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9 janvier 2013 3 09 /01 /janvier /2013 08:47

Oui la petite lumière de 2012 s'est éteinte, sur une année passée, ... peut être sur des projets non réalisés, avec la sensation du temps qui passe, avec ses joies, ses peines, le temps toujours que l’on n’a pas pour revoir des amis, faire mille choses ...


Et puis on se dit que finalement regarder une autre année, c'est pas plus mal, qu’aller de l'avant, c'est bien aussi ... Quoi 2013 ? 13, chiffre porteur de chance, pourquoi pas ... et puis, en discutant avec nos chercheurs, nos médecins, ne sentons nous pas poindre des espoirs, un souffle de choses nouvelles, un rien qui pourrait changer nos vies ...


Il reste tant à faire, encore en 2013, se (re) motiver pour continuer notre combat au quotidien, mais avec l'énergie de ces formidables messages d'espoir qui viennent de partout - et même si quelques grincheux gâchent un peu la fête parfois- j'aimerais dans mes vœux que nous essayons d'aller dans la même direction, dans ces co-constructions du ENSEMBLE, de la discussion positive, des réalisations communes, des sourires regagnés malgré la fatigue ou la douleur ...


Oui nous avons le pouvoir d'être bien ensemble, alors, abusons en pour 2013 ! Tous mes vœux à tous. AAM


 

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5 novembre 2012 1 05 /11 /novembre /2012 08:03

JB

 

La loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé introduit de nouvelles dispositions pour renforcer la sécurité du médicament et des produits de santé et crée l’ANSM dont le nouveau Conseil d’administration, présidé par Agnès Jeannet (IGAS), s’est réuni pour la première fois le 26 octobre.

L'arrêté de nomination des membres du Conseil d’administration de l’ANSM a été publié le 14 octobre 2012  et a fait l’objet d’une modification le 25 octobre 2012. Le décret de nomination de sa présidente, Agnès Jeannet, a lui été publié le 20 octobre 2012 .

Outre les 9 représentants de l’Etat, il regroupe des députés et sénateurs en tant que représentants de citoyens, des associations de patients, des professionnels de santé, des personnalités qualifiées pour leur compétence et leur expertise médicale et des représentants élus du personnel de l’Agence.

Lors de sa première séance, le Conseil d’administration avait à l’ordre du jour le suivi des actions engagées par l’Agence en 2012, ses axes stratégiques pour l’avenir, les principes de la déontologie de l’expertise, les modalités de mise en œuvre des RTU (recommandations temporaires d’utilisation), la création et l’organisation des futures commissions, comités et groupes de travail ainsi que plusieurs délibérations concernant sa gestion interne.

Par ailleurs, l’ANSM vient de mettre en place sa nouvelle organisation  qui est effective depuis le 3 octobre.

Celle-ci repose sur une interaction forte entre des directions « produits » qui ont la visibilité sur l’ensemble du cycle de vie des produits de santé et des directions « métiers » qui assurent une expertise interne forte et harmonisent les pratiques. Cette organisation doit permettre une plus grande réactivité et transversalité dans la gestion des dossiers pour sécuriser les décisions de l’Agence au bénéfice du patient.

 

Nous avons eu l’immense honneur d’apprendre la nomination de Jacques Bernard (photo) en tant que représentant des patients, ce qui marque également la reconnaissance des actions de l’afa qui a soutenu sa candidature avec l’Alliance Maladies Rares (en rappel Jacques Bernard est Vice-président de l’afa et Président de Maladies Rares Infos Service). AAM

 

 


 

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9 octobre 2012 2 09 /10 /octobre /2012 11:53

Lubéron

 

Le 30 septembre, une cinquantaine de personnes s’étaient réunies pour fêter Les Automnales  lors du repas concert de l’association Artistiquement Vôtre en Luberon dans le tout petit village de Peypin d’Aigues au coeur du  parc du Luberon en Vaucluse.

A cette occasion et à quelques jours de la journée nationale des MICI, une dizaine de  bénévoles d’AVL ont souhaité faire un geste envers les malades.


Une petite tombola rapporta 150 euros., les lots offerts par les amis créateurs, mais aussi par Jocelyne Sitt, présente aux côtés de Marc et Gisèle Boyer, créateurs de la manifestation du « Printemps de la chanson au rire » en faveur de l’AFA (qui rapporta 1000 euros le 26 avril dernier).

Au cours du repas Jocelyne sitt, et Gisèle Boyer prirent la parole avec émotion et expliquèrent en quelques mots le fonctionnement de l’AFA ce que sont les MICI.  Pour l’ambiance, des ballons avaient été un peu mis autour de la salle des fêtes et accrochés dans la salle.

 

Solidarité et amour deux mots clés pour continuer le combat ! Gisèle.


 

Merci pour cette belle initiative, le Lubéron montre l'exemple depuis plusieurs années toujours avec le soutien fidèle de notre "ancienne déléguée" mais toujours bénévole dynamique, Jocelyne Sitt (et Monsieur qui n'est jamais très loin pour le coup de main). Le bénévolat se fait souvent avec la famille et les amis, c'est ça la belle histoire de nos vies associatives. AAM


 

 

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9 octobre 2012 2 09 /10 /octobre /2012 11:30

Viree-des-bois-2.JPG

 

Nous sommes dimanche 30 septembre à 7h30.  

 

Le ciel est magnifiquement clair mais il fait bien frais à l'arrivée des premiers coureurs de la Virée des 2 Bois à Villebon sur Yvette dans l'Essonne. Olivier Palhé Belair et Olivier Tribondeau, les deux organisateurs sont dans les bois depuis 5 heures du matin pour vérifier le balisage et la sécurité du parcours.


A 9 heures, ce sont 170 coureurs qui s'élancent pour les deux courses de 8.5 km et 17 km. Les premiers arriveront environ 40 minutes plus tard en dépit des quelques pentes parsemées sur le parcours ; pour les derniers ce sera un peu plus long...

 

Viree-des-bois.JPGGrâce à l'initiative d'Olivier et au soutien du Club des As (en la personne de Michèle Boulanger) et de la Mairie de Villebon , nous savons que l'intégralité des bénéfices de la course ira à l'Afa. C'est donc un chèque de 1000 euros que Monsieur Fontenaille, Maire de notre ville remet sous un superbe soleil de midi.


Merci du fond du cœur à ceux qui ont permis cela et aux copains bénévoles et coureurs qui ont porté haut les couleurs de l'Association . Ils avaient l'air fier, et nous aussi .

 

 

Viree-des-bois-1.JPG

Vivement l'année prochaine, avec encore plus d'ambition !

 

 

C'est grâce à ces événements de solidarité que l'afa réussit chaque année à dynamiser de nouvelles recherches contre les MICI et à proposer des actions de soutien et des services pour les malades et leurs proches. Merci à Pierre-Yves, Marie-Ange et Benjamin, famille ambassadrice de l'afa, à Olivier, à Michèle, à tous les bénévoles et participants, et à Monsieur le Maire de Villebon, vous êtes tous des As ! AAM

 

 

 

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1 février 2012 3 01 /02 /février /2012 16:15

Elle est désormais disponible et il n'appartient qu'à nous de faire vivre cette application très utile ç tous les malades. Pour l'heure cinq thématiques sont abordées :

 

- Actualités : tout sur les MICI, informations publiées sur le site de l'afa avec un système d'alerte pour les infos importantes (si nos chercheurs par exemple trouvent LA solution ...) ...

 

- Toilettes : la géolocalisation où que vous soyez partout en France ... et en plus vous pouvez augmenter cette base de données qui servira à tous ceux qui voyagent ... un plus, le réseau de toilettes labelisé afa MICI qui permettra un accès réservé à tous les porteurs de la carte Urgence Toilettes. Dans une charte afa, "l'hôte" s'engage à conserver propre et garantir le meilleur accueil à nos malades.

 

- Agenda : tout savoir sur ce qui se passe près de chez vous, vous ne pourrez plus ignorer l'agenda MICI de votre région !

 

- Echanger : parce que partout vous pouvez avoir ce besoin d'un contact ou d'un conseil avec d'autres malades.

 

- Pratique : une diététicienne agréée MICI, un tabacologue, votre spécialiste MICI, ... tous les professionnels de santé qui vous sont utiles se trouveront géolocalisés.

 

En prévision, des menus pour la semaine et des conseils diététiques ... Bravo !


 

 

 

 

 

 


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2 janvier 2012 1 02 /01 /janvier /2012 09:47

Et c'est reparti pour une nouvelle année ... souhaiter et accepter tous ces bons voeux que l'on se souhaite mutuellement alors que l'année 2011 est "à peine sèche" ... et que pour certains ami(e)s, l'on sait que le réveillon a été blanc comme linge d'hôpital à défaut de neige ...

 

Que pouvons nous espérer, là en ce début d'année, que l'afa boucle son budget 2011 et que les adhérents se soient mobilisés en 2011, on le sait, c'est la crise ... mais la Recherche et le développement des actions de soutien et d'information de l'afa demandent de plus en plus d'argent ... oui, c'est le nerf de la guerre, car nos bons voeux 2012 vont encore aux chercheurs, oui, nous voulons la guérison, pas moins !

 

La Maison des MICI du quai de Jemmapes ne sera plus dans quelques jours, vive la rue de Cambrai ... crise oblige, l'afa a dû réduire les mètres carrés, mais la plupart des activités seront maintenues. Il s'est passé de bien belles choses quai de Jemmapes ... que de sourires ont remplacés les pleurs et les angoisses, non il ne faut pas douter que ces 4 années et demie de La Maison des MICI 1 ont été essentielles dans notre vie associative !

 

Il va falloir apprendre à travailler autrement, mais ça, c'est encore un beau challenge !

 

Que nous annonce l'afa pour 2012 ?

Une carte d'adhérent et la carte Urgence Toilettes relookée 2012.

En février, l'application afaMICI pour smartphone et iphone pour l'actu, les forums et le "où sont les toilettes" en plus du réseau de proximité des MICI.

En mars, le portail d'information pour les malades, les proches et les professionnels de santé www.infomici.fr.

En mars aussi, les 30 ans de l'afa avec l'AG le 18 mars.

En septembre (enfin en fin d'année), le nouveau site www.afa.asso.fr avec plus d'info et d'images, et bien sur un espace adhérent et de nouveaux services !

 

Et toute l'année, les weekends stomie, bien-être, Jeunes, Parents/enfants, ... le stage des ados en juillet ...

 

Tout cela demande que nous soyons tous collectivement derrière l'afa pour faire nombre et permettre ainsi de faire poids dans le travail de lobbying nécessaire pour que les MICI ne soient pas des maladies délaissées - au rabais dirais-je - par les Instances de Santé ... et puis se donner les moyens d'agir sur la recherche, le soutien et l'information.

 

Dans l'attente de guérir, il faut agir et être là pour ceux qui sont isolés par la maladie !

 

Tous mes bons voeux, à l'afa et ses membres, à vous tous lecteurs et amis de l'afa. Le coordinateur blog.

 

Diverses-images-d-articles-2535.jpg

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20 octobre 2011 4 20 /10 /octobre /2011 07:09

 

Alain-buro.JPG Interview d’Alain Olympie, directeur de l’association François Aupetit, vaincre les MICI.

 

 

 

Tout d’abord, pour un patient, à quoi sert une association ? Notre but premier est l’information et le soutien de la personne malade mais aussi de ses proches. Il faut comprendre la maladie au moment du diagnostic, du changement de traitement, à la veille d’examens anxiogènes ou de l’hospitalisation ... De plus, apporter une connaissance éclairée et objective sur une maladie évolutive permet de mieux se surveiller. Enfin, nous pouvons répondre de manière pratique à des questionnements au quotidien sur l’alimentation, les droits, les assurances, les voyages ...

 

Quel type de soutien apportez vous et pour qui ? Dans les moments de doute ou de solitude autour de la maladie, Il est essentiel d’avoir une oreille amie. Les familles, les amis ne sont pas toujours là et puis bien des malades ne souhaitent pas importuner leurs proches. De plus, l’association va pouvoir leur fournir des outils pour mieux vivre leur quotidien avec la maladie : carnet patient, ateliers de relaxation ou de sophrologie, socio-esthéticienne, ateliers diététiques ... Internet est souvent une source d’angoisse, l’association est là pour adapter une réponse, informer, orienter ...

 

Votre association a développé un programme d’ETP dans lequel participent des « patients-experts », pouvez-vous nous en dire plus ? Bien avant la loi HPST, l’afa s’est intéressée à l’ETP. J’ai rencontré en 1995 Catherine Tourette Turgis qui a créée depuis peu l’université des patients à l’UPMC Paris VI. Nous avons développé une formation adaptée pour nos bénévoles et nos maladies, avec deux week-ends de formation à l’écoute puis deux week-ends spécifiques pour un programme d’ETP de groupe sur trois séances thématiques. Plus tard, avec une dizaine de médecins, nous avons conçu un portfolio d’ETP Edu Mici. Nous nous sommes dit, pourquoi ne pas former les bénévoles patients aux côtés des professionnels de santé hospitaliers ... C’est de là que tout est parti.

En gros, deux possibilités pour le patient aujourd’hui dans notre association : bénéficier d’un accompagnement classique (information, orientation, services de l’afa, échanges avec d’autres malades) ou avoir une prise en charge individuelle personnalisée avec un réseau d’expertises adaptées autour du patient ... C’est notre programme d’ETP assuré par des bénévoles « patients dits experts » (ou éducateurs), car ils ont reçu une formation spécifique de 40h ou se sont même engagés dans un DU d’ETP ! Notre programme d’ETP de La Maison des MICI à Paris est par ailleurs agréé par l’ARS Ile-de-France. Désormais, nous cherchons à généraliser les accès à l'ETP partout en France. Nous avons élaboré un plan d'action appelé CET_MA_MICI (coproduction d'éducation thérapeutique pour les malades atteints de MICI) qui vient d'être soutenu par la CNAMTS ... c'est un sacré pari pour l'afa qui va essayer de rassembler tous les "acteurs" médicaux autour de ce projet qui est aussi de rendre accessible l'ETP à tous les malades : faire sortir l'ETP de l'hôpital ! Une équipe de choc y travaille, coordonnée par Christelle Durance avec qui j'ai élaboré ce programme. 2012 va être déterminant et passionnant car il s'agit de mobiliser les professionnels de santé - à la ville et à l'hôpital - mais surtout les malades qui souhaiteront s'investir dans une formation de patient-expert pour intervenir dans l'ETP. Nous devons être présents partout en France ... et ça c'est aussi un sacré pari !

 

Quel est la place de l’association face aux professionnels de santé ? Je répondrais « comment nous voient » les médecins ... Veulent-ils des malades passifs ou des malades partenaires ? Notre but c’est d’asseoir un partenariat éclairé entre le malade, expert de sa maladie et les professionnels de santé, expert des maladies. Nous intervenons par ailleurs pour les sensibiliser au quotidien avec une MICI (dans les IFSI ou la médecine scolaire notamment) et avons même créées Les Assises des Mici pour les gastroentérologues qui est une journée de formations thématiques très concrètes en lien avec le quotidien des malades mais aussi leurs pratiques ! Enfin, nous essayons d’améliorer les soins et la qualité de vie en favorisant le travail de réseau autour du malade. Moins de médecins, moins de temps médical et donc de disponibilité, les malades doivent être encore plus autonomes dans la gestion de leur maladie.

 

Et pour conclure ? Le rôle d’accompagnement de l’association est majeur d’autant plus quand elle permet l’échange d’expérience avec d’autres malades. Etre atteint d’une maladie chronique quand on est jeune, c’est une épreuve pour toute la famille. L’association est là. Les rapports avec les professionnels de santé doivent évoluer vers un travail d’équipe, un partenariat éclairé entre les patients, acteurs de leur santé et les professionnels de la santé dans lequel l’association est un relais ... et chacun doit rester à sa place.

 


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18 octobre 2011 2 18 /10 /octobre /2011 06:31

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Un superbe article d'Elodie Lepicq dans StreetGeneration (cliquez : link ). Merci à vous, amitiés. AAM

 

« Montrons ce que nous avons dans le ventre ». Tel est le slogan de l’association François Aupetit qui vient d’organiser un grand show roller animé par Taig Khris au profit de la lutte contre les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin). L’objectif est de récolter un maximum de fonds destinés à la recherche médicale. 

13h30, le Parvis de la Gare Montparnasse est bondé, le pari est déjà presque réussi. Membres de l’association, malades venus témoigner, simples curieux, fans de rollers et bien sûr de Taig Khris, l’évènement a su attirer la foule. Et comment ne pas remarquer la piste de roller géante occupant une bonne partie de la place Raoul-Dautry ?

14h00, c’est au tour des organisateurs, armés de flyers, tirelires, autocollants et t-shirt de battre le pavé pour sensibiliser le public présent. Comme le souligne Chantal Dufresne, présidente de l’association « cette maladie restent trop peu connue du grand public et encore inguérissable ».

 

200 000 personnes touchées par la maladie en France, une augmentation de 70% chez les 15-18 ans depuis cinq ans… Et pourtant inconnue du grand public. 

Appelé MICI dans le jargon médical, ce dérèglement du système immunitaire de l’intestin  regroupe deux maladies : la maladie de Crohn, une inflammation qui touche toutes les parties du tube digestif et la recto-colite hémorragique (RCH) uniquement localisée au niveau du rectum et du côlon. Mireille, âgée de 53 ans est membre de l’association François Aupetit, elle est atteinte de la maladie de Crohn depuis 22 ans.  « C’est une colposcopie qui a pu mettre un nom sur ma maladie. Les médecins ont très rapidement su me diagnostiquer, chose rare quand on sait qu’un diagnostic prend entre 6 mois et un an. Comme tous les malades, je souffrais de très violentes diarrhées et de grande fatigue. Aujourd’hui, je suis en rémission mais tout peu basculer d’un jour à l’autre ». Assise à l’intérieur du camion de l’association, cette petite dame discrète, au manteau couvert d’autocollants « montrez vos ventres », s’occupe de récupérer les tirelires pleines que viennent lui donner les bénévoles. L’objectif du jour est de collecter 200 000 euros, soit 1 euros par malade, pour faire avancer la recherche et continuer de soutenir les actions de l’AFA .

 

« Touchant le domaine de l’intime la maladie reste très tabou », nous explique Chantal Dufresne. 

Diarrhées, besoin très fréquent d’aller aux toilettes, voici brièvement ce qui résume cette maladie supposée honteuse. Souvent, en période de crise, les malades ne peuvent pas sortir de chez eux ce qui favorise le repli sur soi et la perte de confiance. C’est pour cela que l’AFA à créé la maison des MICI. Située le long du canal St Martin, celle-ci accueille les patients, les informent et surtout les soutient dans leur combat. Des activités y sont proposées tels que le théâtre ou la sophrologie.  »En créant cette maison nous cherchions de la visibilité et briser le silence qu’il y a autour de cette maladie », explique Chantal Dufresne. « Nous voulions briser les tabous, d’où notre slogan « les MICI en parler c’est déjà les combattre ». Bien que les conséquences soient claires, les causes restent floues et les origines multi-factorielles. La recherche parle de prédispositions génétiques ou bien de causes environnementales. C’est pour cela que l’AFA continue le combat et tente de multiplier la communication grand public. Et rien de mieux que  Taig Khris comme ambassadeur. « Il incarne le défi et le dépassement de soi. Le défi contre la maladie, contre le silence », nous confie Emma, organisatrice de la journée « Montrez vos ventres ».

 

Chantal Dufresne n’est pas seulement présidente de l’association François Aupetit, elle est surtout maman d’un enfant atteint de la maladie de Crohn.

Atteint depuis près de 12 ans par cette maladie encore incurable, c’est très émue qu’elle se confie à StreetGeneration. Son fils, Paul était trés jeune lorsque les médecins ont découvert sa maladie.  »Le ciel nous tombe sur la tête. C’est très dur surtout quand on sait que la maladie est inguérissable. J’aurais voulu être à sa place… Nous remettons tous ses projets d’avenir en question. Contrairement à moi, Paul mon fils, est très courageux face à la maladie. Et puis, une fois le diagnostic tombé et le choc encaissé, c’est le parcours du combattant qui commence. Il faut expliquer à l’école, à ses professeurs, la maladie et les grandes contraintes qui vont avec car les malades souffrent d’un handicap invisible, d’une grande fatigue et du besoin d’allers retours aux toilettes très fréquents. C’est une maladie qui touche l’intimité, qui  fait honte et qui devient tabou. Une fois l’école m’a appelée car il était absent, soit disant parti chez le dentiste alors qu’en réalité il avait été pris d’une crise de diarrhée et qu’il était aux toilettes ». Aujourd’hui son fils va beaucoup mieux, il est en rémission même si cette maman sait qu’il peut rechuter à tout moment et que ses chances de développer un cancer sont plus élevées. Chez les malades atteints de MICI, il y a effectivement des sur-risques de cancers. Les MICI : en parler c’est déjà les combattre, pensez-y …


Elodie Lepicq

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13 octobre 2011 4 13 /10 /octobre /2011 11:31

Le mardi 4 octobre, c'était la conférence de lancement de la Journée nationale à la Cité de la Santé qui se trouve dans la Cité des sciences et de l'industrie de La Villette ... (cliquez : link ).

 

Très belle soirée en compagnie de notre marraine, Clémentine Célarié, avec un message de Taïg Khris en différé d'Uruguay où il tournait un rodéo show (et oui ... mais pas pour l'afa !). Le point d'orgue, c'était aussi la projection du film "Un Mont-Blanc pour un croire" et la dédicace de la BD d'Olivier Balez ... Pour ceux qui ne l'ont pas vu - le film - il faut demander une projection à l'afa ... pour ceux qui ne l'ont pas lu - la BD - elle est en vente à La Maison des MICI pour 17€ ...

 

Une superbe soirée de lancement pour les MICI et l'afa !

 

imagemontblanc

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3 octobre 2011 1 03 /10 /octobre /2011 14:53

05com.jpg

 

Les entretiens de Bichat, ce sont des rencontres annuelles médicales et scientifiques uniques :

 

C’est dans ce cadre que le Festival du film, CD-Rom et site Internet est organisé chaque année. Son but est de faire connaître aux professionnels de santé les sites Internet, films ou CD-Rom pouvant participer à l'entretien et au perfectionnement de leurs connaissances et à l’éducation de leurs patients.

C’est un immense honneur pour les MICI, le film « Le Mont-Blanc des MICI » vient de recevoir le Prix du Film Médical Grand Public 2011. C’est donc, après le prix du court métrage de La Rochelle, un second hommage pour ce film sélectionné désormais dans la plupart des festivals.

En rappel, l’afa organise une série de projections Grand public sur toute la France pour mieux faire connaître les MICI. Pour ceux qui ne connaissent pas le film, vous pouvez-voir quelques minutes sur Youtube (cliquez sur le lien : link ) et surveiller les dates de projection dans votre région sur notre site internet www.afa.asso.fr (cliquez : link).

 

Bravo à Eric Balez et ses cinq autres compagnons malades qui ont bravé le froid parfois, la fatigue souvent, pour cette belle aventure ..., au Pr Xavier Hébuterne, chef de service de gastro-entérologie de Lhôpital L'Archet de Nice et à David Dallamonica, responsable d'une start-up de Recherche médicale sans qui ces magnifiques images n'auraient pu nous être livrées comme autant de témoignages d'espoir. Enfin, vous découvrirez un autre être exceptionnel en la personne de Gisèle Cartier, dynamique présidente de l'ILCO Côte d'Azur et malade de MICI depuis toujours ... A voir absolument !

 

PS : projection en continu à la Cité de la Santé de La Villette (link) jusqu'au 15 octobre, séance exceptionnelle avec les héros de l'aventure demain 4 octobre à la Cité de la Santé à 18h, encouragés par Clémentine Célarié et toute l'équipe de l'afa.

 

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  • : Le blog solidaire des amis de l'association François Aupetit, l'afa, seule association nationale des malades et de leurs proches qui luttent contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique, deux maladies taboues qui touchent désormais 200 000 personnes en France ! Si vous souhaitez contribuer, envoyez vos textes à amisafaMICI@gmail.com
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