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20 octobre 2011 4 20 /10 /octobre /2011 07:09

 

Alain-buro.JPG Interview d’Alain Olympie, directeur de l’association François Aupetit, vaincre les MICI.

 

 

 

Tout d’abord, pour un patient, à quoi sert une association ? Notre but premier est l’information et le soutien de la personne malade mais aussi de ses proches. Il faut comprendre la maladie au moment du diagnostic, du changement de traitement, à la veille d’examens anxiogènes ou de l’hospitalisation ... De plus, apporter une connaissance éclairée et objective sur une maladie évolutive permet de mieux se surveiller. Enfin, nous pouvons répondre de manière pratique à des questionnements au quotidien sur l’alimentation, les droits, les assurances, les voyages ...

 

Quel type de soutien apportez vous et pour qui ? Dans les moments de doute ou de solitude autour de la maladie, Il est essentiel d’avoir une oreille amie. Les familles, les amis ne sont pas toujours là et puis bien des malades ne souhaitent pas importuner leurs proches. De plus, l’association va pouvoir leur fournir des outils pour mieux vivre leur quotidien avec la maladie : carnet patient, ateliers de relaxation ou de sophrologie, socio-esthéticienne, ateliers diététiques ... Internet est souvent une source d’angoisse, l’association est là pour adapter une réponse, informer, orienter ...

 

Votre association a développé un programme d’ETP dans lequel participent des « patients-experts », pouvez-vous nous en dire plus ? Bien avant la loi HPST, l’afa s’est intéressée à l’ETP. J’ai rencontré en 1995 Catherine Tourette Turgis qui a créée depuis peu l’université des patients à l’UPMC Paris VI. Nous avons développé une formation adaptée pour nos bénévoles et nos maladies, avec deux week-ends de formation à l’écoute puis deux week-ends spécifiques pour un programme d’ETP de groupe sur trois séances thématiques. Plus tard, avec une dizaine de médecins, nous avons conçu un portfolio d’ETP Edu Mici. Nous nous sommes dit, pourquoi ne pas former les bénévoles patients aux côtés des professionnels de santé hospitaliers ... C’est de là que tout est parti.

En gros, deux possibilités pour le patient aujourd’hui dans notre association : bénéficier d’un accompagnement classique (information, orientation, services de l’afa, échanges avec d’autres malades) ou avoir une prise en charge individuelle personnalisée avec un réseau d’expertises adaptées autour du patient ... C’est notre programme d’ETP assuré par des bénévoles « patients dits experts » (ou éducateurs), car ils ont reçu une formation spécifique de 40h ou se sont même engagés dans un DU d’ETP ! Notre programme d’ETP de La Maison des MICI à Paris est par ailleurs agréé par l’ARS Ile-de-France. Désormais, nous cherchons à généraliser les accès à l'ETP partout en France. Nous avons élaboré un plan d'action appelé CET_MA_MICI (coproduction d'éducation thérapeutique pour les malades atteints de MICI) qui vient d'être soutenu par la CNAMTS ... c'est un sacré pari pour l'afa qui va essayer de rassembler tous les "acteurs" médicaux autour de ce projet qui est aussi de rendre accessible l'ETP à tous les malades : faire sortir l'ETP de l'hôpital ! Une équipe de choc y travaille, coordonnée par Christelle Durance avec qui j'ai élaboré ce programme. 2012 va être déterminant et passionnant car il s'agit de mobiliser les professionnels de santé - à la ville et à l'hôpital - mais surtout les malades qui souhaiteront s'investir dans une formation de patient-expert pour intervenir dans l'ETP. Nous devons être présents partout en France ... et ça c'est aussi un sacré pari !

 

Quel est la place de l’association face aux professionnels de santé ? Je répondrais « comment nous voient » les médecins ... Veulent-ils des malades passifs ou des malades partenaires ? Notre but c’est d’asseoir un partenariat éclairé entre le malade, expert de sa maladie et les professionnels de santé, expert des maladies. Nous intervenons par ailleurs pour les sensibiliser au quotidien avec une MICI (dans les IFSI ou la médecine scolaire notamment) et avons même créées Les Assises des Mici pour les gastroentérologues qui est une journée de formations thématiques très concrètes en lien avec le quotidien des malades mais aussi leurs pratiques ! Enfin, nous essayons d’améliorer les soins et la qualité de vie en favorisant le travail de réseau autour du malade. Moins de médecins, moins de temps médical et donc de disponibilité, les malades doivent être encore plus autonomes dans la gestion de leur maladie.

 

Et pour conclure ? Le rôle d’accompagnement de l’association est majeur d’autant plus quand elle permet l’échange d’expérience avec d’autres malades. Etre atteint d’une maladie chronique quand on est jeune, c’est une épreuve pour toute la famille. L’association est là. Les rapports avec les professionnels de santé doivent évoluer vers un travail d’équipe, un partenariat éclairé entre les patients, acteurs de leur santé et les professionnels de la santé dans lequel l’association est un relais ... et chacun doit rester à sa place.

 


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19 octobre 2011 3 19 /10 /octobre /2011 14:40
Bonjour,
 
Je m'appelle Sophie, on m'a diagnostiqué un Crohn à l'âge de 21 ans, cela fait 26 ans. Comme tout le monde, depuis toutes ces années, j'ai appris à vivre avec... avec ses hauts et ses bas !
Dès le début de mon diagnostic, ma mère a su l'existence de l'AFA (elle est donatrice).
Depuis aussi toutes ces années, j'ai vu grandir l'AFA... Et je vous dis à tous, toute l'équipe de l'AFA, merci ! L'AFA c'est comme une grande famille est on se sent moins seul !
Je suis bénévole aux côtés de Stéphane Hovaère AFA Franche-Comté.
Il y a quelques années, j'ai fait cette petite composition que je vous mets en PJ. C'est ma façon de vous remercier tous.
Bien à vous,

Sophie

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19 octobre 2011 3 19 /10 /octobre /2011 11:49

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Les mutuelles adhérentes à la Mutualité française ont lancé une pétition pour demander au gouvernement de retirer la taxe sur les contrats santé solidaires et responsables. Une taxe qui touchera 38 millions de Français et qui risque d'accentuer le renoncement aux soins de nombreux français pour des raisons financières. 

 

Pétition: non à la taxe sur la santé qui dégrade l’accès aux soins des Français!

 

Une mutuelle n’est pas un signe extérieur de richesse ! Les mutuelles adhérentes à la Mutualité Française lancent une pétition pour obtenir du gouvernement le retrait de la taxe sur les contrats santé solidaires et responsables. Ce nouvel impôt injuste dégrade l’accès aux soins et la protection sociale des Français.

 

Sur le site en ligne (cliquez : link ), vous pouvez :

·         Signer la pétition

·         Télécharger l’affiche de la campagne

·         Télécharger le formulaire de recueil de signatures

 

Non à la dégradation de l’accès aux soins.

 

Le gouvernement a décidé de doubler la taxe sur les contrats santé solidaires et responsables ! Les mutuelles sont des organismes à but non lucratif. Tout l’argent des cotisations de leurs adhérents est consacré à l’organisation de leur protection sociale. Elles ne versent pas de dividendes à des actionnaires.

Taxer les mutuelles, c’est taxer 38 millions de Français, c’est créer un nouvel impôt sur la santé.

C’est dangereux : de plus en plus de nos concitoyens renoncent aux soins pour des raisons financières. Ce nouvel impôt a pour effet implacable de dégrader ou d’empêcher l’accès aux soins.

C’est injuste : alors que le taux de remboursement par la Sécurité sociale des soins de ville (médecine générale, optique, dentaire…) est descendu à 55%, avoir une mutuelle est aujourd’hui essentiel pour chaque foyer.

Une mutuelle n’est ni un privilège, ni un signe extérieur de richesse.

 

Les signataires de cette pétition demandent au gouvernement de renoncer à affaiblir encore une fois la protection sociale des Français et de renoncer à l’impôt sur la santé. 

 

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18 octobre 2011 2 18 /10 /octobre /2011 06:31

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Un superbe article d'Elodie Lepicq dans StreetGeneration (cliquez : link ). Merci à vous, amitiés. AAM

 

« Montrons ce que nous avons dans le ventre ». Tel est le slogan de l’association François Aupetit qui vient d’organiser un grand show roller animé par Taig Khris au profit de la lutte contre les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin). L’objectif est de récolter un maximum de fonds destinés à la recherche médicale. 

13h30, le Parvis de la Gare Montparnasse est bondé, le pari est déjà presque réussi. Membres de l’association, malades venus témoigner, simples curieux, fans de rollers et bien sûr de Taig Khris, l’évènement a su attirer la foule. Et comment ne pas remarquer la piste de roller géante occupant une bonne partie de la place Raoul-Dautry ?

14h00, c’est au tour des organisateurs, armés de flyers, tirelires, autocollants et t-shirt de battre le pavé pour sensibiliser le public présent. Comme le souligne Chantal Dufresne, présidente de l’association « cette maladie restent trop peu connue du grand public et encore inguérissable ».

 

200 000 personnes touchées par la maladie en France, une augmentation de 70% chez les 15-18 ans depuis cinq ans… Et pourtant inconnue du grand public. 

Appelé MICI dans le jargon médical, ce dérèglement du système immunitaire de l’intestin  regroupe deux maladies : la maladie de Crohn, une inflammation qui touche toutes les parties du tube digestif et la recto-colite hémorragique (RCH) uniquement localisée au niveau du rectum et du côlon. Mireille, âgée de 53 ans est membre de l’association François Aupetit, elle est atteinte de la maladie de Crohn depuis 22 ans.  « C’est une colposcopie qui a pu mettre un nom sur ma maladie. Les médecins ont très rapidement su me diagnostiquer, chose rare quand on sait qu’un diagnostic prend entre 6 mois et un an. Comme tous les malades, je souffrais de très violentes diarrhées et de grande fatigue. Aujourd’hui, je suis en rémission mais tout peu basculer d’un jour à l’autre ». Assise à l’intérieur du camion de l’association, cette petite dame discrète, au manteau couvert d’autocollants « montrez vos ventres », s’occupe de récupérer les tirelires pleines que viennent lui donner les bénévoles. L’objectif du jour est de collecter 200 000 euros, soit 1 euros par malade, pour faire avancer la recherche et continuer de soutenir les actions de l’AFA .

 

« Touchant le domaine de l’intime la maladie reste très tabou », nous explique Chantal Dufresne. 

Diarrhées, besoin très fréquent d’aller aux toilettes, voici brièvement ce qui résume cette maladie supposée honteuse. Souvent, en période de crise, les malades ne peuvent pas sortir de chez eux ce qui favorise le repli sur soi et la perte de confiance. C’est pour cela que l’AFA à créé la maison des MICI. Située le long du canal St Martin, celle-ci accueille les patients, les informent et surtout les soutient dans leur combat. Des activités y sont proposées tels que le théâtre ou la sophrologie.  »En créant cette maison nous cherchions de la visibilité et briser le silence qu’il y a autour de cette maladie », explique Chantal Dufresne. « Nous voulions briser les tabous, d’où notre slogan « les MICI en parler c’est déjà les combattre ». Bien que les conséquences soient claires, les causes restent floues et les origines multi-factorielles. La recherche parle de prédispositions génétiques ou bien de causes environnementales. C’est pour cela que l’AFA continue le combat et tente de multiplier la communication grand public. Et rien de mieux que  Taig Khris comme ambassadeur. « Il incarne le défi et le dépassement de soi. Le défi contre la maladie, contre le silence », nous confie Emma, organisatrice de la journée « Montrez vos ventres ».

 

Chantal Dufresne n’est pas seulement présidente de l’association François Aupetit, elle est surtout maman d’un enfant atteint de la maladie de Crohn.

Atteint depuis près de 12 ans par cette maladie encore incurable, c’est très émue qu’elle se confie à StreetGeneration. Son fils, Paul était trés jeune lorsque les médecins ont découvert sa maladie.  »Le ciel nous tombe sur la tête. C’est très dur surtout quand on sait que la maladie est inguérissable. J’aurais voulu être à sa place… Nous remettons tous ses projets d’avenir en question. Contrairement à moi, Paul mon fils, est très courageux face à la maladie. Et puis, une fois le diagnostic tombé et le choc encaissé, c’est le parcours du combattant qui commence. Il faut expliquer à l’école, à ses professeurs, la maladie et les grandes contraintes qui vont avec car les malades souffrent d’un handicap invisible, d’une grande fatigue et du besoin d’allers retours aux toilettes très fréquents. C’est une maladie qui touche l’intimité, qui  fait honte et qui devient tabou. Une fois l’école m’a appelée car il était absent, soit disant parti chez le dentiste alors qu’en réalité il avait été pris d’une crise de diarrhée et qu’il était aux toilettes ». Aujourd’hui son fils va beaucoup mieux, il est en rémission même si cette maman sait qu’il peut rechuter à tout moment et que ses chances de développer un cancer sont plus élevées. Chez les malades atteints de MICI, il y a effectivement des sur-risques de cancers. Les MICI : en parler c’est déjà les combattre, pensez-y …


Elodie Lepicq

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14 octobre 2011 5 14 /10 /octobre /2011 15:07

La Haute Autorité de Santé a nommé les membres de la Commission "Amélioration des pratiques professionnelles et de la sécurité des patients" ... A la lecture de la liste des membres, nous retrouvons avec plaisir Gérard Raymond qui est le Président très dynamique et au franc parler de l'Association Française des Diabétiques (AFD). Sauf si ma lecture est incertaine, c'est le seul représentant des patients au milieu des professionnels de santé ! Donc nous prenons acte qu'on "améliore les pratiques professionnelles" et que la sécurité des patients sera toujours dans leurs préoccupations ... il faut l'espérer, nous y veillerons !

 

Communiqué de presse :


La Haute Autorité de Santé a procédé à la nomination des membres de la Commission amélioration des pratiques professionnelles et de la sécurité des patients présidée par le Dr Jean-François Thébaut.

 

La commission a tenu le 13 octobre sa première séance plénière.
Les commissions de la Haute Autorité de Santé ont évolué durant l’année 2011. Dans la perspective de mettre en oeuvre les ambitions et les priorités du nouveau Collège, une commission dédiée à l’amélioration des pratiques professionnelles a été créé. Présidée par le Dr Jean-François Thébaut, elle a finalement pris le nom de « Commission amélioration des pratiques professionnelles et de la sécurité des patients ». Cette création doit permettre de développer les synergies nécessaires afin de renforcer la lisibilité et l’appropriation par les professionnels de santé des outils et méthodes développés par la HAS dans le domaine de l’amélioration des pratiques professionnelles. La commission est composée de représentants des différentes organisations professionnelles et d’usagers, nommés pour une durée de 3 ans.
La composition de la Commission est la suivante :
- un président, le Dr Jean-François THEBAUT, membre du Collège de la HAS,
- un vice-président, Alain CORDIER, membre du Collège de la HAS,
- trente membres (seuls vingt-neuf 29 d'entre eux ont été désignés pour l’instant) :
· Docteur Pascale ARNOULD, Médecine générale,
· Madame Christine d’AUTUME, IGAS,
· Docteur Jean-Luc BARON, Chirurgie esthétique et reconstructrice,
· Docteur Alain BEAUPIN, Médecine générale,
· Professeur Dan BENHAMOU, Anesthésie-Réanimation,
· Docteur Jean-Louis BENSOUSSAN , Médecine générale,
· Docteur Xavier DEAU, Médecine générale,
· Monsieur Christophe DEBOUT, IDE
· Monsieur Philippe DENRY, Pharmacie
· Docteur Serge DESCHAUX, Chirurgie dentaire,
· Monsieur Xavier DESMAS, Pharmacie,
· Professeur Pierre-Louis DRUAIS, Médecine générale,
· Docteur Francis DUJARRIC, Stomatologie,
· Monsieur Jean-Pol DURAND, Journaliste – Personne Qualifiée
· Docteur Michel FAURE, Médecine générale,
· Docteur Patrick GASSER, Gastro-entérologie,
· Professeur Olivier GOEAU-BRISSONNIERE, Chirurgie vasculaire,
· Docteur Yves GRILLET, Pneumologie,
· Professeur Pascal GUERET, Cardiologie,
· Monsieur Dominique MIZERA, Masso- kinésithérapie,
· Professeur Philippe ORCEL, Rhumatologie,
· Docteur Bernard ORTOLAN, Médecine générale,
· Docteur Pierre PERUCHO, Anesthésie-Réanimation, HAD - Personne qualifiée
· Monsieur Gérard RAYMOND, Usagers,
· Docteur Roger RUA, Médecine générale,
· Docteur Thierry SABOUNTCHI, Psychiatrie,
· Professeur Emmanuel SAMAIN, Anesthésie-Réanimation,
· Docteur Norbert SKURNIK, Psychiatrie,
· Madame Frédérique TEURNIER, Sage-femme.
- des représentants d'institutions, membres de droit (CNAMTS, DGOS, ASIP, Service de
Santé des Armées) :
· Dr Claude CHERRIER, CNAMTS
· Mme Michèle PERRIN, DGOS
· Dr Charles RICA, Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP)
· Mme Valérie SALOMON, DGOS
· Médecin Général Christian STEENMAN, Service de Santé des Armées


La commission s’est réunie le 13 octobre pour sa première séance plénière. Son règlement intérieur sera prochainement publié sur le site de la HAS.


Pour plus d’informations consultez le site de la HAS www.has-sante.fr

 

 

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13 octobre 2011 4 13 /10 /octobre /2011 11:31

Le mardi 4 octobre, c'était la conférence de lancement de la Journée nationale à la Cité de la Santé qui se trouve dans la Cité des sciences et de l'industrie de La Villette ... (cliquez : link ).

 

Très belle soirée en compagnie de notre marraine, Clémentine Célarié, avec un message de Taïg Khris en différé d'Uruguay où il tournait un rodéo show (et oui ... mais pas pour l'afa !). Le point d'orgue, c'était aussi la projection du film "Un Mont-Blanc pour un croire" et la dédicace de la BD d'Olivier Balez ... Pour ceux qui ne l'ont pas vu - le film - il faut demander une projection à l'afa ... pour ceux qui ne l'ont pas lu - la BD - elle est en vente à La Maison des MICI pour 17€ ...

 

Une superbe soirée de lancement pour les MICI et l'afa !

 

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13 octobre 2011 4 13 /10 /octobre /2011 10:43

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ça y est, elle est passée cette journée qui a mobilisé toutes les forces vives de l’afa durant ces dernières semaines !

En point d’orgue, outre la centaine d’événements portés par des bénévoles ou des sympathisants de l’afa qui se sont mobilisés, c’était l’opération de visibilité Grand public organisée sur le parvis de la Gare Montparnasse, au pied de la tour éponyme.


Le vent et le temps humide nous ont éprouvé - et du coup la tombola organisée pour l'occasion pas très prolifique ... -  mais Taïg Khris et ses amis nous ont bien réchauffé par leur sympathie et surtout leurs envolés magiques !


La rue du bac (cliquez ici : link) a fait une interview du champion qui vaut tous les mots, et avec quelques photos !

Merci à notre parrain d’un jour, et qui sait ... peut être continuera t’il ?

 

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7 octobre 2011 5 07 /10 /octobre /2011 16:14

Un article publié dans la revue 89 qu'il est bon de connaître, même si les propos tenus n'engagent que son auteur. Toutes les associations nationales représentant les malades chroniques doivent rester vigilantes. Le CISS ((www.leciss.org) nous représente dans les discussions avec le Ministère mais les baisses budgétaires annoncées seront des réalités pour tous les malades. Mais autant les limiter ! Le blogueur afaMICI.

 

http://www.rue89.com/2011/10/05/secu-le-gouvernement-lese-en-douce-les-salaries-malades-224973

 

Par Pascal Riché | Rue89 | 05/10/2011 | 19H45

 

C'est une petite mesure socialement « scélérate » que le ministère du Travail a imaginé dans le cadre de la préparation du projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS), soumis ce mercredi au Conseil des ministres : la discrète diminution de près de 6% des indemnisations journalières (les « IJ ») versées en cas d'arrêt maladie.

Cette mesure touchera 7 millions de salariés malades, parfois parmi les plus fragiles. Ainsi, avant d'être déclaré en invalidité, un salarié peut vivre jusqu'à trois ans sur ses IJ. Et pour des petits salaires, 6% d'indemnités en moins, ce n'est pas rien.

Ce coup de hache dans le pouvoir d'achat des salariés malades ne pourra même pas être débattu par le législateur pendant l'examen du PLFSS : il sera donné par un simple décret, applicable dès le 1er janvier 2012.

Une indemnisation en baisse de 40 euros pour un salarié au smic

Le gouvernement assume sa volonté de faire des économies. Mais il présente volontiers cette réforme comme une simple mesure « technique », dans le cadre de la nécessaire « harmonisation et simplification des méthodes de calcul ». Il s'agit explique-t-on même, de rendre plus « visibles » les droits des salariés. Mais comment rendre plus visibles des droits que l'on fait disparaître ?

« Il s'agit aussi d'intervenir sur des dépenses dynamiques : les IJ maladie ont augmenté de 5,1% en 2009 et de 3,8% en 2010 » explique-t-on au ministère du Travail et de la Santé.


 Comment on arrive à une baisse de 5,8%

► Le gouvernement remplace 50% du salaire brut par 60% du salaire net ;

► 60% du salaire net, c'est 47,1% du salaire brut

► La perte pour le salarié est donc de : (47,150) / 50 = 5,8%

Concrètement, le projet prévoit de calculer désormais l'indemnisation maladie en fonction du salaire net plutôt que du salaire brut. L'indemnisation maladie passerait ainsi de 50% du salaire brut à à 60% du salaire net.

Soixante, un chiffre bien rond… mais un arrondi qui pénalise les malades, puisque 60% du net correspond à 47,1% du brut, et non pas à 50%. Dans ce tour de passe-passe, le salarié voit son « taux de remplacement » baisser, et cette baisse correspond à 5,8% de ses indemnités.

Pour un salarié au smic (1 365 euros brut, 1 071 euros net), l'indemnisation mensuelle par la Sécurité sociale passerait donc de 680 à 640 euros…

Les conséquences

Si le gouvernement avait voulu être neutre, il aurait remplacé 50% du brut par 63,7% du net. Mais il a préféré récupérer au passage 220 millions d'euros par an.

Combien de personnes seront touchées par cette mesure ? Un salarié sur quatre connaît chaque année un arrêt de travail, soit 7 millions de personnes.

·         30% ont moins de huit jours d'arrêt maladie par an ;

·         57% ont entre huit jours et trois mois ;

·         13% ont plus de trois mois d'arrêt, soit 230 000 salariés par an.

Parmi eux, beaucoup bénéficient certes d'un complément, qu'il soit versé par l'employeur dans le cadre de leur convention collective ou prévu par des contrats de prévoyance complémentaires. Mais il n'est pas certain que les employeurs ou les sociétés de prévoyance acceptent de « prendre » le manque à gagner. Les cotisations risquent de grimper rapidement.

Dernière question : que va-t-il faire de la majoration prévue pour les salariés ayant au moins trois enfants ? Actuellement, ils touchent non pas 50% mais 66% de leur salaire brut, soit 85% de leur salaire net. Le ministère nous indique que le décret prévoit de fixer les IJ de ces salariés à 80% du salaire net. Soit un bon coup de rabot là aussi.

 

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3 octobre 2011 1 03 /10 /octobre /2011 14:53

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Les entretiens de Bichat, ce sont des rencontres annuelles médicales et scientifiques uniques :

 

C’est dans ce cadre que le Festival du film, CD-Rom et site Internet est organisé chaque année. Son but est de faire connaître aux professionnels de santé les sites Internet, films ou CD-Rom pouvant participer à l'entretien et au perfectionnement de leurs connaissances et à l’éducation de leurs patients.

C’est un immense honneur pour les MICI, le film « Le Mont-Blanc des MICI » vient de recevoir le Prix du Film Médical Grand Public 2011. C’est donc, après le prix du court métrage de La Rochelle, un second hommage pour ce film sélectionné désormais dans la plupart des festivals.

En rappel, l’afa organise une série de projections Grand public sur toute la France pour mieux faire connaître les MICI. Pour ceux qui ne connaissent pas le film, vous pouvez-voir quelques minutes sur Youtube (cliquez sur le lien : link ) et surveiller les dates de projection dans votre région sur notre site internet www.afa.asso.fr (cliquez : link).

 

Bravo à Eric Balez et ses cinq autres compagnons malades qui ont bravé le froid parfois, la fatigue souvent, pour cette belle aventure ..., au Pr Xavier Hébuterne, chef de service de gastro-entérologie de Lhôpital L'Archet de Nice et à David Dallamonica, responsable d'une start-up de Recherche médicale sans qui ces magnifiques images n'auraient pu nous être livrées comme autant de témoignages d'espoir. Enfin, vous découvrirez un autre être exceptionnel en la personne de Gisèle Cartier, dynamique présidente de l'ILCO Côte d'Azur et malade de MICI depuis toujours ... A voir absolument !

 

PS : projection en continu à la Cité de la Santé de La Villette (link) jusqu'au 15 octobre, séance exceptionnelle avec les héros de l'aventure demain 4 octobre à la Cité de la Santé à 18h, encouragés par Clémentine Célarié et toute l'équipe de l'afa.

 

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3 octobre 2011 1 03 /10 /octobre /2011 14:24

"Chantal, Alain, Marie-Noelle et tous mes amis de l’AFA

Voilà une nouvelle que je voulais partager avec vous. Ne vous faites pas de souci je vais parler de l’aide de l’AFA devant nos ministres. Bien amicalement à vous tous."

Arlette

 

 

 

Nous sommes heureux de cette reconnaissance, car l’afa soutient tous les ans depuis 12 ans les travaux de l’équipe, et de plus, Arlette est entrée dans notre comité scientifique en 2010. Le dynamisme de la recherche sur les MICI est au premier plan, et l’afa montre par là que depuis longtemps, nous avons fait des bons choix concernant le soutien des projets de recherche.

 

 

Mardi 4 octobre 2011 à 18h, au Collège de France à Paris, Jacques Bouriez, président du Conseil de surveillance de la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) remettra le Prix Jacques Piraud à Arlette Darfeuille-Michaud, Directrice de l’unité JE2526, Université d’Auvergne à Clermont-Ferrand.

 

Cette cérémonie se déroulera en présence de Laurent Wauquiez, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé et de Nora Berra, secrétaire d’état chargée de la Santé.

 

Depuis plus de 40 ans, les Prix de la Fondation pour la Recherche Médicale honorent des chercheurs et des personnalités exceptionnels qui font progresser la connaissance et la compréhension du vivant et ouvrent des voies nouvelles dans tous les domaines de la recherche.

Ces Prix sont issus, pour la plupart, de la générosité de grands donateurs.

 

Le Prix Jacques Piraud

Marcel Piraud a dédié ce Prix à son fils Jacques et l’a destiné à des recherches sur les maladies infectieuses.

 

Ingénieur en biologie, docteur ès sciences et professeur des universités classe exceptionnelle, Arlette Darfeuille-Michaud dirige l’unité « Évolution des bactéries pathogènes et susceptibilité génétique de l’hôte » de l’Université d’Auvergne.

Spécialiste de microbiologie, elle s’est focalisée depuis plusieurs années sur l’espèce Escherichia (E.) coli. Dès 1998, son groupe de recherche a ainsi mis en évidence, chez plus d’un tiers des patients atteints de maladie de Crohn, une colonisation anormale de la muqueuse intestinale par des E. coli pathogènes adhérents et invasifs (AIEC). Ces bactéries adhèrent aux cellules épithéliales intestinales via un récepteur présent de manière anormale chez certains patients.

L’équipe a en outre montré que, chez des patients présentant des mutations dans des gènes de susceptibilité, leur immunité ne leur permet pas de contrôler la prolifération des AIEC ; leur multiplication conduit alors à une forte réaction inflammatoire, caractéristique de la maladie de Crohn.

Le Pr Darfeuille-Michaud poursuit actuellement l’identification des mécanismes moléculaires à l’oeuvre dans cette interaction hôte-bactérie grâce à un modèle de souris mimant la maladie humaine. Combinés au dépistage génétique, ses travaux ouvrent de nouvelles perspectives thérapeutiques dans la lutte contre la maladie de Crohn, qui atteint une personne sur 1 000 et pour laquelle on ne dispose aujourd’hui encore d’aucun traitement spécifique.

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Présentation

  • : Le blog des amis de l'afa et des MICI
  • Le blog des amis de l'afa et des MICI
  • : Le blog solidaire des amis de l'association François Aupetit, l'afa, seule association nationale des malades et de leurs proches qui luttent contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique, deux maladies taboues qui touchent désormais 200 000 personnes en France ! Si vous souhaitez contribuer, envoyez vos textes à amisafaMICI@gmail.com
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