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11 mars 2012 7 11 /03 /mars /2012 16:38


Le 6 mars dernier, la Fondation Roche a organisé les 3èmes Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique sur le thème :  "Vivre au quotidien la maladie chronique : connaitre le réel, reconnaitre les attentes, engager la cité".

Le principe de ces Rencontres repose sur une journée d'échanges où se succèdent tables rondes et conférences organisées en groupes de travail pluridisciplinaires et au terme de laquelle la Fondation publie des actes et formule des recommandations qui sont diffusées auprès de l'ensemble des parties prenantes de la maladie chronique.

La Fondation Roche se mobilise également pour améliorer au quotidien la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. C’est dans ce cadre que la Pépinière de projets est née, avec l’objectif de soutenir des actions innovantes et concrètes dans ce domaine. En 2010, le projet lauréat du Prix Coup de Coeur était "Mon avenir d'ado avec une MICI", présenté par l'afa.

Après un retour sur les 1ère et 2ème Rencontres Annuelles, organisées en 2010 - "Parcours dans la maladie : connaître les maladies, reconnaître la personne malade » - et en 2011 - "Parcours dans la Maladie Chronique : connaître la personne malade, reconnaître la permanence de ses droits", 4 tables rondes interactives ont pris place, sur les thèmes suivants :

- « Reconnaître la personne dans sa sphère privée, respecter ses attentes »

- « Adapter les propositions de suivi à la singularité des circonstances, inventer ensemble les réponses ajustées »

- « Repenser la position de la personne auprès des siens et dans la cité, susciter de nouvelles expressions de représentativité »

- Propos de conclusions : « Pour que la vie ne soit pas survie, valeurs sociales et responsabilités politiques engagées » 

 

Corinne Devos, bénévole de l'afa est intervenue lors de la 1ère table ronde de ces Rencontres, plus spécifiquement tournée vers questions suivantes :

  • Comment maintenir une sphère privée face à la privatisation des soins, et notamment au maintien à domicile et à l’implication des proches ? 
  • Quelles modalités pour évaluer des protocoles ?
  • Quelle place pour l'autonomie du malade, du fait de sa responsabilisation?
  • Quel rôle pour le patient expert, face à ses attentes ? 

Après avoir expliqué son parcours et son choix de s'investir auprès d'autres malades chroniques, via notamment l'éducation thérapeutique, en complémentarité avec les professionnels de santé, elle est plus particulièrement intervenue sur le rôle du patient-expert, la situation particulière des soins à domicile et le risque de voir "responsabilisation" rimer avec "culpabilisation".

 

"Un parcours classique et en 2000, plusieurs pathologies chroniques sont diagnostiquées. Un véritable tremblement de terre, à 9 et sur l’échelle de Richter, avec un retentissement puissance 10 dans tous les domaines de ma vie quotidienne. Le point d’orgue : ma mise en invalidité, sans aucune perspective de reprise, même à très long terme. 

Et sans y être préparée, il a fallu reconstruire un projet de vie qui ne soit pas qu’un projet de soins.

C’est  là que j’ai choisi de m’impliquer, en tant que bénévole de l’afa, auprès de malades atteints de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin et au fil du temps et de l’expérience auprès des malades, de devenir patient-expert.

Mais on ne s’improvise pas patient-expert !  Et heureusement !

Ce n’est ni témoigner de son parcours,  ni plaquer son expérience de malade sur un autre malade, ni fournir un kit de solutions clés en mains, ni faire la morale ! 

 C’est être un patient atteint d’une maladie chronique, avoir la volonté de s’impliquer auprès d’autres malades chroniques, avoir du recul sur sa maladie, être riche de son expérience et de celle des autres et être formé, d’abord à l’écoute, puis en ETP, pour intervenir en réseau et en complémentarité des soignants.

Quant à l’ETP, des mots souvent mal compris des malades, interprétant cela comme une nième consultation thérapeutique et une infantilisation. Une relation de maître à élève, de celui qui sait à celui qui ne sait pas. Et pourtant, un vrai «+ » pour mieux vivre avec une maladie chronique …

C’est pour cela que l’afa a rebaptisé son programme d’ETP de façon plus sexy en « coaching santé – API-MICI ». 

Ce programme, agréé par l’ARS IDF, est animé par des patients-experts formés qui travaillent en réseau : gastro, psy, infirmière, diététicienne, assistante sociale, médiateur juridique, sophrologue… pour optimiser l’orientation du malade et permettre autonomie et remobilisation dans de bonnes conditions.

Il s’adresse aux malades, quel que soit leur âge, le stade et la sévérité de la maladie, qui rencontrent des difficultés dans la gestion de leur quotidien avec la maladie et souhaitent améliorer leur prise en charge.

Ce programme est individualisé et se déroule en 4 à 5 séances individuelles sur RV et peut reprendre à n’importe quel moment en fonction des besoins de la personne.

Les attentes des malades de MICI sont principalement l’information sur la maladie et ses traitements, la gestion de la fatigue, le retentissement sur la vie professionnelle, l’impact de la maladie dans la sphère privée, l’alimentation, la préparation de la consultation avec le médecin ou encore, la perte de confiance en soi.

Les besoins s’expriment, au delà de la maladie et de ses traitements, dans le « vivre avec la maladie ».

Derrière ces besoins, chaque malade souhaite mobiliser ses ressources et développer ses propres solutions pour se construire un projet de vie, dans lequel l’espace laissé à la maladie et à ses contraintes est réduit au minimum,  et retrouver un statut de personne à part entière.

Et c’est bien là qu’on comprend tout l’intérêt de la complémentarité soignants / patients-experts : « chacun a sa place et chacun à sa place».

Par ailleurs, on assiste à une augmentation des soins à domicile, temporaires ou définitifs, c’est à dire à un déplacement des soins du milieu spécialisé et protégé qu’est l’hôpital ou la consultation médicale vers le domicile, vers la sphère privée. Et de ce fait, à une responsabilisation accrue du patient et de son entourage direct.

Si on comprend bien l’enjeu, il faut pouvoir tenir compte des besoins et attentes du malade chronique, de ses capacités (personnelles et matérielles) à prendre en charge les soins à domicile mais aussi des attentes et capacités de son entourage, s’il en a un.

On se rend compte, encore trop souvent, que le patient n’est pas mis en mesure de décider du  parcours de soins qui lui convient le mieux. Quant à son entourage, il n’est que très rarement consulté et se retrouve impliqué sans avoir eu son mot à dire.

Quand le malade rentre chez lui, il entend retrouver sa place de membre à part entière de la famille - et c’est d’ailleurs ce que tout le monde attend de lui - pas une place, à part, de malade exposé et dépendant.

Du « devoir » au « subi », de la « responsabilisation » à la « culpabilisation », il n’y a souvent qu’un pas et pourtant c’est bien la réussite d’un parcours de soins qui là encore est en jeu, à travers l’observance thérapeutique et l’équilibre du malade et de son entourage.

De même, le patient se retrouve souvent seul à faire le lien entre les professionnels de santé, aucune transmission n’étant prévue en tant que telle à l’instar de ce qui existe en milieu hospitalier. 

Ainsi, il faut que soient mis en œuvre les moyens d’une bonne prise en charge des soins à domicile, tant en matériels et services qu’en personnels.  Afin que le soin reste de qualité égale à celui dont le patient aurait bénéficié au sein de l’hôpital.

Un accompagnement individualisé des participants, malade et aidants, à ces nouveaux parcours de soins, avant la prise de décision ou pendant le parcours de soins, a toute sa place.

Les malades chroniques sont responsables et responsabilisés. Les rendre autonomes, c’est leur donner le choix, accepter leur choix et dans tous les cas, leur laisser le dernier mot sur leur parcours de soins et leur parcours de vie. C’est accepter qu’ils soient l’acteur principal de leur santé.


Corinne Devos


Note AAM : Corinne nous livre une nouvelle fois ces réflexions justes et puissantes qui font avancer le débat, merci pour ce nouveau témoignage. 

 

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1 février 2012 3 01 /02 /février /2012 16:15

Elle est désormais disponible et il n'appartient qu'à nous de faire vivre cette application très utile ç tous les malades. Pour l'heure cinq thématiques sont abordées :

 

- Actualités : tout sur les MICI, informations publiées sur le site de l'afa avec un système d'alerte pour les infos importantes (si nos chercheurs par exemple trouvent LA solution ...) ...

 

- Toilettes : la géolocalisation où que vous soyez partout en France ... et en plus vous pouvez augmenter cette base de données qui servira à tous ceux qui voyagent ... un plus, le réseau de toilettes labelisé afa MICI qui permettra un accès réservé à tous les porteurs de la carte Urgence Toilettes. Dans une charte afa, "l'hôte" s'engage à conserver propre et garantir le meilleur accueil à nos malades.

 

- Agenda : tout savoir sur ce qui se passe près de chez vous, vous ne pourrez plus ignorer l'agenda MICI de votre région !

 

- Echanger : parce que partout vous pouvez avoir ce besoin d'un contact ou d'un conseil avec d'autres malades.

 

- Pratique : une diététicienne agréée MICI, un tabacologue, votre spécialiste MICI, ... tous les professionnels de santé qui vous sont utiles se trouveront géolocalisés.

 

En prévision, des menus pour la semaine et des conseils diététiques ... Bravo !


 

 

 

 

 

 


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2 janvier 2012 1 02 /01 /janvier /2012 09:47

Et c'est reparti pour une nouvelle année ... souhaiter et accepter tous ces bons voeux que l'on se souhaite mutuellement alors que l'année 2011 est "à peine sèche" ... et que pour certains ami(e)s, l'on sait que le réveillon a été blanc comme linge d'hôpital à défaut de neige ...

 

Que pouvons nous espérer, là en ce début d'année, que l'afa boucle son budget 2011 et que les adhérents se soient mobilisés en 2011, on le sait, c'est la crise ... mais la Recherche et le développement des actions de soutien et d'information de l'afa demandent de plus en plus d'argent ... oui, c'est le nerf de la guerre, car nos bons voeux 2012 vont encore aux chercheurs, oui, nous voulons la guérison, pas moins !

 

La Maison des MICI du quai de Jemmapes ne sera plus dans quelques jours, vive la rue de Cambrai ... crise oblige, l'afa a dû réduire les mètres carrés, mais la plupart des activités seront maintenues. Il s'est passé de bien belles choses quai de Jemmapes ... que de sourires ont remplacés les pleurs et les angoisses, non il ne faut pas douter que ces 4 années et demie de La Maison des MICI 1 ont été essentielles dans notre vie associative !

 

Il va falloir apprendre à travailler autrement, mais ça, c'est encore un beau challenge !

 

Que nous annonce l'afa pour 2012 ?

Une carte d'adhérent et la carte Urgence Toilettes relookée 2012.

En février, l'application afaMICI pour smartphone et iphone pour l'actu, les forums et le "où sont les toilettes" en plus du réseau de proximité des MICI.

En mars, le portail d'information pour les malades, les proches et les professionnels de santé www.infomici.fr.

En mars aussi, les 30 ans de l'afa avec l'AG le 18 mars.

En septembre (enfin en fin d'année), le nouveau site www.afa.asso.fr avec plus d'info et d'images, et bien sur un espace adhérent et de nouveaux services !

 

Et toute l'année, les weekends stomie, bien-être, Jeunes, Parents/enfants, ... le stage des ados en juillet ...

 

Tout cela demande que nous soyons tous collectivement derrière l'afa pour faire nombre et permettre ainsi de faire poids dans le travail de lobbying nécessaire pour que les MICI ne soient pas des maladies délaissées - au rabais dirais-je - par les Instances de Santé ... et puis se donner les moyens d'agir sur la recherche, le soutien et l'information.

 

Dans l'attente de guérir, il faut agir et être là pour ceux qui sont isolés par la maladie !

 

Tous mes bons voeux, à l'afa et ses membres, à vous tous lecteurs et amis de l'afa. Le coordinateur blog.

 

Diverses-images-d-articles-2535.jpg

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27 décembre 2011 2 27 /12 /décembre /2011 08:34

Corinne - grande originalité - a passé une partie des fêtes de Noël à l'hôpital ... elle nous livre ce texte, au détour d'une insomnie, avec ses mots toujours justes. Nous sommes avec toi Corinne, énormes bisous.

 

"Il y a des  grands patrons qui sont avant tout des grands hommes ...

 

Aujourd'hui, la visite du grand patron, le moment que je redoute le plus, celui où en 1 seconde, 10 personnes envahissent votre chambre, vous encerclent et vous regardent de haut - logique, ils sont tous debouts et vous êtes tout seul au milieu couché dans votre lit -, et se mettent à parler de vous à la 3ème personne et à raconter 20 ans de votre maladie comme s'ils  énumeraient des faits impersonnels alors même que vous êtes toujours dans la pièce et que c'est de votre vie qu'on est en train de parler.

 

Et puis tout d'un coup le grand patron s'adresse à vous pour vous affirmer où vous avez mal, comment çà se passe en général - non pas dans votre cas mais bien dans le cas général - et comment on va procéder. Il vous demande de vous déshabiller pour vous ausculter et vous vous retrouvez en slip, dans le meilleur des cas, devant 10 personnes dont vous imaginez qu'elles scrutent chacun des défauts de votre corps.

 

Vous n'étiez déjà pas à l'aise mais là le malaise est à son maximum.

 

Vous ne vous sentiez dejà plus tout à fait une personne mais là vous savez que vous n'êtes plus qu'un corps.

 

Après l'auscultation, le grand patron s'adresse à son équipe pour expliquer le diagnostic et le traitement, dans un langage pour initiés, histoire de bien vous faire sentir la différence de niveau entre vous, le malade et eux, les sachants, et de vous montrer que le fossé qui vous sépare de toutes ces personnes en blouse blanche n'est pas près d'être franchi.

 

Puis il se lève et part, vous lançant un vague au-revoir alors même qu'il vous a déjà tourné le dos et toute sa clique le suit sans mot dire. D'ailleurs à part lui, personne n'a dit un mot.

 

Et en 2 secondes, tout le monde est sorti, vous êtes toujours sur votre lit, en slip, les bras croisés sur la poitrine pour mettre votre corps le plus possible à l'abri du regard de tous ces gens que vous ne connaissez pas, et bien sur vous n'avez toujours pas ouvert la bouche sauf pour murmurer un vague oui, confirmant un propos du grand patron, car dans cette position, couché à moitié nu devant plus de 10 personnes, il ne vous serait pas venu à l'esprit de poser la moindre question, de contredire quelque propos que ce soit ou de corriger la narration monocorde de votre dossier alors même que c'est 20 ans de votre vie qu'on vient de résumer et que vous êtes quand même le mieux placé pour en connaître les moindres détails.

 

Alors ce matin quand le grand patron est entré, je me suis assise en tailleur sur mon lit, j'ai entouré mes jambes de mes bras, et caché comme je pouvais une partie de mon visage, complètement déformé et défiguré qui me fait tellement honte. Histoire de me donner une contenance !

 

Et là surprise, on frappe à la porte, je dis un "oui" un peu tremblant.

 

Le grand patron entre dans la chambre, me dit un bonjour franc et cordial, me serre la main vigoureusement, et me demande si je suis disponible maintenant pour la visite.

 

Et me voilà qui murmure lamentablement un tout petit "oui bien sur". Comment pourrait-il en etre autrement ?

 

Puis ce dernier me présente l'équipe qui l' accompagne, avec un petit mot pour chacun même pour l'externe.

 

Et là, contre toute attente, il me demande comment s'est déroulé mon réveillon de Noël avec mes enfants, réveillon que j'ai pu partager avec eux pendant quelques heures entre 2 perfusions grâce à une permission qu'il m'avait autorisée.Enfin il me demande comment je me sens et comment s'est passée la nuit. 


Il me propose alors de raconter ce qui s'est passé pour que j'en arrive à l'hospitalisation. J'explique dans les grandes lignes mon parcours médical puis ce qui m'a précisément amenée a etre hospitalisée.Je ne suis Jamais interrompue si ce n'est pour me demander une précision et je ne ressens aucune impatience de la part de l'équipe.

 

Je me rends même compte que je m'adresse certes au grand Professeur mais également aux autres personnes présentes, qui marquent un intérêt certain pour mon dossier mais aussi pour moi, me semble-t-il.

 

Là le grand patron me demande s'il peut m'ausculter et propose que nous commencions par le haut du corps et que je puisse me rhabiller avant d'enchaîner sur le bas. Un moyen simple de ne pas me retrouver nue devant 10 personnes, que ma pudeur apprécie au plus haut point ...

 

Il pose alors son diagnostic et me l'explique en termes clairs. Il me demande si j'ai des questions à poser me mettant à l'aise de telle sorte que je vais oser demander pourquoi j'ai développé cette nouvelle pathologie. La réponse sera claire, dans un langage parfaitement compréhensible et satisfaisante.

 

Enfin il me propose un traitement, m'explique son mode d'action et ce qu'il en attend dans mon cas particulier, sans oublier de me faire part des principaux effets secondaires reconnus et de ceux que je pourrais, selon lui, développer dans mon cas particulier.

 

Et là, il me demande si la mise en place de ce traitement me convient et si j'ai des questions à poser.

 

Nous décidons ensemble du traitement, de sa posologie, de sa durée, j'ai l'impression enfin d'avoir mon mot à dire, la décision est partagée, nous somme sortis de ce rapport de maître à élève, nous sommes deux personnes qui avons échangé et partagé, l'une son savoir technique, l'autre la connaissance de son corps et de son ressenti.

 

Et à la fin de cette consultation, j'ai l'impression de tenir les rennes et çà change tout !

 

Alors merci Professeur pour cette magnifique leçon d'humanité, sachant que bien au-delà de vous et moi,  cela signifie que ceux que vous formez retiendront qu'un malade est avant tout une personne !"

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7 novembre 2011 1 07 /11 /novembre /2011 11:28

Merci pour ce témoignage participatif qui montre bien qu'une discussion de "partenaire" entre médecin et malade est le point de départ nécessaire pour une décision essentielle dans l'évolution de la maladie. AAM


 

Du point de vue des patients, s'il n'est pas toujours aisé de définir les critères d'une consultation réussie, nombreux sont ceux qui peuvent décrire ce qui fait qu'une consultation a tourné court, a laissé une impression d'inachevé ou un sentiment de désarroi :

Le médecin qui s'adresse au patient sans jamais croiser son regard, qui utilise un vocabulaire technique médical réservé aux initiés, qui débite d'un trait son monologue pour éviter les questions, qui instaure un rapport de maître à élève, qui parle du patient - à une armée de soignants - à la 3eme personne comme si ce-dernier était transparent, qui réduit le malade à une maladie ou à un organe, qui impose les décisions qu'il a prises seul, qui confond information et statistiques, qui regarde sa montre, qui fait les questions et les réponses, qui demande au patient d'arbitrer entre sa position et celle de son confrère ...

 

Pourtant, les consultations réussies, ça existe, celles dont on ressort intègre et renforcé, même si l'annonce est difficile, la décision à prendre est lourde et que les semaines ou les mois qui suivent vont être difficiles.

 

Et la semaine dernière, une expérience marquante, celle de Karim, hospitalisé en service de gastroentérologie.

 

"Le chirurgien et le gastroentérologue sont entrés dans ma chambre, ils m'ont salué, doublant le "bonjour" d'une solide poignée de mains. Ils se sont mis à ma hauteur pour me parler. Ils m'ont expliqué ce qu'il en était sur ma maladie et son évolution et ce qu'ils étaient en mesure de me proposer pour améliorer la situation. Ils m'ont décrit l'intervention chirurgicale, étape par étape. Avec un vocabulaire à ma portée. Ils étaient d'accord entre eux. Ils m'ont demandé si tout était clair pour moi, si j'avais des questions. Pas par simple politesse, non, ils m'ont chaque fois laissé quelques instants pour me permettre de réfléchir et de formuler tranquillement mes interrogations. Ils ont répondu à toutes mes demandes, dans la transparence, y compris sur les risques et sur les suites. Ils m'ont proposé de prendre le temps de la réflexion et de revenir dans l'après-midi pour en reparler ensemble. Ensemble, oui, pas eux d'un côté et moi de l'autre, parce que c'est ensemble qu'on va la vivre, cette putain d'intervention ! Et ils sont revenus l'après-midi, me demandant où j'en étais de ma réflexion et me rappelant que la décision m'appartenait. Non, ils ne se défaussaient pas, ils ne me pressaient pas, bien au contraire, ils me considéraient, ils me laissaient la décision, le dernier mot."

 

A travers ce cas particulier qu'on rêverait de voir se généraliser, toutes les clés d'une consultation réussie, réunissant compétences techniques et qualités humaines, alliant écoute, information, empathie, humanité et respect, instaurant une relation d'homme à homme dans laquelle chacun a toute sa place, mettant tout en œuvre pour une décision partagée en connaissance de cause.

 

Corinne, bénévole de l'afa

et Karim, malade de Crohn

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3 novembre 2011 4 03 /11 /novembre /2011 08:00

Le Docteur Jean Brami fait partie de la Direction de l'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins de la Haute Autorité de Santé (le site de l'HAS : link ). Il nous livre sans fard cet article introspectif clair qui nous rappelera bien des souvenirs personnels de nos hospitalisations et autres parcours de soins. Nous souhaiterions que nos responsables de la Santé mais surtout les professionnels de santé en tirent quelques conclusions sur leurs pratiques et comment nous pourrions améliorer tout celà, juste en changeant le regard sur l'environnement de Santé.  AAM


L’un est un sociologue français, l’autre est une enseignante irlandaise d’éthique médicale. Tous les deux ont eu un problème de santé qui a nécessité une hospitalisation. L’un en France, dans un établissement privé, l’autre en Grande-Bretagne, dans un établissement dépendant du NHS. Chacun d’entre eux a souhaité partager son expérience en tant que patient et a proposé un article au British Medical Journal. Les deux articles ont été publiés et la rédaction du journal a proposé une analyse complémentaire.

Michel Villette1, le sociologue, a bénéficié de la pose d’une prothèse totale de hanche. Il a privilégié la proximité et a choisi un établissement proche de son domicile. L’intervention s’est bien déroulée mais des dysfonctionnements sont apparus durant l’hospitalisation et il les a analysés systématiquement avec sa vision de sociologue : dépassements d’honoraires annoncés le jour de l’admission, non prise en charge correcte de la douleur, nourriture insuffisante, mauvais fonctionnement du matériel médical, coordination insuffisante avec la ville au moment du retour à domicile, informations médicales données au compte-gouttes. Il constate que si à l’intérieur de la salle d’opération la performance technique est de bonne qualité, à l’extérieur c’est la dureté de la prise en charge qui domine. Il fait le compte de la cinquantaine de professionnels – du chauffeur de taxi au chirurgien – qu’il a rencontrés, au cours de son hospitalisation. 
Sa conclusion est que, même si chaque professionnel effectue correctement sa tache, il n’est pas possible que la division du travail n’entraîne pas de dysfonctionnements. Ce qu’il nomme industrialisation de la médecine et qu’il compare à une chaîne d’assemblage d’automobiles – sans l’organisation – a des répercussions négatives à la fois sur le soignant et sur le patient. Malgré toutes les bonnes intentions, les soignants ne peuvent pas résoudre la quantité de problèmes que rencontre le patient vulnérable.

Melissa McCullough2, la bio-éthicienne, a présenté en octobre 2010 toute une série de symptômes neurologiques qui ont conduit les spécialistes consultés à évoquer le diagnostic redoutable de syringomyélie. Le rendez-vous pour le scanner de confirmation, réalisé dans le circuit NHS, n’était  pas possible avant un délai de quatre à six mois, un examen en secteur privé (et payant) a été réalisé rapidement. Le scanner a permis d’éliminer la toujours possible tumeur cérébrale et n’a pas confirmé le diagnostic initialement évoqué. Un traitement par corticoïdes a été débuté avec un vague diagnostic de sclérose multiple mais ce traitement a rapidement entraîné une psychose cortico induite qui a nécessité l’hospitalisation. 
La suite de l’histoire clinique est compliquée mais au final, il ne s’agissait « que » d’une maladie de Lyme, diagnostic suggéré au téléphone par la sœur de la patiente, une généraliste vivant aux USA. La maladie de Lyme a été traitée avec succès par quatre semaines d’antibiothérapie.

Comme Michel Villette, cette patiente recense méticuleusement les multiples vexations et humiliations subies au cours de son hospitalisation : remontrances de l’infirmière pour avoir utilisé le bouton d’appel alors qu’elle n’était pas « une patiente prioritaire », attente en pyjama de près de deux heures dans une salle d’attente surchargée en face de patients en vêtements de ville, information plus que minimale sur son état de santé, difficultés pour obtenir des résultats de biologie, et d’une façon générale, non prise en compte de ses interrogations légitimes. Melissa McCullough refuse l’excuse facile du manque de moyens et s’indigne que les droits les plus élémentaires n’aient pas été respectés.
L’éditorial du BMJ présente ces deux témoignages et en propose une analyse. Dans les deux cas, de nombreuses failles systémiques sont identifiées. Les auteurs de l’éditorial évoquent l’une des six dimensions de la qualité de l’Institute of Medicine, celle qui explore les soins centrés sur le patient et qui regroupe des items comme l’écoute, l’empathie, la confidentialité, le niveau d’information fourni, les possibilités de choix éclairé. Ils avancent l’hypothèse que cette dimension « vient après les autres », s’il « reste encore du temps et de l’énergie ». La qualité vue par le professionnel de santé, où c’est l’excellence technique qui prime, est différente de celle vécue par le patient qui privilégie la communication, le soulagement rapide des symptômes, la planification du retour à domicile. 
La formation médicale a renforcé les compétences techniques au détriment de la prise en compte des besoins des patients. Les auteurs de l’éditorial concluent qu’une modification de notre modèle mental s’impose.

Les problèmes auxquels ont été confrontés Michel Villette et Melissa McCullough sont identifiés depuis longtemps par d’autres patients mais le sociologue et la bio-éthicienne, contrairement à ces patients « anonymes », avaient les outils pour en faire l’analyse et les mots pour le dire. 
 

 


1. Villette M. For want of a four cent pull chain. BMJ Qual Saf 2011. Published Online First:15 september. Doi:10.1136/bmjqs-2011-000221.
2. McCullough M. An ethicist’s journey as a patient : are we sliding down the slippery slope to sloppy healthcare ? Published Online First:15 september. Doi:10.1136/bmjqs-2011-000235.

 

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25 octobre 2011 2 25 /10 /octobre /2011 10:03

Alors que le Ministre de la Santé a déclaré vouloir, dans ses chantiers prioritaires, travailler sur la démocratie sanitaire, la commission des affaires sociales du sénat (surement pour se distancier du projet législatif dit « Loi du médicament ») vient de faire passer l’un des amendements les plus abortifs en ce qui concerne cet axe essentiel de la pensée sanitaire de notre pays. En voulant laver plus blanc que blanc, les sénateurs n’ont rien trouvé de mieux que de vouloir interdire à toute association de patients ayant un lien d’intérêt avec une entreprise de pouvoir siéger au sein des commissions des différentes tutelles. C’est ainsi interdire de fait à TOUTES les associations représentatives, reconnues d’utilité publique ou agréées, de pouvoir poursuivre leurs actions d’acteurs de santé, de lanceurs d’alertes et de contre-pouvoirs.

 

Gérard Raymond, Président de l’Association Française des Diabétiques ne décolère pas : « C’est vouloir tuer la démocratie sanitaire dans l’œuf », dit-il «  alors que l’on sent poindre dans les instances et chez les politiques une volonté sincère de nous associer aux décisions qui doivent être prises pour réformer et amender encore notre système de santé, selon des principes de transparence et d’indépendance ». Il appelle l’ensemble des parlementaires à s’opposer vivement à cette mesure liberticide et discriminatoire, qui, aux côtés des amendements dangereux frappant l’accès aux médicaments par le biais des ATU, vient donner un vernis d’éthique superflu. Gérard Raymond souhaite engager le dialogue avec la représentation nationale pour dégager les lignes de force qui permettront réellement de mettre en place la démocratie sanitaire, au même titre que la démocratie sociale ou politique.

 

Nous ne pouvons qu'approuver ses dires ! A l'heure où nos subventions sont réduites de facto, comment priver les associations de ressources privées ? L'indépendance est un état d'esprit bien ancré dans nos têtes de responsables associatifs ...Cette suspicion systématique de l'indépendance des associations commence sérieusement à nous lasser !

 

Les lobbys du médicament sont plus actifs dans la politique que dans les associations ... qui ne reçoivent que des miettes des sommes dispensées par ailleurs ... mais cela ne nous regarde pas ! AAM

 

 

 

 

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24 octobre 2011 1 24 /10 /octobre /2011 08:03

                        La Sournoise, vous, moi, nous... pour la vie !

En 1986, elle est apparue brusquement dans ma vie sans rien me demander.
Petit à petit, elle s'est installée dans mon intestin, dans mon corps.
Elle a pris ses quartiers !
Et patiemment, jour après jour, La Sournoise m'a grignotée.
Elle ne s'est pas contentée que de mon intestin, elle s'est attaquée
à mon système immunitaire, mes os, mes muscles...
La Sournoise, la voleuse de bonne santé est très gourmande !
Elle m'a volée mon corps, mais pas mon âme, ni mon esprit.
Il n'a fallu que trois mois pour la démasquer, lui donner un nom,
la Maladie de Crohn, c'est ainsi qu'elle se nomme !
Merci Docteur Jean Paul Deschamps, mon gastro depuis toutes
ces années de l'avoir démasquée assez rapidement.
La voilà moins fière la voleuse de bonne santé !
Depuis toutes ces années,
du plus profond de moi, je me suis toujours battue.
J'ai appris à l'accepter, à vivre avec ... avec ses hauts et ses bas !
Pas facile tous les jours !
Je sais qu'elle et moi c'est pour la vie ...
On ne divorce pas de Monsieur Crohn !
Alors je continue mon bout de chemin en menant un combat quotidien !
Pas à pas, elle recule et s'en va tête baissée !  Mais jusqu'à quand ?
Que d'efforts physiques et psychologiques à fournir.
Elle est omniprésente dans notre vie ...
La Sournoise rime avec amertume, incompréhension, nostalgie, solitude...
Mais j'ai le coeur combat !
Alors j'avance avec vous ...
Tous ensemble, solidaires, faisons parler et connaître nos MICI !
En parler, c'est déjà les combattre !
Montrons aux autres qui ne comprennent pas toujours
ce que nous avons dans le ventre !
Ensemble avançons pour des jours meilleurs
et briser le silence ...
Sophie
 
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24 octobre 2011 1 24 /10 /octobre /2011 07:27

Après avoir négligés pendant des années la formation des futurs médecins au mépris de toutes les statistiques annonçant les départs massifs à la retraite des années 2012/2015, les fonctionnaires de la Santé essaient par tous les moyens de trouver des solutions pour pallier à la pénurie prévisible qui se fait déjà sentir dans les campagnes.

 

Cette fin d’année montre la panique ... les plans se succèdent ! Comme il faut de 8 à 10 ans pour fournir les rangs – de formations coûteuses en plus -, les petits génies de la rentabilité et de l’optimisation avancent leurs solutions ...

 

Les regroupements hospitaliers : plus de services, moins d’administration, plus de rentabilité ... mais moins de proximité quant à l’effet de taille sur la sympathie des professionnels de santé ...

 

Les incitations à l’installation : les régions rivalisent pour attirer les médecins dans les campagnes ... et c’est tant mieux, mais cet effet concurrence a ses limites éthiques ! ... Désormais les députés s’en mêlent : « A l’initiative de Véronique Besse, députée de Vendée, proche de Philippe de Villiers, près d’une centaine de députés UMP, plutôt proche de la droite populaire ont déposé sur le bureau de l’Assemblée une proposition de résolution (pas de force contraignante sur le plan juridique) pour faire de la lutte contre les déserts médicaux « une priorité nationale ». « La fracture médicale est réelle et les pouvoirs publics doivent favoriser les conditions matérielles, financières et réglementaires » pour y pallier. Les signataires demandent une campagne d’information, de rendre effectif le stage de 3 mois des futurs médecins en milieu rural, le soutien à l’installation des jeunes médecins pour l’acquisition des équipements. »

 

Enfin, la télémédecine et autres systèmes de @ santé ... Avoir des compétences disponibles 24h/24h à disposition des citoyens sur tout le territoire est sans doute une des solutions. "Mon objectif est de changer d'échelle pour sortir de l'expérimentation". C'est ce qu'a affirmé Nora Berra  le 20 octobre lors de la Journée scientifique sur les innovations technologiques en télésanté. Dans cette perspective, elle compte beaucoup sur le plan qu'elle a demandé à la DGOS de préparer. Elle a annoncé que le guide d'élaboration des programmes régionaux de télémédecine est finalisé et va être envoyé aux ARS. Manquent encore les conclusions des groupes de travail. Mme Berra les attend pour la fin de l'année 2011 pour parachever l'ensemble.

Reste que la médecine doit rester dans le contact ... on ne pourra pas tout solutionner par des systèmes experts avec des cases à cocher qui vous livrent un diagnostic et votre ordonnance ! Le téléphone est un "mieux que rien" qui permettra de créer un lien d'urgence, certes.

 

Il est clair que les professionnels de santé vont devoir apprendre à travailler différemment mais on ne peut lutter contre la pénurie de temps médical par la seule réorganisation. Il faudra bien poursuivre un effort pour rendre plus attractifs ces métiers de la santé, ce qui n’est pas gagné ...

 

Les associations vont être de plus en plus sollicitées pour pallier aux manques, ce n’est pas pour rien qu’on nous donne de plus en plus de possibilité d’interventions, notamment dans l’éducation thérapeutique. Nous avons effectivement un rôle à jouer tous ensemble : malades et proches, associations et professionnels de santé en partenaires.AAM

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21 octobre 2011 5 21 /10 /octobre /2011 07:12

Cour-des-comptes.jpg

 

La prévention reste le parent pauvre de la santé. En plus, elle est mal organisée. Inutile de compter sur une loi de santé publique pour mettre de l'ordre. Désigner un pilote: pourquoi pas?

 

Absence de cohérence et de coordination : c'est un des principaux constat qui se dégage du rapport de la Cour des comptes sur la prévention et de l'étude que vient de publier le cabinet de conseil Adiceo sur les actions de prévention des complémentaires santé.

 
Les magistrats de la rue Cambon pointent l'absence de hiérarchisation des objectifs et les carences de la gouvernance. Ils recommandent de désigner le directeur général de la santé délégué interministériel à la prévention.  Pour ce qui est plus spécifiquement des complémentaires santé, les experts d'Adieco estiment que "la prévention s'inscrit moins dans une stratégie cohérente que dans une course à l'image".

 

Lire le rapport de la Cour des comptes : cliquez  link  .

 

Il ne faut pas oublier que dans le contexte, les complémentaires crient haro sur leurs finances mises à mal par l'Etat,  ... réflexion sur la gabegie à éviter en interne Mesdames les Mutuelles ? (voir l'article  La mobilisation des mutuelles sur "l'impôt santé"). AAM

 


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