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19 mai 2013 7 19 /05 /mai /2013 10:38

A l'occasion de la prochaine Journée mondiale des MICI, le "save the date" est mis en place sur le site internet www.afa.asso.fr ... les deuxièmes Etats Généraux des Malades de MICI (EGMM) sont en marche ! Occasion de faire le bilan sur les 10 combats prioritaires portés par l'afa (voir le livre propositions de l'afa)

Save the date : 17 mai 2014
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19 mai 2013 7 19 /05 /mai /2013 10:25
19 mai 2013 : IBD world day
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19 mai 2013 7 19 /05 /mai /2013 10:05

INTERPELLATION A MADAME LA MINISTRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTE A L'OCCASION DE LA JOURNEE MONDIALE DES MICI DE CE 19 MAI 2013

Madame la Ministre,

Avec 25 nouveaux cas diagnostiqués par jour, un pic diagnostic entre 15 et 25 ans, et 25 % de cas pédiatriques, il n'existe aujourd'hui aucun traitement pour guérir la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, les deux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI).

Des traitements permettent de réduire la fréquence et la durée des poussées, et de soulager les symptômes. Mais l'ablation d'un segment d'intestin, du rectum et/ou du côlon s'avère parfois nécessaire quand le traitement médical n'est pas (ou plus) efficace. Mais là non plus, la guérison n'est pas définitive : des récidives sont possibles.

A l'occasion de la journée mondiale des MICI, le 19 mai 2013, nous voulons vous rappeler l'urgence !

L'urgence de la situation...

Dans le monde 6 millions de personnes sont touchées.

En France, en 15 ans, le nombre de personnes atteintes de MICI a doublé, passant de 100 000 à 200 000 cas aujourd'hui.Plus de 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués par an, dont 25% de cas pédiatriques, la plupart du temps après une errance diagnostique de mois voire d'années.

Une maladie de la jeunesse... Il y a moins de 15 ans, les MICI étaient essentiellement diagnostiquées sur des jeunes adultes de 20/35 ans. Aujourd'hui, ces maladies se déclarent de plus en plus tôt sur des adolescents de 13/20 ans.

Et une explosion chez les enfants ...Les cas pédiatriques de maladie de Crohn et de RCH sont en constante augmentation ces dernières années. Selon les dernières données épidémiologiques réalisées par le registre EPIMAD la maladie de Crohn chez les enfants est en augmentation de 79 % depuis 15 ans en France ! Des données similaires ont été relevées dans d'autres pays d'Europe !

Isolement des malades, 200 000 en France et pourtant seuls

Il apparaît urgent pour l'afa d'alerter l'opinion publique sur la souffrance physique mais également morale que subissent quotidiennement les personnes atteintes de MICI. Les symptômes des MICI, touchant à l'intimité la plus profonde et taboue, enferment les malades dans un cercle vicieux mêlant honte et peur du regard des autres, les menant à un isolement, voire pour certains, à une mort sociale.

Ce que nous souhaitons :

La reconnaissance des MICI comme priorité de santé publique.

Donner une plus large visibilité à ces maladies

Donner les moyens de mieux informer les malades, et leurs proches

Sensibiliser les professionnels de santé pour favoriser un diagnostic rapide et une meilleure prise en charge

Revoir la prise en charge en incluant des professionnels indispensables tels que les diététiciens et les psychologues

Donner sa place à l'éducation thérapeutique en ville comme à l'hôpital

Avoir accès à des traitements de pointe, pour tous et partout

Etre mieux reconnus dans nos difficultés à l'école comme dans le monde du travail

Dénoncer le handicap invisible

Guérir !

Nous espérons, Madame la Ministre, que vous puissiez apporter des réponses fortes aux malades de MICI et souhaitons vous rencontrer afin d'appuyer ces demandes qui sont le combat de l'afa depuis plus de trente ans.

LES MALADES DE MICI

Interpellation et mobilisation
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19 mai 2013 7 19 /05 /mai /2013 09:37

Pour la première fois, l'association François Aupetit s'inscrit dans le mouvement de la Journée Mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales initiée par nos amis américains et portée depuis 3 ans par l'EFCCA, notre collectif européen auprès des instances de Bruxelles.

Deux initiatives de l'afa :

- Une interpellation de notre Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, mettant en avant l'urgence publique de notre cause. Déjà plus de 8000 signatures et un rendez-vous pris au Ministère pour officialiser cette interpellation : pour signer encore www.afa.asso.fr

- Une campagne de notoriété sur la "petite mici", la recto-colite hémorragique (RCH), moins connue que la maladie de Crohn selon un sondage Ifop (67% connaissent la MC, moins de 20% la RCH) ... ce que constatent tous les malades qui trouvent que leur RCH est non seulement un sujet tabou, mais aussi ont du mal à faire reconnaître une maladie "sérieuse" tant certains médecins la banalisent (presque une chance, vous n'avez pas la maladie de Crohn) ... Avec la fatigue, les diarrhées sanglantes et la chirurgie à l'horizon, chaque malade ne voit pourtant pas cette "chance" et ce n'en est pas une, tant l'intime souffre des conséquences de cette maladie.

La campagne portée par l'afa en partenariat avec Abbvie joue sur le glamour en accroche, mais replace la maladie dans un contexte médical et de qualité de vie s'adressant au Grand public, aux professionnels de santé, ... et aux malades et leurs proches. Dès septembre une campagne aura lieu par voie d'affichage chez les gastro-entérologues également. Pour l'heure diffusez l'adresse de ce très beau site

www.leur-recto.fr

19 mai : journée mondiale des MICI
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17 mai 2013 5 17 /05 /mai /2013 15:19

Très intéressant sondage publié par l'Ifop pour la FHP (Fédération de l'Hospitalisation Privée) et Confluences. L'éducation thérapeutique y est plébiscitée ... et pourtant il reste de gros progrès pour que les malades y accèdent ; en rappel, l'association François Aupetit propose des programmes de coaching santé pour ses membres atteints de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique à La Maison des MICI et est présente dans de nombreux hôpitaux dans des programmes d'éducation thérapeutique. De plus, la ligne Infomici 0 811 091 623 vous permettra d'être orienté vers des programmes d'accompagnement et d'écoute.

http://www.ipsos.fr/ipsos-public-affairs/actualites/2013-05-17-francais-et-maladies-chroniques

69% des Français sont atteints d’une maladie chronique ou ont un proche qui en souffre actuellement ;

Pourtant, près d’un Français sur deux se déclare mal informé sur les causes des maladies chroniques (58%), sur le dépistage (48%) ou encore les comportements préventifs à adopter ;

Près d’un malade sur deux a le sentiment de manquer d’information sur sa maladie (46%). Beaucoup de personnes souffrant de ces pathologies avouent mal connaître les types de structures qui peuvent les prendre en charge (54%), les causes de leur maladie (53%) ou encore les comportements qu’ils doivent adopter pour éviter la récidive (40%) ;

Plus de 7 malades sur 10 considèrent aussi que l’accompagnement psychologique fait défaut (71%), alors même que beaucoup avouent que la maladie a des conséquences importantes sur leur moral (62%), leur situation professionnelle (48%), leur vie de couple (45%) ou encore leur situation financière (40%) ;

Face à cette situation, les Français et les malades expriment des attentes très proches. Les personnes atteintes de maladies chroniques expriment en priorité le souhait d’un accompagnement global renforcé (53%) devant la mise en place d’actions de sensibilisation visant à limiter le risque de rechute (43%), des accompagnements à la réinsertion sociale (36%) ou encore des aides à domicile (36%) ;

Afin d’optimiser leur prise en charge, ils plébiscitent l’éducation thérapeutique (45%) tout autant que l’accompagnement et le suivi du malade tout au long de la maladie (43%), des actions préventives (41%) ou encore l’optimisation du parcours du soin (38%).

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2 mai 2013 4 02 /05 /mai /2013 09:25
Mélanome cutané : la détection précoce est essentielle

Le mélanome cutané est le plus grave des cancers de la peau. Aucune catégorie d’âge n’est épargnée. Il est observé de l’enfance à un âge avancé. Le pic d’incidence se situe entre 50 et 64 ans chez l’homme et entre 15 et 64 ans chez la femme. Une détection précoce offre de meilleures chances de guérison.

Explications du Dr Roselyne Delaveyne, du service évaluation économique et santé publique à la HAS dans l’Actualités & Pratiques de l’HAS n° 49 – Mai 2013. En rappel : l’étude CESAME a mis en évidence un sur risque de mélanome pour les malades de MICI. AAM

Quels sont les acteurs du diagnostic précoce d’un mélanome cutané ?

Pour optimiser la stratégie de diagnostic précoce du mélanome cutané, différents acteurs sont identifiés. Le patient qui consulte son médecin traitant pour une lésion suspecte ou parce qu’il s’identifie comme sujet à risque ; le médecin qui, à l’occasion d’une consultation, détecte une lésion mélanocytaire suspecte ; le dermatologue qui confirme ou non la suspicion de mélanome cutané et pratique l’exérèse complète de la lésion suspecte, le pathologiste qui confirme ou infirme le diagnostic ; tous ces intervenants concourent au diagnostic et à la prise en charge précoce des mélanomes cutanés.

Quel est le rôle du généraliste dans la détection précoce d’un mélanome cutané ?

Il est primordial d’identifier les populations à risque dont les caractéristiques sont connues. Étant donné que les généralistes sont en première ligne dans le parcours de soins et qu’ils ont une patientèle de tous âges, ils sont bien placés pour identifier une lésion mélanocytaire qu'ils suspectent d'être un mélanome cutané chez leurs patients.
L’implication des généralistes dans la coordination avec les dermatologues et dans l’information des populations à risque est essentielle. Cela permet d’intervenir avant la phase d’extension métastasique (sur les formes in situ et les mélanomes cutanés de faible épaisseur).

Le médecin généraliste intervient plus spécifiquement à deux niveaux :

• lorsqu’il identifie un patient à risque et l’informe sur les dangers liés à l’exposition solaire. Il l’incite à mettre en place une surveillance régulière (tous les 6 mois) par un dermatologue et à pratiquer un autoexamen cutané (voir encadré).
• lorsqu’il examine son patient, il peut – en faisant un examen clinique cutané complet – identifier une lésion suspecte et adresser sans délai son patient au dermatologue.
Ces deux niveaux d’intervention ont pour objectif d’améliorer la détection des mélanomes cutanés et de raccourcir le délai de traitement. En effet, les lésions identifiées par les patients eux-mêmes ont tendance à être plus épaisses et le pronostic qui en découle est souvent moins bon.

Quels sont les freins au diagnostic précoce ?

Les freins sont le plus souvent liés au patient qui, ayant une lésion cutanée suspecte (identifiée par lui ou par le médecin traitant), peut être trompé par l’apparente non-évolutivité de cette lésion, ou par l’absence de douleur. La peur du résultat peut aussi retarder une consultation chez le dermatologue.
Les dépassements d’honoraires pratiqués par certains spécialistes et les disparités de répartition territoriale des dermatologues peuvent parfois freiner un certain nombre de patients.

Quelles sont les actions de formation à développer pour les professionnels de santé ?

La formation des généralistes à la sémiologie des mélanomes et à l’identification des patients à risque est essentielle. Les données de la littérature ont révélé que la formation des généralistes améliore leur pertinence diagnostique à condition de la renouveler à intervalle régulier.
Courant 2010, l’Institut national du cancer (Inca) a mis en place un module de formation multimédia de détection précoce des cancers de la peau à destination des professionnels de santé.

Quelles sont les actions d’éducation en santé à entreprendre ?

Les facteurs de risque sont souvent méconnus du grand public. Il est donc primordial d’élaborer des stratégies d’information et d’éducation de la population. Il est essentiel d’informer sur la nocivité des lampes à bronzer et sur les dangers de l’exposition solaire. Il n’a pas été démontré que les produits de protection solaire diminuaient le risque de mélanome. De même il est important d’inciter les patients à risque à l’auto examen cutané et à la recherche de lésions suspectes.

Auto examen des personnes à risque :

Le patient doit être informé de ce qu’il doit rechercher : une lésion mélanocytaire (tache pigmentée) différente des grains de beauté (nævus) ou taches solaires déjà présents sur le corps (le « vilain petit canard »), une lésion cutanée ulcérée qui ne guérit pas, un nævus qui grossit.

L’auto examen peut être réalisé une fois par trimestre. Le patient est debout, complètement nu, dans un endroit bien éclairé.
• Il inspecte l’intégralité de son corps, à l’aide d’un miroir en pied, les bras pendant le long du corps, le dos de la main tourné vers le miroir.
• Il examine chaque profil, les bras levés, les paumes de main tournées vers le miroir.
• Il observe les paumes des mains et des pieds, les ongles et les espaces interdigitaux.
• Il vérifie, avec un miroir à main, l’arrière des jambes, du cou, du dos, des fesses et des organes génitaux.
• Pour l’examen du cuir chevelu, une aide est nécessaire.

Documents sur la détection précoce du mélanome cutané
• « Facteurs de retard au diagnostic du mélanome cutané », rapport d’orientation (juillet 2012).
• « Détection précoce du mélanome cutané », actualisation de la revue de la littérature d’une recommandation en santé publique (juillet 2012).
• Les guides ALD médecin, patients et la liste des actes et prestations sur le mélanome cutané (guides révisés en janvier 2012).



Ces documents sont également disponibles sur le site de l’Institut national du cancer www.e-cancer.fr

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23 avril 2013 2 23 /04 /avril /2013 12:09

Nous relayons l'article de Maître Benjamin Pitcho, avocat à la Cour et maître de conférence en droit privé et droit de la santé à Paris, paru sur le site www.huffingtonpost.fr ( link).

 

Le projet de l'Observatoire national des MICI est en cours de construction à l'initiative de l'association François Aupetit et nous ne pouvons que soutenir le partage des données détenues par les autorités de santé - dont la CNAM. L'amélioration des connaissances sur nos maladies et du vécu médical de nos malades, celles du parcours de soins, ... beaucoup des actions associatives manquent de chiffres pour être validées par les pouvoirs publics ... Pas de preuves pas d'écoute ... Il faut nous battre désormais en pleine connaissance des chiffres !AAM

 

 

Différentes organisations ont appelé, ensemble, cette semaine à la communication des données de santé produites par les organismes de sécurité sociale. Leur argumentaire consiste notamment à affirmer qu'une telle diffusion permettrait de prévenir certains scandales, améliorerait la démocratie et contribuerait à l'évaluation des différentes prestations sanitaires. De telles prétentions démontrent la maturité évidente atteinte par les associations de patients dans l'organisation sanitaire de notre pays. Si leur argument est exact, il demeure pourtant incomplet.


L'histoire de la démocratie sanitaire n'est plus à faire tant elle est connue. Elle a permis la reconnaissance du rôle des associations de patients. Qu'il s'agisse de la gouvernance des établissements publics, de la détermination de l'offre de soins, de l'assistance des malades dans la défense de leurs droits, de leur information, etc. les lois successives ont étendu leur implication. Il était craint que celles-ci ne constituent qu'un contre-pouvoir à la toute puissance médicale - bulle de savon pourtant depuis longtemps explosée - partiales et facteurs de crispations. Or il n'en est rien.


Ces associations introduisent des demandes pour l'autorisation de mise sur le marché de certains médicaments, financent des recherches biomédicales, en partenariat donc avec les professionnels et elles élaborent des protocoles d'éducation thérapeutique. Leur activité ne se limite pas à un tel contre-pouvoir. Elles constituent les interlocutrices parfois dérangeantes, mais toujours raisonnées et efficaces des professionnels comme des administrations sanitaires.


La demande de communication des données parachève cette maturité dont notre pays ne peut que s'enorgueillir. Il est ainsi significatif que la demande d'accès aux données ait été introduite, notamment, par une association de défense de consommateurs et une association de patients : leurs ressemblances sont flagrantes, et c'est par exemple une organisation américaine de consommateurs qui a critiqué l'efficacité d'un médicament contre la maladie d'Alzheimer, mais les patients s'en distinguent pour devenir des acteurs responsables de l'organisation de santé. Et ils entendent donc exercer leur pouvoir.


Pour ce faire, les associations doivent légitimement accéder aux données de santé. Les décideurs publics disposent en effet d'un éventail impressionnant de données qui leur permettent de piloter efficacement l'offre de soins. De même, les assureurs privés, par les remboursements complémentaires qu'ils fournissent, bénéficient d'indicateurs fiables quant aux pathologies, leurs coûts, les risques de rechute, leur évolution, les alternatives disponibles et leur efficacité, etc. Or, il n'en est rien pour les associations. Elles sont irrémédiablement exclues de ces données pourtant fondamentales pour la compréhension même des enjeux des soins et, finalement, la poursuite même de leur objet et de leur activité.

...

Priver les associations de santé des informations, c'est rendre leur parole inefficace. C'est vouloir les ramener dans un rôle parfois stérile de défenses d'intérêts particuliers, au détriment dans la connaissance plus large des tenants et aboutissants de l'organisation des soins. C'est vouloir conserver le pouvoir et imposer des normes plutôt que partager les responsabilités et, ce faisant, gouverner dans le respect de la concertation. En un mot, c'est vouloir infantiliser les associations et in fine les citoyens qu'elles représentent.


La qualité de l'intervention des associations dépend directement de leur accès à ces données. A défaut, il serait vain pour elle de pouvoir prétendre à une représentativité quelconque lors de procédures de négociation ou concertation : ce serait jouer au poker alors que tous connaissent le jeu de chacun, sauf l'un des joueurs. En réalité, cette vérité doit même être étendue dans toute la chaîne de production des soins. Il convient en effet d'assurer le bris de l'indisponibilité de ces données ainsi que leur libre accessibilité à destination de chacun. Il est de l'intérêt évident des médecins de pouvoir consulter et étudier ces informations. Cette exploitation permettra l'amélioration des prescriptions et assurera éventuellement la prévention de différents scandales sanitaires. La place de ces professionnels dans l'organisation des soins justifie de plus que leur parole soit aussi informée que celle des associations. Il en est de même des autres professionnels, des laboratoires, des chercheurs en économie, en sociologie ou en droit pour lesquels ces données sont une condition sine qua non de l'efficacité de leurs travaux.

...

Cette accessibilité constituerait ainsi une révolution dans la manière de gouverner et de gérer les services publics, fondée sur une discussion réelle plutôt que formelle entre les autorités de réglementation, les chercheurs, les fournisseurs et les destinataires des services. Ce modèle demeure évidemment transposable à d'autres secteurs, ainsi que l'a par exemple rappelé Loïc Bodin. Concernant les soins en particulier, il serait bien regrettable que la démocratie sanitaire, née de la volonté de briser le paternalisme médical, se voit ralentie par un paternalisme public. Alors que Pierre Legendre avait parfaitement montré combien le second était en réalité inhérent à la construction de l'Etat, il apparaît plus que jamais que le partage des données constitue une profonde révolution politique.


Suivre Benjamin Pitcho sur Twitter: www.twitter.com/BenjaminPitcho  

 

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11 avril 2013 4 11 /04 /avril /2013 15:35

couverture-la-tete.png

 

Qu’est-ce qui peut inciter aujourd’hui un jeune homme de vingt-six ans à traverser une partie de la France en solitaire et à pied, à l’heure du toujours plus vite ? Quelles motivations peuvent le pousser à partir avec sa tente, son sac sur le dos et à effectuer un voyage de 36 jours, sur plus de 750 kilomètres ?

Quête initiatique, désir d’aventure, de rencontres, de grands espaces. Besoin vital de trouver à la vie un nouveau sens ?

Nécessité de se délester d’un poids terrible du passé ?

D’accepter le diagnostic récent d’une maladie chronique. Il y a un peu de tout ça dans ce récit, et plus encore !

Loin de n’écrire qu’une simple carte postale invitant au voyage, l’auteur nous livre, tantôt avec humour, tantôt avec émotions et subtilités, ses réflexions, ses doutes et ses découvertes de marcheur.

Il se met à nu, nous interroge, nous déconcerte parfois, nous chavire souvent et finit toujours par piquer au vif notre propre humanité.

L’aventure a ceci de passionnant qu’elle est à la portée de tous et qu’elle peut commencer au bout de sa propre rue ! Ce jeune homme nous en apporte une preuve rafraîchissante et humaine.

 

Pour le blog des amis, Yann Durand a accepté - à notre demande - de publier ici le Prologue de son livre. Beaucoup se reconnaîtront dans ces mots justes et magnifiques. Un livre de voyage « sans complaisance de soi » pour vivre aussi notre rêve à travers celui de Yann.  AAM

 

Extrait du livre : « La tête en marche »

 

Prologue


Je suis épuisé. Me voilà pour la troisième semaine consécutive enfermé dans cette même pièce. Elle doit mesurer à peine un mètre carré. Au sol et au mur, un carrelage blanc comme unique décoration. Après de trop longues observations, j’ai cette faïence froide et impersonnelle en horreur. Face à moi une fenêtre à la vitre opaque derrière laquelle se dessinent des barreaux. Comme si sauter par la fenêtre pouvait être une échappatoire, allait pouvoir mettre un terme à mes souffrances.

Je suis au premier étage d’un petit immeuble tranquille. Il est vingt-deux heures, et ça fait plus d’une heure et demie que je suis coincé ici. Que je déguste sévère. Je ne compte plus le nombre d’allers-retours forcés que j’ai dû faire pour me retrouver enfermé ici. Je n’en peux plus. Que m’arrive-t-il et quand tout cela s’arrêtera-t-il ?

Le pire, c’est que le verrou est de mon côté ! Je peux.

Pardon, je pourrais sortir à tout moment mais je me retrouve dans l’incapacité de le faire. Je suis mon propre preneur d’otage ou plus exactement et sans que je comprenne pourquoi mon corps a pris le contrôle des opérations.

Il me torture de l’intérieur et m’oblige à rester assis, le pantalon sur les chevilles à me tordre de douleur. Sous les nombreux spasmes de mes intestins, j’ai l’impression d’être la montagne qui accouche d’une souris. Sensation étrange pour l’homme que je suis, je me sens comme une femme en plein travail. À ceci près que je suis loin, moi, de donner la vie. Sous les contractions de mes boyaux, je suis contraint de pousser.

Astreint à me vider. Refrénant même des envies de crier. C’est plus fort que moi. Pourtant, ça fait un moment que je n’expulse plus rien de solide. Prisonnier de mes toilettes, j’attends désespérément que la séance de torture se termine.

Il y a une semaine de cela, mon médecin m’a arrêté pour une banale gastro-entérite qui m’étreint déjà depuis trop longtemps, et m’a prescrit les médicaments d’usage.

Malheureusement, ils n’ont eu aucun effet. Je retournerai le voir plusieurs fois et mon état ne s’améliorant toujours pas, il m’orientera vers un de ses confrères. Un spécialiste de la tuyauterie humaine.

Après un tas de prises de sang, d’examens divers et de nombreuses séances d’enfermement subis dans la pièce au carrelage blanc, c’est une coloscopie qui signera un diagnostic péremptoire.

Trois mois après mes premiers symptômes et inquiétudes, le verdict finira par tomber :

– Monsieur Durand, vous êtes atteint de la maladie de Crohn.

Voilà comment, à vingt-quatre ans, une simple phrase va bouleverser les deux années suivantes de ma vie et probablement tout le restant aussi.

Les mots tels que rare, chronique, incurable et origine inconnue me seront jetés brutalement au visage sans réel ménagement. On m’expliquera de manière placide que je suis atteint d’une maladie inflammatoire chronique des intestins, une mici, et que cette maladie évoluera par poussées. Qu’elle se caractérise essentiellement par des douleurs abdominales et des diarrhées qui peuvent être plus ou moins longues et douloureuses. Qu’une fatigue générale et intense, une perte de poids conséquente et des problèmes articulaires, voire visuels pourront survenir. Que l’hospitalisation et la chirurgie peuvent parfois être nécessaires lors de crises virulentes et que l’apparition de sténoses (rétrécissement d’un segment intestinal), d’abcès ou de fistules (trajet inhabituel de l’intestin malade vers un autre organe ou la peau) est possible.

De la longue liste des choses à mettre en place pour aller mieux, je retiendrai un changement d’habitude alimentaire drastique et un traitement médical quasi à vie. Le traitement, s’il ne guérit pas m’expliquera-t-on, soulagera mes douleurs et renforcera mon système immunitaire devenu fragile. Je comprends donc très vite qu’avec cette maladie « je n’ai pas fini d’en chier. »

Parmi ce flot de mauvaises nouvelles, je me raccrocherai toutefois à une chose entendue. Il y a dans la maladie des périodes dites de « rémission » pendant lesquelles les symptômes peuvent me laisser tranquille pendant un jour, un mois ou même des années. L’avenir restera quand même voilé d’incertitudes.

Dans mon cas, des ulcérations ont gagné mon colon et mon gros intestin. Ce sont donc ces maudites inflammations qui rongent mon corps de l’intérieur.

J’ai pris ce diagnostic comme un coup de massue. Moi qui jusqu’à maintenant m’enorgueillissais de ne jamais ou si rarement tomber malade. Moi qui fanfaronnais encore lorsque je passais au travers des grippes, des bronchites, des angines et même des épidémies de gastro-entérite !

Les quelques mois suivants ont été loin de me rassurer. Une asthénie énorme s’abattra comme jamais sur moi. Les séances interminables dans la pièce au carrelage blanc se multiplieront.

Certains jours, c’est plus d’une douzaine de fois que je serai contraint de me mettre en selle sur mes toilettes. Les diarrhées, le sang et les glaires deviendront mon enfer quotidien.

Je me retrouverai dans l’impossibilité de reprendre mon travail d’agent d’accueil-standardiste auprès de personnes placées sous tutelle. Je finirai même par être déclaré inapte à mon poste et licencié.

Mon état à ce moment-là est tel que lors d’une rare sortie avec ma chérie pour faire le tour du quartier, je me sentirai obligé de couper court à la balade. À cause de douleurs incontrôlables, à moins de deux cents mètres de mon domicile, j’irai jusqu’à faire sous moi en pleine rue. Je sombrerai alors dans une belle dépression. Envahi de questions existentielles et de peurs inavouées. Que vais-je pouvoir faire ? Suis-je condamné à vivre de la sorte jusqu’à ma dernière expiration ?

Est-ce concevable à mon âge d’éprouver une telle fatigue ? De telles douleurs ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? Et si demain était mon dernier jour ? Aurais-je des regrets ?

C’est avec ce genre d’interrogations au fond du coeur que j’ai dû me remettre profondément en question. Je me suis fait aider un temps. Il fallait que je puisse sortir la tête de sous la chasse d’eau. Accepter que cette maladie fasse émerger en moi des peurs et des désirs passés longtemps sous silence. Je me suis senti complètement désarçonné.

Le calme est revenu peu à peu. Les symptômes sans jamais me lâcher se sont faits plus discrets. C’est alors qu’une envie sourde et irrépressible s’est installée en moi. Un besoin quasi obsédant. J’ai longtemps cru au début que c’était un choix.

Avec le recul, j’ai le sentiment d’avoir vécu ce que chantait Renaud : « C’est pas l’homme qui prend la mer, c’est la mer qui prend l’homme. » N’ayant pas le pied marin, moi, c’est un samedi que les chemins m’ont pris !

J’avais besoin de me retrouver. Sûrement de me prouver des choses aussi. Alors pour une fois, je me suis écouté. J’ai suivi mon instinct. J’ai tenté de réaliser un de mes rêves. Marcher et partir à l’aventure !

Le destin a voulu que je rallie l’Atlantique à la Méditerranée. La Rochelle à Montpellier. Le plus dur dans le parcours propre à toute maladie, c’est de faire le premier pas …

Vers soi ! D’aucuns disent que la vie est aussi une drôle de maladie.

 

 

Cet extrait vous a plu ?

 

Pour commander le livre, rien de plus simple, envoyer votre règlement (18€ + 3€ de frais de port, ordre : Yann Durand) par chèque avec vos coordonnées postales à l’adresse suivante :

 

La tête en marche     Yann Durand (ordre du chèque)

27 rue des meuniers 17300 ROCHEFORT

www.facebook.com/lateteenmarche

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11 avril 2013 4 11 /04 /avril /2013 10:33

 

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Tous les malades seraient-ils sur internet à remplacer le médecin ou à tout le moins vérifier sa crédibilité ? Certains sont enclins à le croire, et pourquoi pas demain remplacer ce médecin pressé et indisponible (voire pas si compétent) par une e-santé experte qui sait tout et peut tout ... et avec l'aide des autres malades, en partage d'expériences ... pas si sûr, et pas tout de suite ! AAM

 

Pour la première fois, Patients & Web et LauMa communication ont interrogé les Français, avec TNS Sofres, et les malades chroniques présents sur le web, en partenariat avec Doctissimo, pour connaître leurs pratiques, leurs usages et leurs attentes en termes d’e-santé. Premiers enseignements, l’internet santé est une réalité pour 49% des Français (57% des internautes et plus d’1 patient sur 3 en ALD (Affection de Longue Durée) seraient potentiellement un ePatient.


1 Français sur 2 a déjà utilisé internet pour rechercher ou partager des informations sur la santé (étude TNS Sofres).

Si les 49% des Français ayant déjà utilisé internet pour rechercher des informations médicales ou sur la santé ou pour échanger autour de la santé se sont servis d’un ordinateur fixe, en ce début d’année 2013, ils sont également 28% à avoir un usage mobile de la santé, que se soit via un smartphone ou une tablette. Ce développement des pratiques de l’internet santé s’accompagne également de nouveaux usages parmi lesquels figure la notion d’échange et de dialogue sur et autour de la santé. Ainsi, 33% des internautes français ont déjà échangé sur la santé sur le web et 11% le font au moins 1 fois par mois.

 

Les recherches réalisées par les internautes santé portent principalement sur une maladie ou un problème de santé (92%) et dans plus de la moitié des cas elles concernent les maladies chroniques (cancer, diabète, insuffisance rénale…). Ces recherches s’orientent également vers les traitements et les médicaments pour 63% des utilisateurs du web santé ou les témoignages d’autres personnes. A noter, 56% des internautes santé vont également sur le web pour trouver les coordonnées d’un médecin ou d’un hôpital.

 

Le web enrichit la relation médecin-patient (étude TNS Sofres)

Jugées claires et utiles, les informations trouvées sur le net permettent de mieux prendre en charge sa santé ou celle de ses proches pour 61% des utilisateurs. Elles rendent la relation médecin-patient plus positive, grâce à des échanges plus riches (58%) et renforcent la confiance dans les médecins consultés pour 1 internaute santé sur 2.

Lors des recherches d’information avant une consultation (19% des internautes santé), celles-ci sont essentiellement réalisées pour mieux comprendre ce que le médecin va dire (63%), pour pouvoir discuter avec lui du traitement (53%) ou pour poser de meilleures questions (42%). Les recherches réalisées après une consultation (34% des internautes santé) sont destinées à chercher des informations complémentaires sur la maladie (72%) ou sur les médicaments et les traitements (44%).

 

L’internet santé ne séduit pas encore tous les Français (étude TNS Sofres)

Parmi les principales raisons citées par les non utilisateurs du web santé figurent le fait qu’ils ne parlent de santé qu’avec leur médecin ou leur pharmacien (54%), le fait qu’ils n’aient pas le réflexe internet pour les questions de santé (25%) mais également des raisons liées à la fracture numérique. De fait, 21% des Français n’utilisant pas internet en santé ne le font pas car ils ne sont pas connectés et 3% car ils ne savent pas ou peu se servir d’internet. A noter, le manque de confiance dans internet dans la santé ne se classe qu’à la 7ème position avec 18% de citations.

 

Les Français peuvent se classer en 6 groupes selon leur pratique de l’internet santé (étude TNS Sofres)

Les “Déconnectés”(15%), distants d’internet et réticents à utiliser le web pour s’informer sur la santé, sont principalement des seniors. Ils ont peu d’attentes de services en ligne et seule la garantie des informations par leur médecin les séduit un peu.

Les “Méfiants“(24%), ils n’ont pas – encore – assez confiance dans internet pour s’informer sur la santé. Parmi ceux-ci, les réticents sont intéressés par la garantie des informations par leur médecin (55%) et la prise de rendez-vous via le web (66%).

Les “Détachés”(12%), connectés à internet, ils n’éprouvent pas le besoin de s’informer sur la santé ou n’en ont pas le réflexe. Garantie des informations par les professionnels de santé (53%), prise de rendez-vous via internet (65%) et accès aux résultats d’analyse médicale sur le web (63%) les intéressent.

Les “Occasionnels”(23%), utilisant ponctuellement le web pour s’informer, ils n’en sont pas encore à l’utiliser pour dialoguer. Ils souhaitent accéder aux résultats d’analyse médicale (70%) et à leur dossier médical (69%) sur le web, prendre rendez-vous via internet (69%) et échanger par e-mail avec leur médecin (61%).

Les “Adeptes”(13%), utilisant fréquemment le web pour s’informer sur la santé et rester en bonne santé, leurs attentes sont les mêmes que celles des “Occasionnels” mais sont encore plus fortes (analyse médicale 76%, dossier médical 71%, prise de rendez-vous 69%, échange par e-mail 65%)

Les “Communicants”(13%), allant fréquemment, voire très fréquemment, sur internet pour rechercher des informations médicales, ils sont également contributifs via leur dialogue sur le web avec des patients ou des médecins. 77% d’entre eux souhaitent accéder à leur analyse médicale sur le web et 70% à leur dossier médical. 77% aimeraient prendre rendez-vous via internet, 69% échanger par e-mail et plus d’1 sur 2 (51%) échanger en visio-conférence, visiophonie avec leur médecin.

 

Malades chroniques, une consommation forte du web santé sous toutes ses formes (étude Doctissimo)

Dans 8 cas sur 10 (77,75%), l’internaute santé atteint d’une maladie chronique est une femme. Pour les plus communicants d’entre eux (les “Communicants+“), près de 36% ont entre 36 et 50 ans.

Utilisant principalement un ordinateur fixe pour surfer sur le web santé, les malades chroniques sont 31,65% à utiliser une tablette ou un smartphone (près de 37% des “Communicants+”).

Utilisateurs fréquents du web santé pour rechercher des informations (41,97% 2 à 3 fois par semaine), ils le sont également pour échanger et dialoguer autour de la santé : 28,67 l’utilisant en ce sens au moins 2 à 3 fois par semaine. Si, pour leur recherche d’information, ils utilisent majoritairement (92,66%) les sites spécialisés comme Doctissimo, ils n’en sont pas moins éclectiques : 45,64% utilisant les sites encyclopédiques, 30,28% ceux des associations et près d’1 sur 4 les sites des pouvoirs publics (Ministère, Haute Autorité de Santé…).

Comme la majorité des internautes santé (cf. étude TNS Sofres), ils y recherchent principalement des informations sur une maladie précise (91,28%), sur les médicaments et les traitements (77,98%) mais également des témoignages de personnes atteintes de la même maladie (67,66% pour les maladies chroniques et 83,87% pour les “Communicants+”) ou sur les effets secondaires des médicaments (59,86%).

7 malades chroniques sur 10 ont déjà parlé des informations trouvées sur le web avec leur médecin. Plus de 20% disposent du numéro de portable de leur médecin et près de 19% de leur e-mail (21,94% des personnes en ALD et 31,18% des “Communicants+”). Pour ceux qui n’ont ni l’un, ni l’autre, ils sont plus de 75% à souhaiter pouvoir disposer de l’e-mail de leur médecin.

De plus, le médecin est pour une grande partie d’entre eux un acteur de leur relation au web santé. Plus de 33% souhaiteraient qu’ils les aident à s’orienter en leur conseillant des sites précis, près de 20% en leur expliquant comment rechercher des informations santé sur le net et 17,63% des personnes en ALD aimeraient même que leur médecin leur conseille des applications mobiles liées à la santé.

 

Les “Communicants+“, des ePatients en puissance 

Définis comme des internautes santé en Affection de Longue Durée (pris en charge à 100%), échangeant ou dialoguant sur le web au moins 2 à 3 fois par semaine, les “Communicants+” regroupent les ePatients d’aujourd’hui et certainement ceux de demain. Représentant près de 20% des malades chroniques présents sur le web, ils seraient près du tiers des personnes en ALD sur le web. 

 

Malades chroniques, des patients 2.0 (étude Doctissimo)

Recherchant des témoignages de pairs, les malades chroniques sont des internautes communautaires. De fait, 48,85% participent à des chats ou des forums (86,02% des communicants+) pour y rechercher des informations sur le vécu de la maladie (80,28%), sur la maladie (77,93%) et du partage (72,30%).

Près de 7 sur 10 (67,43%) disposent d’un profil Facebook (74,19% des communicants+) et 19,95% d’un compte Google Plus. A noter, les personnes en ALD disposent, dans près de 20%, d’un compte sur le forum d’une association (36,56% des communicants+) et les communicants+ ont déjà investi les nouvelles communautés de patients (type Carenity, Bepatient…) pour 20,43% d’entre eux.

S’ils sont présents et utilisent les médias sociaux, très peu des malades chroniques y suivent un médecin (7,25%) ou un hôpital (6,04%), recherchant avant tout un échange entre pairs. D’ailleurs leurs attentes s’orientent aussi bien autour de l’éducation thérapeutique sur le web (e-ETP), 70,18% souhaitant avoir des formations sur la gestion de leur pathologie ou celle d’un proche via internet (83,09% des personnes en ALD) ou plus de 78% souhaiteraient y suivre des conférences traitant de leur pathologie. En termes d’échanges, ils sont 73,62% à souhaiter partager des informations sur la qualité des prestations de santé avec d’autres internautes.

 

Les internautes santé : une population en mouvement mettant en place de nouvelles pratiques. 

Les sondages TNS Sofres et Doctissimo montrent des pratiques en évolution profonde: 1 Français sur 2 intègre désormais l’accès à internet comme outil de recherche et de gestion de son état de santé.

Les réserves traditionnellement soulevées sur le potentiel anxiogène de la Toile sont dépassées par le lien réaffirmé avec les professionnels de santé et leur capacité d’orienter et d’accompagner le patient. Loin de représenter un concurrent, le Web est vécu comme un dispositif facilitateur de la consultation médicale. Par ailleurs, l’intérêt pour les services en ligne et les applications mobiles révèle une population prête à adopter des nouveaux usages, à condition qu’ils répondent à des besoins évidents.

Les habitudes des patients chroniques apparaissent différentes, bien plus enclins à des démarches d’empowerment (autonomisation). Ces derniers vivent Internet comme un lieu d’éducation, de formation et d’échange. Le patient, voyageur dans l’univers initialement inconnu de la maladie, se dote des cartes et des boussoles qui lui permettent de choisir et d’assurer l’itinéraire. Le voyage devient un parcours partagé avec les pairs et les membres de la communauté.

 

Au final, les internautes santé sont une population en mouvement qui met en place de nouvelles pratiques. Au futur d’évaluer les impacts formidables qu’un tel outil produit.

 

 

Lien article publié sur Capgeris.com

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1 février 2013 5 01 /02 /février /2013 09:33

Lu sur Gastroscoop la newsletter de la SNFGE (société nationale française de gastro-entérologie), cette étude essentielle sur les conflits d’intérêts largement commentés (souvent de très mauvaise foi) par une certaine presse ces dernières années. Nous préférons parler de liens d’intérêts, qui ne sont pas nécessairement et systématiquement contre les intérêts de la science ... et des patients. La loi Bertrand, en cours d’écriture de décret d’application, veut limiter ces « conflits » tout en constatant que les meilleurs spécialistes sont sollicités par tout le monde ... si au moins on les rend transparents ! AMM

 

De nombreux essais cliniques thérapeutiques sont soutenus ou réalisés par l'industrie pharmaceutique. Cette participation induit-elle une modification de la perception des résultats par les praticiens, même si la norme est désormais d'annoncer les "conflits d'intérêts"? Bien que cet affichage reste encore imparfait dans 20 à 50 % des cas (1). Ce soutien a également une incidence sur l'impact factor d'une revue ainsi que sur son chiffre d'affaire; ce qui devrait être également annoncé.

Dans cette étude, les auteurs ont rédigés des articles scientifiques portant sur un traitement "fantôme" ciblé respectivement sur le diabète, l'angor et l'hypercholestérolémie. Chaque article comportait un abstract avec une description du schéma de l'essai et de la méthodologie, ainsi que du financement. Chaque traitement étudié était décliné selon deux critères, et 3 niveaux par critère : le financement (aucun, le NHI et l'industrie pharmaceutique); la rigueur méthodologique (haute, moyenne et faible). On obtenait ainsi par combinaison 9 articles différents pour le même traitement soit pour les 3 pathologies 27 articles différents (3x3x3). Le soutien pharmaceutique, quand cela était évoqué, était attribué à une firme de façon aléatoire parmi les 10 plus grands laboratoires mondiaux. Les critères de niveau scientifique étaient standardisés (allant de l'étude portant sur un groupe représentatif étudié en double aveugle sur un grand échantillon à de petites études ouvertes de suivi court). Ces "abstracts" ont été adressés à un échantillon représentatif de membres actifs de l'American Board of Internal Medecine, et moyennant un défraiement de 50 USD, les participants devaient en faire une lecture critique; ceux-ci leur était adressé de façon à ce que les 3 possibilités concernant les conflits de financement et le niveau de rigueur méthodologique soient représentées. Les questions adressées étaient identiques pour les 3 abstracts et des réponses basées sur une échelle de Likert.

 

Sur les 503 praticiens, 53.5% participèrent; le profil des répondeurs et des non répondeurs était identique. Les 3/4 des répondeurs avaient déjà reçu un soutien de l'industrie. Sur une échelle de 1 à 7,  les répondeurs estimaient que le soutien de l'industrie pouvait influencer le résultat d'un essai (5.4 – (CI) 4.0 à 6.9).

 

Globalement les praticiens ont bien identifiés la rigueur méthodologique des essais; ils sont ainsi moins enclins à prescrire un médicament soutenu par un essai à faible niveau de preuve (0.64, p=0.008) qu'un médicament validé par un essai à fort niveau de preuve (3.07, p<0.001). Le fait que l'étude soit soutenue par l'industrie a un impact négatif en dégradant la perception de la rigueur et du résultat, par rapport aux essais sans soutien déclaré (OR 0.71) et a également un impact négatif sur l'éventualité d'une prescription (OR 0.68). Les essais soutenus par le NHI ont une perception identique à celle des essais "indépendants". L'impact négatif du soutien industriel est identique dans les 3 niveaux de rigueur des abstracts. Enfin, les praticiens qui sont les plus réservés vis à vis du soutien industriel sont aussi ceux qui sont les moins enclins à prescrire le nouveau médicament (OR 0.58); de même cette distinction se retrouve entre les praticiens formés aux USA et ceux formés hors USA. 

 

Commentaires du Dr  Philippe Godeberge : Au total, chez des praticiens qui au plan méthodologique sont bien capables d'évaluer la rigueur scientifique d'un abstract, il existe un scepticisme certain en cas de soutien de l'essai par un industriel de la pharmacie. Cela diminue à leurs yeux la crédibilité des résultats dans une proportion identique pour les essais sans soutien et ceux soutenu par le NIH ou qu'il s'agisse d'un essai de rigueur faible ou élevée. Certes il existe des manquements aux bonnes pratiques dans la littérature, mais à l'inverse, ce scepticisme peut être considéré comme excessif, surtout que de nombreux essais majeurs pour des médicaments importants ne peuvent voir le jour actuellement qu'avec le support de l'industrie. Il y a donc des leçons à tirer pour les deux parties à partir de cet article. Les industriels doivent savoir que l'exploitation des résultats des études n'aura de crédibilité que pour des essais méthodologiquement irréprochables, ce que les praticiens savent repérer. A l'inverse, la publicité nécessaire fait autour des conflits d'intérêts a abouti à un scepticisme grandissant (excessif?) vis à vis des publications soutenues par les industriels. Le processus de lutte contre les mauvaises pratiques doit donc continuer à évoluer: partenariat entre les instances publiques et les industriels, publication des conflits d'intérêt, promotion d'essai rigoureux, respect tout au long de l'essai du protocole initial, transparence des données et du protocole, relecture indépendante des données, et qualité de la formation initiale puisque le lieu de la formation semble aussi intervenir.

 

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22992075?dopt=Citation

 

1. Okike K, Kocher MS, Wei EX, Mehlman CT, Bhandari M. Accuracy of conflict-of-interest disclosures reported by physicians. In: N Engl J Med. United States; 2009. p. 1466-74. 

Référence

 

Titre :

A randomized study of how physicians interpret research funding disclosures.

Auteurs :

Kesselheim AS, Robertson CT, Myers JA, Rose SL, Gillet V, Ross KM, et al

Source :

N Engl J Med

Ref. biblio. :

N Engl J Med;367(12):1119-27

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