonds Médiator, venait alors de créer une discrimination inacceptable entre victimes. Bien que ces associations soient représentatives de plusieurs milliers de victimes, leur revendication n’a pas été reprise dans la synthèse des travaux des assises.

A ce jour, l’indemnisation des victimes n’est toujours pas au menu de la grande réforme du renforcement du système sanitaire du médicament, annoncée par M. Xavier BERTRAND et qui sera débattue au Parlement cet automne. Le CLAIM, témoin de la diversité et de la complexité des effets indésirables des médicaments, compte bien s’immiscer dans le débat et faire avancer la société sur ces sujets, en y apportant des réponses justes, pragmatiques et efficaces.

 

Liens :

Site web du CLAIM : http://www.claim-asso.fr/

Faire-part de naissance : http://www.claim-asso.fr/faire-part

Les sites des associations : http://www.amalyste.fr ; http://avrg.unblog.fr ; http://www.myofasciite.fr ; http://www.revahb.fr

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13 septembre 2011 2 13 /09 /septembre /2011 09:00

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Une intervention de Corinne Devos devant des gastro-entérologues lors des Journées Francophones d'Hépato-gastroentérologie et d'Oncologie Digestive- Cercle Lambling du 25 mars 2011.



Bonjour à tous,

Je me présente. Je suis Corinne Devos, j’ai 46 ans, je suis mère de 2 enfants de 25 et 22 ans, j’ai connu un parcours professionnel riche qui m’a emmenée de l’audit à la Direction Juridique d’un grand groupe de communication pour lequel j’ai mené pendant presque 15 ans des opérations de restructuration, je suis une passionnée et j’ai toujours tout fait pour pouvoir vivre mes passions intensément.

Et un jour, je tombe malade, le début d’une longue descente aux enfers, on me diagnostique une maladie de Crohn en 2000 et tout s’est écroulé, tout s’est brisé, mon corps, ma tête, ma vie.

Pendant plus de 5 ans, je n’étais plus moi, mais une malade, une malade de Crohn, car c’est cela qui constituait mon identité et cela seul. Aujourd’hui, après un long chemin, je crois m’être réapproprié mon corps, mon image et ma place.

C’est un peu ce parcours que je vais vous raconter, celui qui fait qu’il n’y a qu’un pas à franchir pour passer de « je ne fais que de la merde » à « je ne suis qu’une merde ». Alors qu’il y a des centaines de pas à faire pour refaire le chemin en sens inverse et retrouver confiance en soi.

Comment, en tant que patient, je définis l’image corporelle ? Je dirais par 3 éléments :

-      mon corps tel que je le vois,

-      mon corps tel que je me le représente,

-      mon corps dans l’espace et le temps


La point est d’essayer de comprendre, 1) comment la maladie en altérant mon corps, est venue altérer mon image corporelle et 2) comment et avec quelles ressources j’ai pu reconstruire cette image.

J’ai pris le parti de ne pas édulcorer les choses ni les mots car la réalité n’est ni douce ni sucrée.

La maladie a débuté pour moi par des diarrhées incessantes, faites de glaires et de sang.

Jusqu’à 20 fois par jour sur les toilettes, à me vider d’une matière puante et écœurante, le tout dans un bruit de lavabo bouché qu’on débouche d’un coup.

A me demander si mon intestin lui même n’allait pas finir par sortir par l’anus et tomber dans la cuvette.

Très rapidement, les spasmes étaient si forts que je n’avais même plus le temps d’arriver aux toilettes, alors même que j’étais à 5 mètres et je me vidais sur moi avec des selles tellement liquides qu’en quelques secondes, j’en avais tout le long de la jambe et jusque dans les chaussures.

Et parfois, ce n’étaient même pas des selles, juste des gros glaires visqueux et translucides ou juste du sang, comme des règles.

Des trucs que je n’imaginais même pas pouvoir sortir de mon corps tellement c’était immonde et nauséabond.

Le temps de jeter les chaussures, de prendre une douche, de mettre une machine à laver en route pour ce qui était récupérable, de nettoyer le sol et çà recommençait.

Pas même le temps de me reposer entre 2 épisodes, j’étais épuisée, j’ai perdu plus de 10 kg en 15 jours, je ne tenais plus debout.

J’ai fini par installer une chaise devant la porte des toilettes et aussi fou que cela puisse sembler, il m’est arrivé de sortir des toilettes à 4 pattes et de ramper sur les 2 mètres qui me séparaient de cette chaise.

Pour aller chez le médecin, je mettais des couches, comme les bébés ou comme les vieux, mais pas comme une femme de 35 ans.

Le reste du temps, je refusais, je préférais ne plus sortir de chez moi et me laver 10 à 20 fois par jour que de me promener avec une couche chez moi.

Et quand j’arrivais chez le médecin, je me changeais. Je sortais mon sac plastique, mes lingettes, une bonne quinzaine, je me nettoyais, je mettais du talc tellement ma peau était à vif, un peu de parfum sur mes vêtements. Et je priais pour que çà tienne le temps de la visite.

Je ne buvais rien, je ne mangeais rien pendant presque une journée avant le rv en espérant que j’aurais moins de selles.

Ceci dit, globalement, je ne mangeais presque plus rien, plus d’appétit mais aussi, voire surtout, le dégoût face à ce que mon corps était capable de sortir de lui et l’angoisse d’augmenter le volume des selles, même avec un peu d’eau.

J’avais l’impression de sentir mauvais toute la journée.

Je me sentais sale, plus que çà même, et j’avais beau me laver, me frotter chaque cm2 de peau, me récurer jusqu’à m’en faire des marques, rien ne pouvait me nettoyer suffisamment et effacer cette odeur de merde qui m’obsédait.

Je me dégoûtais.

J’avais honte de ne plus contrôler mon intestin.

Je me sentais humiliée de serrer les fesses à m’en faire mal et de sentir mes selles couler le long de mes jambes et ressortir dans mes chaussures.

J’avais perdu le contrôle de mon corps, comme les personnes âgées qui font sur elles et qu’on finit par engueuler comme les petits enfants.

Progressivement, le Crohn a pris possession de moi, je n’étais plus qu’une malade puis finalement une maladie. Je suis passée de quelqu’un à quelque chose.

Je me représentais mon corps comme un tube, un tuyau qui ressort tout ce qu’on lui rentre, nourriture, médicaments, un truc dans lequel tout pourrit, une déchetterie dont le programme de recyclage a définitivement buggé.

Je parlais de mon tube digestif à la 3ème personne sans jamais le nommer.

Il a mal – même pas il me fait mal, il n’était déjà plus à moi - il ne peut rien avaler, il digère mal, il se vide x fois par jour, il sent l’œuf pourri, il fait un bruit de chiottes…

J’avais peu à peu perdu les contours de mon corps, je ne me voyais plus.

Je ne me regardais plus depuis que j’avais perdu plus de 20 kg, je ne me reconnaissais plus, au début juste pour ce qui concernait mon apparence extérieure, puis peu à peu, je me suis plus reconnue parce que ce qui me constituait avait fini dans les toilettes avec mes selles.

Sentiment renforcé par le déroulement des rendez-vous médicaux pendant lesquels on ne parlait que de mon intestin, de mon transit, du nombre de selles que j’avais par jour, de la consistance de mes selles, de leur forme, de leur couleur… et jamais de ce que je ressentais, de ce que je vivais, du fait que j’étais en train de me vider de mon contenu, de ma substance, de ma propre vie.

Un jour je me suis risquée à dire que j’avais l’impression de traîner mon corps comme un sac, je n’avais pas osé prononcer sac de merde, et que je ne me reconnaissais plus.

Et le médecin, en qui j’avais totale confiance et pour qui j’avais de l’admiration, m’a répondu que ce n’était pas là l’essentiel, que je devais apprendre à être moins centrée sur moi et que le principal était que je n’aie pas à subir de chirurgie.

Mais qu’est-ce qu’il en savait lui de ce qui était essentiel pour moi et de ce que je ressentais ? Comme si l’image de soi était fonction du nombre de cicatrices qu’on avait ?

Il n’y a pas ceux qui ont droit de se sentir mal et ceux qui n’ont pas le droit parce que le médecin pense que c’est plus grave pour l’un que pour l’autre. L’image, c’est personnel, c’est chacun son cas, chacun son ressenti, c’est simplement de la souffrance et il n’y a pas une seule façon de souffrir, l’une qui serait noble et l’autre pas.

Aujourd’hui, ce médecin est encore mon médecin car je crois simplement qu’à l’époque, il ne savait pas entendre cette souffrance là parce qu’il ne savait pas quoi en faire. Et ses paroles ont été plus maladroites qu’empreintes de jugement. Je ne peux que lui reprocher de ne pas avoir passé la main à ce moment là mais il l’a fait un peu plus tard.

Progressivement, je me suis coupée du monde, d’abord de fait parce que je ne pouvais pas sortir compte tenu du nombre de diarrhées à la journée. Puis l’air de rien parce que j’ai coupé la communication. J’ai tout éteint, image et son.

Difficile de raconter aux autres ce qui m’arrivait, difficile de parler de mon intestin, de ses bruits, de ses odeurs, de ses matières glaireuses et sanglantes, des abcès, des fistules et j’en passe et des meilleures. On est dans l’intime, dans le tabou, les blagues « caca prout », çà fait rire tout le monde, mais çà doit rester abstrait.

Et puis je n’avais plus rien d’autre à raconter que ma maladie !

Je ne travaillais plus, je n’avais pas lu un livre ou vu un film depuis des mois, je n’étais pas partie en vacances non plus, je n’avais aucun projet, aucune envie, aucun désir, rien, le vide absolu.

Pendant plusieurs mois, j’ai porté une sonde naso-gastrique. L’impression que mon tube digestif se prolongeait à l’extérieur de mon corps, enroulé autour de mon cou pour éviter que la sonde ne s’accroche partout. Un truc de plus qui élit domicile dans mon corps. Un tuyau qui rentre dans un autre tuyau. Un truc qui fait que désormais l’hôpital va s’installer à la maison pendant des mois, un repère de plus qui bouge.

Je détestais mon corps, pour la 1ère fois de ma vie, je le trouvais hideux, la peau sur les os (en tout j’ai perdu 30 kg), décharné. Il n’était plus mien.  

Je le dissimulais sous des couches et des couches de vêtements trop grands pour éviter le regard des autres.

Je me cachais même du regard de mes enfants qui quand je les prenais dans mes bras avaient parfois un mouvement de recul ou me disaient que mes bras n’étaient plus ceux d’une mère.

J’ai tout autant détesté mon corps en reprenant 20 kg sous traitement, j’avais l’impression d’être soufflée comme un ballon.

Je ne m’habituais pas à ce corps à géométrie variable, mes enfants non plus d’ailleurs et ils n’ont pas trouvé plus rassurants mes bras bouffis que mes bras maigres.

Preuve que ce n’était pas une question de kilos pour eux non plus ...

Je détestais aussi ce qu’on faisait à mon corps, les auscultations intrusives, douloureuses, le contact des gants en latex, les doigts et spéculums, la position qui pourrait s’apparenter à une position du Kamasutra mais en carrément moins cool, et la peur d’avoir envie d’aller aux toilettes à force de se faire triturer l’anus.

Je sais bien qu’il le fallait, mais j’aurais voulu qu’on m’explique avant, qu’on me demande mon avis, qu’on me dise un mot qui me montre qu’on respectait ma pudeur, qu’on me rassure sur le fait que le médecin n’était pas plus à l’aise que moi.

Car si tout çà est sûrement courant pour le médecin, çà n’a jamais été banal pour moi et d’ailleurs, il ne l’est toujours pas.

La maladie m’avait pris mon corps. Je ne le reconnaissais plus.

Je ne me sentais plus du tout femme. Cela faisait bien longtemps que ma libido était au point mort et mon corps m’avait trop souvent trahie pour que je prenne le risque qu’il me trahisse une fois de plus en présence d’un homme. Comment avoir envie de faire l’amour quand on est pliée en deux de douleurs et quand on est terrorisée à l’idée de se vider ou de courir aux toilettes pendant un câlin ? Comment garder une image érotique de soi quand le corps est devenu anatomique ? Comment jouer de son corps quand il n’est plus sien ?

Alors fin de l’histoire amoureuse du moment, de mon fait.

La maladie m’avait pris mon image de femme et ma sexualité.

J’étais épuisée. De cela non plus on ne parlait pas avec le médecin, sauf pour dire que c’était normal et que çà allait passer.

J’essayais de trouver les mots pour expliquer la fatigue physique, je n’avais plus de force, logique avec tous les kilos perdus, chaque geste devenait difficile, parfois impossible, toujours douloureux, ce qui était simple hier était terrifiant aujourd’hui.

Mais au-delà de çà, j’étais moralement épuisée parce que j’avais peur et qu’à force de nuits sans sommeil, je broyais du noir.

Et cette fatigue avait des conséquences dans ma famille parce que je n’arrivais plus à gérer mes enfants et leur regard. Et des conséquences sociales.

Je ne sortais plus, je ne voyais plus personne à part le gastro, le radiologue, le personnel du laboratoire. Je ne travaillais plus. J’étais en complet repli sur moi. Je vivais avec Crohn ou plutôt Crohn vivait en moi.

La maladie m’avait fait perdre ma place et mes repères.

Alors pour supporter, j’ai sorti mon tube digestif de moi, plus besoin de le nourrir, plus besoin de le soigner. Une façon pour moi de tenter de reprendre le contrôle de la situation. Au final, une bonne rechute et une bonne dépression.

A l’occasion d’une nième hospitalisation, mon médecin m’a proposé un accompagnement psychologique.

Pour la première fois, il m’a parlé. Il s’est assis sur mon lit un dimanche de garde et m’a parlé d’égal à égal, de personne à personne. Il m’a dit qu’il comprenait que je sois épuisée, que je sois lasse, que la situation était difficile car les effets des traitements n’étaient pas à la hauteur de ce qu’on pouvait en espérer. Il m’a dit qu’il voyait bien que j’étais en train de me perdre. Je lui ai répondu que ce n’est pas la maladie ou les traitements qui me posaient problème mais ce qu’elle avait fait de moi, une enveloppe vide.

J’ai rencontré le psy du service le lendemain. Le début d’un accompagnement personnalisé qui a duré plusieurs mois. Une vraie chance.

On a parlé de la façon dont je vivais la maladie et le traitement, de mon expérience, de mon ressenti, de mes représentations, de l’impact sur mon identité, sur les différents aspects de ma vie…

Plus de phrases comme c’est normal, çà va passer, en règle générale, les choses s’améliorent en x mois…

Mais seulement des phrases qui collaient à ce que je vivais et ressentais.

On était passé de la théorie à la pratique, du général au particulier.

Avec lui, j’ai compris comment j’en étais arrivée à penser que je n’étais plus qu’ « une merde », à perdre mon équilibre, mes repères, à ne plus savoir me projeter, à ne plus me reconnaître, à ne plus supporter la maladie et ses traitements, à ne plus savoir qui j’étais, à subir puis à rejeter.

J’ai compris comment je suis passée de ne plus reconnaître mon corps, à ne plus reconnaître l’image que j’avais de lui puis à ne plus me reconnaître.

Et au lieu d’utiliser le peu d’énergie qui me restait à vouloir sortir la maladie de mon corps, j’ai commencé à la réintroduire petit à petit en moi pour apprendre à vivre avec au lieu de lutter contre.

Je réapprends à être dans la même échelle temps et dans le même espace que mon corps malade. Il maigrit, il grossit, il change tout le temps en fonction des poussées et des traitements et avant même que je ne m’habitue à lui, il est déjà dans l’étape suivante. Cela fait des mois, des années que je cours après lui, que je cours après moi.

Et j’ai commencé à m’adapter au changement dans l’image de mon corps, à me regarder dans la glace, à oser croiser le regard de mon entourage, des gens dans la rue.

Je consulte la diététicienne du service après avoir travaillé sur ma phobie de la nourriture qui risquerait d’augmenter le volume des selles. Main dans la main, on crée un régime qui me convienne.

Je suis même des cours de sophrologie et d’expression corporelle conduits par un kiné, qui me permettent de trouver un mieux être et de reprendre contact avec mon corps, avec son contour que je commence à redessiner d’abord dans ma tête puis avec mes mains.

En me réappropriant mon image corporelle, je me retrouve.

Et du coup je retrouve la communication avec les autres. Je trouve des mots bien à moi pour raconter ma maladie, ses symptômes, je dis simplement ce que je vis. Je n’ai plus honte de ce que je suis même s’il m’arrive d’avoir encore honte de diarrhées non maîtrisées.

Je reprends soin de moi et je reprends les soins sur moi.

Je vais même arriver à accepter de me prodiguer des soins par moi-même. Je vais arriver à m’auto-injecter. Depuis j’ai des cuisses de dalmatien mais j’assume !

La dernière ressource que l’on me propose est de rencontrer d’autres malades au sein de l’afa. Je me rends compte que je ne suis pas seule, que le parcours des autres malades est comparable au mien. Et c’est dans le partage d’expériences avec eux que je trouve les dernières ressources dont j’ai besoin pour finir l’assemblage des pièces de mon puzzle.

Je ne subis plus, je suis acteur de ma maladie. Je découvre des possibilités qui me sont propres mais aussi des ressources externes.

Je reprends confiance en moi, je retrouve l’estime de soi.

Je reconstruis la personne que j’étais, en y intégrant la maladie comme une partie du tout que je forme.

Il me reste une place à reprendre, ma place dans la société. Je ne travaille plus. Et c’est dans le bénévolat associatif que je rebondis, à travers l’afa, et dans la préparation d’un DU d’éducation thérapeutique.

Tout simplement parce que j’ai eu la chance d’être accompagnée, que çà a marché pour moi et que je sais que çà marche pour les autres malades chroniques.

Je ne suis pas en rémission, je suis sous traitement, je ne le supporte pas toujours très bien et ses effets sont en deçà de ce que j’espérais. J’ai encore des selles impérieuses, cela m’arrive encore de me vider sur moi, plus rarement mais je le vis toujours aussi mal. On ne s’habitue jamais à se faire dessus. Mon sac est rempli de lingettes de toutes sortes, d’un change, de désinfectant, de parfum, une vraie trousse à maquillage pour maquiller les dérapages incontrôlés de mon intestin défaillant.

J’ai pris 10 kg sous traitement. Je ne le vis pas bien non plus.

Je suis par moments épuisée et je déteste ces limites qu’impose la maladie à mon corps.

Mais je me reconnais, je sais que c’est moi.

 

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13 septembre 2011 2 13 /09 /septembre /2011 08:31

Un beau témoignage parue dans La Montagne de Clermont-Ferrand le 13 septembre.

 

Danseuse professionnelle, Esther et sa revue se produiront, samedi prochain, a Châtel-Guyon pour lutter contre les Mici Ces maladies chroniques de l'intestin dont elle souffre depuis deux ans. La danse est chez elle, comme une seconde nature. Du plus loin qu'Esther se souvienne, cette discipline artistique fait partie d'elle-même. Ainsi, rien de surprenant à ce qu'elle en fasse son métier : « Jai passé tous les diplômes possibles et je suis devenue enseignante en jazz et danse orientale », précise la jeune femme. Durant sept annees, a Clermont-Ferrand, elle dispense des cours dans des associations et danse au sein de plusieurs revues. Puis, l'envie la taraude dè faire découvnr au plus grand nombre, la danse orientale, en créant sa propre revue : « La revue Orientalement vôtre ». Un spectacle au parfum des mille et une nuits qu'elle met sur pied de A a Z. Maîs en 2009, tout cet univers sensuel et coloré vacille. Une immense fatigue la submerge. Nausées, douleurs articulaires ... « Un jour, en pleine répétition, je n'ai pas réussi à lever le bras », se souvient-elle, alors âgée de 25 ans. « Jai su, à ce moment-là, que ma vie allait changer » Les crises, les diarrhées se succèdent, l'invalident professionnellement de plus en plus, jusqu'au jour où, six mois après les premiers symptômes, tombe le couperet : maladie de Crohn ! « J'ignorais tout de cette maladie et il fallait absolument que je sâche ». Premier réflexe : Internet. « J'ai ainsi découvert l'Association François-Aupetit et la première rencontre à laquelle j'ai pris part m'a été très bénéfique, je me suis sentie moins seule et enfin je savais », se remémore-t-elle. « Sans la danse, je n'étais plus nen, ma vie n'avait  aucun sens, je ne pouvais pas arrêter ». Sa féroce détermination et une volonté d'acier la portent un temps. Maîs, elle ne peut plus enseigner. Un déchirement. Aujourd'hui, grâce aux traitements, elle poursuit, le week-end, les tournées avec sa revue à travers toute l'Europe. Les chorégraphies ont été adaptées en fonction de son état. Vivre tout simplement et combattre celui qu'elle nomme Monsieur Crohn, voilà le nouveau défi que la belle a relevé avec brio au quotidien. Samedi prochain, elle dansera sur la scène de ChâtelGuyon. Une danse solidaire au profit de l'afa. Comme un très joli pied de nez à la maladie MICI. (...). Michèle

 

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12 septembre 2011 1 12 /09 /septembre /2011 17:12

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A partir de demain, les MICI seront à l'honneur à la Cité de la Santé de La Villette à Paris. Cette institution qui rassemble toutes kes publications de santé est ouverte du mardi au samedi au grand public, mais aussi aux professionnels de santé en formation ou confirmés ... 

 

Pendant tout un mois (jusqu'au 16 octobre), une exposition en 14 photos et planches de la bande dessinée illustrant les exploits de La Cordée du Mont-Blanc accueillera les visiteurs de la Cité. Le film de Johan Perrier, "Un Mont-Blanc pour y croire" sera également projeté en continu.

 

La bande dessinée La Cordée du Mont Rose d'Olivier Balez sera à l'honneur dans la belle vitrine.L'exploit de nos malades conduits par Eric Balez, délégué PACA de l'afa et le Pr Xavier Hébuterne, le chef de service de gastro de l'hôpital L'Archet de Nice a été non seulement filmé, mais il a inspiré le frère d'Eric, auteur bien connu de BD ...

 

Vous pouvez rencontrer Eric et Olivier, le vendredi 30 septembre à La Maison des MICI à partir de 19h, car un double de l'expo sera aussi à l'afa, avec dédicace à l'appui et même un concert de rock français ...Enfin, le mardi 4 octobre, vous pourrez également les retrouver pour la soirée de lancement de la Journée des MICI à La Villette. Le film y sera de nouveau projeté en présence de la marraine de l'afa, Clémentine Célarié et de Taïg Khris, parrain de la Journée !

 

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8 septembre 2011 4 08 /09 /septembre /2011 16:08

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C'est officiel, Taïg Khris animera l'après-midi "mystère" prévue le 8 octobre de 13h30 à 18h00 sur la Place Raoul Dautry entre la gare Montparnasse et la Tour du même nom ... Deux shows de 30 minutes entre bike et roller avec 3 autres champions amis, une patinoire "discothèque" pour s'essayer "en ligne", des possibilités de se faire prendre en photo avec le champion, une tombola spécial TK qui offre ses rollers, son casque, montre et tee-shirt dédicacés pour l'occasion ... Bien sur un stand afa permettra de donner toutes les infos utiles sur les MICI.

 

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Ce nouveau défi de Taïg Khris permettra une visibilité nationale nous l'espérons !(cliquez ici link )

 

Rendez-vous à 13h30 le 8 octobre et si vous souhaitez donner un coup de mains, n'hésitez pas à contacter Julie à l'afa 01 42 00 00 40.

 

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  • : Le blog solidaire des amis de l'association François Aupetit, l'afa, seule association nationale des malades et de leurs proches qui luttent contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique, deux maladies taboues qui touchent désormais 200 000 personnes en France ! Si vous souhaitez contribuer, envoyez vos textes à amisafaMICI@gmail.com
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