Une intervention de Corinne Devos devant des gastro-entérologues lors des Journées Francophones
d'Hépato-gastroentérologie et d'Oncologie Digestive- Cercle Lambling du 25 mars 2011.
Bonjour à tous,
Je me présente. Je suis Corinne Devos, j’ai 46 ans, je suis mère de 2 enfants de 25 et 22 ans, j’ai connu un parcours
professionnel riche qui m’a emmenée de l’audit à la Direction Juridique d’un grand groupe de communication pour lequel j’ai mené pendant presque 15 ans des opérations de restructuration, je suis
une passionnée et j’ai toujours tout fait pour pouvoir vivre mes passions intensément.
Et un jour, je tombe malade, le début d’une longue descente aux enfers, on me diagnostique une maladie de Crohn en 2000
et tout s’est écroulé, tout s’est brisé, mon corps, ma tête, ma vie.
Pendant plus de 5 ans, je n’étais plus moi, mais une malade, une malade de Crohn, car c’est cela qui constituait mon
identité et cela seul. Aujourd’hui, après un long chemin, je crois m’être réapproprié mon corps, mon image et ma place.
C’est un peu ce parcours que je vais vous raconter, celui qui fait qu’il n’y a qu’un pas à franchir pour passer de
« je ne fais que de la merde » à « je ne suis qu’une merde ». Alors qu’il y a des centaines de pas à faire pour refaire le chemin en sens inverse et retrouver confiance en
soi.
Comment, en tant que patient, je définis l’image corporelle ? Je dirais par 3 éléments :
- mon corps tel que je le vois,
- mon corps tel que je me le représente,
- mon corps dans l’espace et le temps
La point est d’essayer de comprendre, 1) comment la maladie en altérant mon corps, est venue altérer mon image
corporelle et 2) comment et avec quelles ressources j’ai pu reconstruire cette image.
J’ai pris le parti de ne pas édulcorer les choses ni les mots car la réalité n’est ni douce ni sucrée.
La maladie a débuté pour moi par des diarrhées incessantes, faites de glaires et de sang.
Jusqu’à 20 fois par jour sur les toilettes, à me vider d’une matière puante et écœurante, le tout dans un bruit de
lavabo bouché qu’on débouche d’un coup.
A me demander si mon intestin lui même n’allait pas finir par sortir par l’anus et tomber dans la
cuvette.
Très rapidement, les spasmes étaient si forts que je n’avais même plus le temps d’arriver aux toilettes, alors même que
j’étais à 5 mètres et je me vidais sur moi avec des selles tellement liquides qu’en quelques secondes, j’en avais tout le long de la jambe et jusque dans les chaussures.
Et parfois, ce n’étaient même pas des selles, juste des gros glaires visqueux et translucides ou juste du sang, comme
des règles.
Des trucs que je n’imaginais même pas pouvoir sortir de mon corps tellement c’était immonde et
nauséabond.
Le temps de jeter les chaussures, de prendre une douche, de mettre une machine à laver en route pour ce qui était
récupérable, de nettoyer le sol et çà recommençait.
Pas même le temps de me reposer entre 2 épisodes, j’étais épuisée, j’ai perdu plus de 10 kg en 15 jours, je ne tenais
plus debout.
J’ai fini par installer une chaise devant la porte des toilettes et aussi fou que cela puisse sembler, il m’est arrivé
de sortir des toilettes à 4 pattes et de ramper sur les 2 mètres qui me séparaient de cette chaise.
Pour aller chez le médecin, je mettais des couches, comme les bébés ou comme les vieux, mais pas comme une femme de 35
ans.
Le reste du temps, je refusais, je préférais ne plus sortir de chez moi et me laver 10 à 20 fois par jour que de me
promener avec une couche chez moi.
Et quand j’arrivais chez le médecin, je me changeais. Je sortais mon sac plastique, mes lingettes, une bonne quinzaine,
je me nettoyais, je mettais du talc tellement ma peau était à vif, un peu de parfum sur mes vêtements. Et je priais pour que çà tienne le temps de la visite.
Je ne buvais rien, je ne mangeais rien pendant presque une journée avant le rv en espérant que j’aurais moins de
selles.
Ceci dit, globalement, je ne mangeais presque plus rien, plus d’appétit mais aussi, voire surtout, le dégoût face à ce
que mon corps était capable de sortir de lui et l’angoisse d’augmenter le volume des selles, même avec un peu d’eau.
J’avais l’impression de sentir mauvais toute la journée.
Je me sentais sale, plus que çà même, et j’avais beau me laver, me frotter chaque cm2 de peau, me récurer jusqu’à m’en
faire des marques, rien ne pouvait me nettoyer suffisamment et effacer cette odeur de merde qui m’obsédait.
Je me dégoûtais.
J’avais honte de ne plus contrôler mon intestin.
Je me sentais humiliée de serrer les fesses à m’en faire mal et de sentir mes selles couler le long de mes jambes et
ressortir dans mes chaussures.
J’avais perdu le contrôle de mon corps, comme les personnes âgées qui font sur elles et qu’on finit par engueuler comme
les petits enfants.
Progressivement, le Crohn a pris possession de moi, je n’étais plus qu’une malade puis finalement une maladie. Je suis
passée de quelqu’un à quelque chose.
Je me représentais mon corps comme un tube, un tuyau qui ressort tout ce qu’on lui rentre, nourriture, médicaments, un
truc dans lequel tout pourrit, une déchetterie dont le programme de recyclage a définitivement buggé.
Je parlais de mon tube digestif à la 3ème personne sans jamais le nommer.
Il a mal – même pas il me fait mal, il n’était déjà plus à moi - il ne peut rien avaler, il digère mal, il se vide x
fois par jour, il sent l’œuf pourri, il fait un bruit de chiottes…
J’avais peu à peu perdu les contours de mon corps, je ne me voyais plus.
Je ne me regardais plus depuis que j’avais perdu plus de 20 kg, je ne me reconnaissais plus, au début juste pour ce qui
concernait mon apparence extérieure, puis peu à peu, je me suis plus reconnue parce que ce qui me constituait avait fini dans les toilettes avec mes selles.
Sentiment renforcé par le déroulement des rendez-vous médicaux pendant lesquels on ne parlait que de mon intestin, de
mon transit, du nombre de selles que j’avais par jour, de la consistance de mes selles, de leur forme, de leur couleur… et jamais de ce que je ressentais, de ce que je vivais, du fait que j’étais
en train de me vider de mon contenu, de ma substance, de ma propre vie.
Un jour je me suis risquée à dire que j’avais l’impression de traîner mon corps comme un sac, je n’avais pas osé
prononcer sac de merde, et que je ne me reconnaissais plus.
Et le médecin, en qui j’avais totale confiance et pour qui j’avais de l’admiration, m’a répondu que ce n’était pas là
l’essentiel, que je devais apprendre à être moins centrée sur moi et que le principal était que je n’aie pas à subir de chirurgie.
Mais qu’est-ce qu’il en savait lui de ce qui était essentiel pour moi et de ce que je ressentais ? Comme si
l’image de soi était fonction du nombre de cicatrices qu’on avait ?
Il n’y a pas ceux qui ont droit de se sentir mal et ceux qui n’ont pas le droit parce que le médecin pense que c’est
plus grave pour l’un que pour l’autre. L’image, c’est personnel, c’est chacun son cas, chacun son ressenti, c’est simplement de la souffrance et il n’y a pas une seule façon de souffrir, l’une
qui serait noble et l’autre pas.
Aujourd’hui, ce médecin est encore mon médecin car je crois simplement qu’à l’époque, il ne savait pas entendre cette
souffrance là parce qu’il ne savait pas quoi en faire. Et ses paroles ont été plus maladroites qu’empreintes de jugement. Je ne peux que lui reprocher de ne pas avoir passé la main à ce moment là
mais il l’a fait un peu plus tard.
Progressivement, je me suis coupée du monde, d’abord de fait parce que je ne pouvais pas sortir compte tenu du nombre
de diarrhées à la journée. Puis l’air de rien parce que j’ai coupé la communication. J’ai tout éteint, image et son.
Difficile de raconter aux autres ce qui m’arrivait, difficile de parler de mon intestin, de ses bruits, de ses odeurs,
de ses matières glaireuses et sanglantes, des abcès, des fistules et j’en passe et des meilleures. On est dans l’intime, dans le tabou, les blagues « caca prout », çà fait rire tout le
monde, mais çà doit rester abstrait.
Et puis je n’avais plus rien d’autre à raconter que ma maladie !
Je ne travaillais plus, je n’avais pas lu un livre ou vu un film depuis des mois, je n’étais pas partie en vacances non
plus, je n’avais aucun projet, aucune envie, aucun désir, rien, le vide absolu.
Pendant plusieurs mois, j’ai porté une sonde naso-gastrique. L’impression que mon tube digestif se prolongeait à
l’extérieur de mon corps, enroulé autour de mon cou pour éviter que la sonde ne s’accroche partout. Un truc de plus qui élit domicile dans mon corps. Un tuyau qui rentre dans un autre tuyau. Un
truc qui fait que désormais l’hôpital va s’installer à la maison pendant des mois, un repère de plus qui bouge.
Je détestais mon corps, pour la 1ère fois de ma vie, je le trouvais hideux, la peau sur les os (en tout j’ai
perdu 30 kg), décharné. Il n’était plus mien.
Je le dissimulais sous des couches et des couches de vêtements trop grands pour éviter le regard des
autres.
Je me cachais même du regard de mes enfants qui quand je les prenais dans mes bras avaient parfois un mouvement de
recul ou me disaient que mes bras n’étaient plus ceux d’une mère.
J’ai tout autant détesté mon corps en reprenant 20 kg sous traitement, j’avais l’impression d’être soufflée comme un
ballon.
Je ne m’habituais pas à ce corps à géométrie variable, mes enfants non plus d’ailleurs et ils n’ont pas trouvé plus
rassurants mes bras bouffis que mes bras maigres.
Preuve que ce n’était pas une question de kilos pour eux non plus ...
Je détestais aussi ce qu’on faisait à mon corps, les auscultations intrusives, douloureuses, le contact des gants en
latex, les doigts et spéculums, la position qui pourrait s’apparenter à une position du Kamasutra mais en carrément moins cool, et la peur d’avoir envie d’aller aux toilettes à force de se faire
triturer l’anus.
Je sais bien qu’il le fallait, mais j’aurais voulu qu’on m’explique avant, qu’on me demande mon avis, qu’on me dise un
mot qui me montre qu’on respectait ma pudeur, qu’on me rassure sur le fait que le médecin n’était pas plus à l’aise que moi.
Car si tout çà est sûrement courant pour le médecin, çà n’a jamais été banal pour moi et d’ailleurs, il ne l’est
toujours pas.
La maladie m’avait pris mon corps. Je ne le reconnaissais plus.
Je ne me sentais plus du tout femme. Cela faisait bien longtemps que ma libido était au point mort et mon corps m’avait
trop souvent trahie pour que je prenne le risque qu’il me trahisse une fois de plus en présence d’un homme. Comment avoir envie de faire l’amour quand on est pliée en deux de douleurs et quand on
est terrorisée à l’idée de se vider ou de courir aux toilettes pendant un câlin ? Comment garder une image érotique de soi quand le corps est devenu anatomique ? Comment jouer de son
corps quand il n’est plus sien ?
Alors fin de l’histoire amoureuse du moment, de mon fait.
La maladie m’avait pris mon image de femme et ma sexualité.
J’étais épuisée. De cela non plus on ne parlait pas avec le médecin, sauf pour dire que c’était normal et que çà allait
passer.
J’essayais de trouver les mots pour expliquer la fatigue physique, je n’avais plus de force, logique avec tous les
kilos perdus, chaque geste devenait difficile, parfois impossible, toujours douloureux, ce qui était simple hier était terrifiant aujourd’hui.
Mais au-delà de çà, j’étais moralement épuisée parce que j’avais peur et qu’à force de nuits sans sommeil, je broyais
du noir.
Et cette fatigue avait des conséquences dans ma famille parce que je n’arrivais plus à gérer mes enfants et leur
regard. Et des conséquences sociales.
Je ne sortais plus, je ne voyais plus personne à part le gastro, le radiologue, le personnel du laboratoire. Je ne
travaillais plus. J’étais en complet repli sur moi. Je vivais avec Crohn ou plutôt Crohn vivait en moi.
La maladie m’avait fait perdre ma place et mes repères.
Alors pour supporter, j’ai sorti mon tube digestif de moi, plus besoin de le nourrir, plus besoin de le soigner. Une
façon pour moi de tenter de reprendre le contrôle de la situation. Au final, une bonne rechute et une bonne dépression.
A l’occasion d’une nième hospitalisation, mon médecin m’a proposé un accompagnement psychologique.
Pour la première fois, il m’a parlé. Il s’est assis sur mon lit un dimanche de garde et m’a parlé d’égal à égal, de
personne à personne. Il m’a dit qu’il comprenait que je sois épuisée, que je sois lasse, que la situation était difficile car les effets des traitements n’étaient pas à la hauteur de ce qu’on
pouvait en espérer. Il m’a dit qu’il voyait bien que j’étais en train de me perdre. Je lui ai répondu que ce n’est pas la maladie ou les traitements qui me posaient problème mais ce qu’elle avait
fait de moi, une enveloppe vide.
J’ai rencontré le psy du service le lendemain. Le début d’un accompagnement personnalisé qui a duré plusieurs mois. Une
vraie chance.
On a parlé de la façon dont je vivais la maladie et le traitement, de mon expérience, de mon ressenti, de mes
représentations, de l’impact sur mon identité, sur les différents aspects de ma vie…
Plus de phrases comme c’est normal, çà va passer, en règle générale, les choses s’améliorent en x mois…
Mais seulement des phrases qui collaient à ce que je vivais et ressentais.
On était passé de la théorie à la pratique, du général au particulier.
Avec lui, j’ai compris comment j’en étais arrivée à penser que je n’étais plus qu’ « une merde », à perdre
mon équilibre, mes repères, à ne plus savoir me projeter, à ne plus me reconnaître, à ne plus supporter la maladie et ses traitements, à ne plus savoir qui j’étais, à subir puis à
rejeter.
J’ai compris comment je suis passée de ne plus reconnaître mon corps, à ne plus reconnaître l’image que j’avais de lui
puis à ne plus me reconnaître.
Et au lieu d’utiliser le peu d’énergie qui me restait à vouloir sortir la maladie de mon corps, j’ai commencé à la
réintroduire petit à petit en moi pour apprendre à vivre avec au lieu de lutter contre.
Je réapprends à être dans la même échelle temps et dans le même espace que mon corps malade. Il maigrit, il grossit, il
change tout le temps en fonction des poussées et des traitements et avant même que je ne m’habitue à lui, il est déjà dans l’étape suivante. Cela fait des mois, des années que je cours après lui,
que je cours après moi.
Et j’ai commencé à m’adapter au changement dans l’image de mon corps, à me regarder dans la glace, à oser croiser le
regard de mon entourage, des gens dans la rue.
Je consulte la diététicienne du service après avoir travaillé sur ma phobie de la nourriture qui risquerait d’augmenter
le volume des selles. Main dans la main, on crée un régime qui me convienne.
Je suis même des cours de sophrologie et d’expression corporelle conduits par un kiné, qui me permettent de trouver un
mieux être et de reprendre contact avec mon corps, avec son contour que je commence à redessiner d’abord dans ma tête puis avec mes mains.
En me réappropriant mon image corporelle, je me retrouve.
Et du coup je retrouve la communication avec les autres. Je trouve des mots bien à moi pour raconter ma maladie, ses
symptômes, je dis simplement ce que je vis. Je n’ai plus honte de ce que je suis même s’il m’arrive d’avoir encore honte de diarrhées non maîtrisées.
Je reprends soin de moi et je reprends les soins sur moi.
Je vais même arriver à accepter de me prodiguer des soins par moi-même. Je vais arriver à m’auto-injecter. Depuis j’ai
des cuisses de dalmatien mais j’assume !
La dernière ressource que l’on me propose est de rencontrer d’autres malades au sein de l’afa. Je me rends compte que
je ne suis pas seule, que le parcours des autres malades est comparable au mien. Et c’est dans le partage d’expériences avec eux que je trouve les dernières ressources dont j’ai besoin pour finir
l’assemblage des pièces de mon puzzle.
Je ne subis plus, je suis acteur de ma maladie. Je découvre des possibilités qui me sont propres mais aussi des
ressources externes.
Je reprends confiance en moi, je retrouve l’estime de soi.
Je reconstruis la personne que j’étais, en y intégrant la maladie comme une partie du tout que je forme.
Il me reste une place à reprendre, ma place dans la société. Je ne travaille plus. Et c’est dans le bénévolat
associatif que je rebondis, à travers l’afa, et dans la préparation d’un DU d’éducation thérapeutique.
Tout simplement parce que j’ai eu la chance d’être accompagnée, que çà a marché pour moi et que je sais que çà marche
pour les autres malades chroniques.
Je ne suis pas en rémission, je suis sous traitement, je ne le supporte pas toujours très bien et ses effets sont en
deçà de ce que j’espérais. J’ai encore des selles impérieuses, cela m’arrive encore de me vider sur moi, plus rarement mais je le vis toujours aussi mal. On ne s’habitue jamais à se faire dessus.
Mon sac est rempli de lingettes de toutes sortes, d’un change, de désinfectant, de parfum, une vraie trousse à maquillage pour maquiller les dérapages incontrôlés de mon intestin
défaillant.
J’ai pris 10 kg sous traitement. Je ne le vis pas bien non plus.
Je suis par moments épuisée et je déteste ces limites qu’impose la maladie à mon corps.
Mais je me reconnais, je sais que c’est moi.
Voici
le témoignage d'une grande militante de terrain. Elle nous avait épaté en Région Rhône-Alpes, la voici à la tête de la "nouvelle" Conférence Nationale de Santé. A noter, Christine Fabry,
administrateur de l'afa, a été nommée également membre titulaire de la CNS.
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