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11 avril 2013 4 11 /04 /avril /2013 15:35

couverture-la-tete.png

 

Qu’est-ce qui peut inciter aujourd’hui un jeune homme de vingt-six ans à traverser une partie de la France en solitaire et à pied, à l’heure du toujours plus vite ? Quelles motivations peuvent le pousser à partir avec sa tente, son sac sur le dos et à effectuer un voyage de 36 jours, sur plus de 750 kilomètres ?

Quête initiatique, désir d’aventure, de rencontres, de grands espaces. Besoin vital de trouver à la vie un nouveau sens ?

Nécessité de se délester d’un poids terrible du passé ?

D’accepter le diagnostic récent d’une maladie chronique. Il y a un peu de tout ça dans ce récit, et plus encore !

Loin de n’écrire qu’une simple carte postale invitant au voyage, l’auteur nous livre, tantôt avec humour, tantôt avec émotions et subtilités, ses réflexions, ses doutes et ses découvertes de marcheur.

Il se met à nu, nous interroge, nous déconcerte parfois, nous chavire souvent et finit toujours par piquer au vif notre propre humanité.

L’aventure a ceci de passionnant qu’elle est à la portée de tous et qu’elle peut commencer au bout de sa propre rue ! Ce jeune homme nous en apporte une preuve rafraîchissante et humaine.

 

Pour le blog des amis, Yann Durand a accepté - à notre demande - de publier ici le Prologue de son livre. Beaucoup se reconnaîtront dans ces mots justes et magnifiques. Un livre de voyage « sans complaisance de soi » pour vivre aussi notre rêve à travers celui de Yann.  AAM

 

Extrait du livre : « La tête en marche »

 

Prologue


Je suis épuisé. Me voilà pour la troisième semaine consécutive enfermé dans cette même pièce. Elle doit mesurer à peine un mètre carré. Au sol et au mur, un carrelage blanc comme unique décoration. Après de trop longues observations, j’ai cette faïence froide et impersonnelle en horreur. Face à moi une fenêtre à la vitre opaque derrière laquelle se dessinent des barreaux. Comme si sauter par la fenêtre pouvait être une échappatoire, allait pouvoir mettre un terme à mes souffrances.

Je suis au premier étage d’un petit immeuble tranquille. Il est vingt-deux heures, et ça fait plus d’une heure et demie que je suis coincé ici. Que je déguste sévère. Je ne compte plus le nombre d’allers-retours forcés que j’ai dû faire pour me retrouver enfermé ici. Je n’en peux plus. Que m’arrive-t-il et quand tout cela s’arrêtera-t-il ?

Le pire, c’est que le verrou est de mon côté ! Je peux.

Pardon, je pourrais sortir à tout moment mais je me retrouve dans l’incapacité de le faire. Je suis mon propre preneur d’otage ou plus exactement et sans que je comprenne pourquoi mon corps a pris le contrôle des opérations.

Il me torture de l’intérieur et m’oblige à rester assis, le pantalon sur les chevilles à me tordre de douleur. Sous les nombreux spasmes de mes intestins, j’ai l’impression d’être la montagne qui accouche d’une souris. Sensation étrange pour l’homme que je suis, je me sens comme une femme en plein travail. À ceci près que je suis loin, moi, de donner la vie. Sous les contractions de mes boyaux, je suis contraint de pousser.

Astreint à me vider. Refrénant même des envies de crier. C’est plus fort que moi. Pourtant, ça fait un moment que je n’expulse plus rien de solide. Prisonnier de mes toilettes, j’attends désespérément que la séance de torture se termine.

Il y a une semaine de cela, mon médecin m’a arrêté pour une banale gastro-entérite qui m’étreint déjà depuis trop longtemps, et m’a prescrit les médicaments d’usage.

Malheureusement, ils n’ont eu aucun effet. Je retournerai le voir plusieurs fois et mon état ne s’améliorant toujours pas, il m’orientera vers un de ses confrères. Un spécialiste de la tuyauterie humaine.

Après un tas de prises de sang, d’examens divers et de nombreuses séances d’enfermement subis dans la pièce au carrelage blanc, c’est une coloscopie qui signera un diagnostic péremptoire.

Trois mois après mes premiers symptômes et inquiétudes, le verdict finira par tomber :

– Monsieur Durand, vous êtes atteint de la maladie de Crohn.

Voilà comment, à vingt-quatre ans, une simple phrase va bouleverser les deux années suivantes de ma vie et probablement tout le restant aussi.

Les mots tels que rare, chronique, incurable et origine inconnue me seront jetés brutalement au visage sans réel ménagement. On m’expliquera de manière placide que je suis atteint d’une maladie inflammatoire chronique des intestins, une mici, et que cette maladie évoluera par poussées. Qu’elle se caractérise essentiellement par des douleurs abdominales et des diarrhées qui peuvent être plus ou moins longues et douloureuses. Qu’une fatigue générale et intense, une perte de poids conséquente et des problèmes articulaires, voire visuels pourront survenir. Que l’hospitalisation et la chirurgie peuvent parfois être nécessaires lors de crises virulentes et que l’apparition de sténoses (rétrécissement d’un segment intestinal), d’abcès ou de fistules (trajet inhabituel de l’intestin malade vers un autre organe ou la peau) est possible.

De la longue liste des choses à mettre en place pour aller mieux, je retiendrai un changement d’habitude alimentaire drastique et un traitement médical quasi à vie. Le traitement, s’il ne guérit pas m’expliquera-t-on, soulagera mes douleurs et renforcera mon système immunitaire devenu fragile. Je comprends donc très vite qu’avec cette maladie « je n’ai pas fini d’en chier. »

Parmi ce flot de mauvaises nouvelles, je me raccrocherai toutefois à une chose entendue. Il y a dans la maladie des périodes dites de « rémission » pendant lesquelles les symptômes peuvent me laisser tranquille pendant un jour, un mois ou même des années. L’avenir restera quand même voilé d’incertitudes.

Dans mon cas, des ulcérations ont gagné mon colon et mon gros intestin. Ce sont donc ces maudites inflammations qui rongent mon corps de l’intérieur.

J’ai pris ce diagnostic comme un coup de massue. Moi qui jusqu’à maintenant m’enorgueillissais de ne jamais ou si rarement tomber malade. Moi qui fanfaronnais encore lorsque je passais au travers des grippes, des bronchites, des angines et même des épidémies de gastro-entérite !

Les quelques mois suivants ont été loin de me rassurer. Une asthénie énorme s’abattra comme jamais sur moi. Les séances interminables dans la pièce au carrelage blanc se multiplieront.

Certains jours, c’est plus d’une douzaine de fois que je serai contraint de me mettre en selle sur mes toilettes. Les diarrhées, le sang et les glaires deviendront mon enfer quotidien.

Je me retrouverai dans l’impossibilité de reprendre mon travail d’agent d’accueil-standardiste auprès de personnes placées sous tutelle. Je finirai même par être déclaré inapte à mon poste et licencié.

Mon état à ce moment-là est tel que lors d’une rare sortie avec ma chérie pour faire le tour du quartier, je me sentirai obligé de couper court à la balade. À cause de douleurs incontrôlables, à moins de deux cents mètres de mon domicile, j’irai jusqu’à faire sous moi en pleine rue. Je sombrerai alors dans une belle dépression. Envahi de questions existentielles et de peurs inavouées. Que vais-je pouvoir faire ? Suis-je condamné à vivre de la sorte jusqu’à ma dernière expiration ?

Est-ce concevable à mon âge d’éprouver une telle fatigue ? De telles douleurs ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? Et si demain était mon dernier jour ? Aurais-je des regrets ?

C’est avec ce genre d’interrogations au fond du coeur que j’ai dû me remettre profondément en question. Je me suis fait aider un temps. Il fallait que je puisse sortir la tête de sous la chasse d’eau. Accepter que cette maladie fasse émerger en moi des peurs et des désirs passés longtemps sous silence. Je me suis senti complètement désarçonné.

Le calme est revenu peu à peu. Les symptômes sans jamais me lâcher se sont faits plus discrets. C’est alors qu’une envie sourde et irrépressible s’est installée en moi. Un besoin quasi obsédant. J’ai longtemps cru au début que c’était un choix.

Avec le recul, j’ai le sentiment d’avoir vécu ce que chantait Renaud : « C’est pas l’homme qui prend la mer, c’est la mer qui prend l’homme. » N’ayant pas le pied marin, moi, c’est un samedi que les chemins m’ont pris !

J’avais besoin de me retrouver. Sûrement de me prouver des choses aussi. Alors pour une fois, je me suis écouté. J’ai suivi mon instinct. J’ai tenté de réaliser un de mes rêves. Marcher et partir à l’aventure !

Le destin a voulu que je rallie l’Atlantique à la Méditerranée. La Rochelle à Montpellier. Le plus dur dans le parcours propre à toute maladie, c’est de faire le premier pas …

Vers soi ! D’aucuns disent que la vie est aussi une drôle de maladie.

 

 

Cet extrait vous a plu ?

 

Pour commander le livre, rien de plus simple, envoyer votre règlement (18€ + 3€ de frais de port, ordre : Yann Durand) par chèque avec vos coordonnées postales à l’adresse suivante :

 

La tête en marche     Yann Durand (ordre du chèque)

27 rue des meuniers 17300 ROCHEFORT

www.facebook.com/lateteenmarche

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31 janvier 2013 4 31 /01 /janvier /2013 09:16

Antoine de LEUSSE, le Responsable de la Commission Vidéo-Capsule de la Société Française d’Endoscopie Digestive (partenaire de www.infomici.fr ndlr), fait le compte-rendu de cette rencontre traditionnelle qui a rassemblé le 25 janvier 2013 une centaine de participants, confirmant l'intérêt pour cette technique et ses développements. Cette note est adressée à tous les destinataires de la newsletter de la SFED.  Ces évolutions intéressent aussi les malades de MICI, donc acte. AMM


La première partie s'intéressait à la vidéo-capsule colique (VCC) et son observatoire national (ONECC).
Robert BENAMOUZIG et Jean-Paul GALMICHE ont communiqué les résultats après 1 an de fonctionnement de cette structure. Les cours mis en place ont permis de former 269 Gastro-entérologues et 112 centres en France (60 dans le secteur privé et 52 dans le public) sont équipés. Au 31 décembre, 465 examens par VCC avaient été réalisés dans le cadre de la procédure ONECC. Les indications ont été parfaitement respectées et se répartissent de façon quasiment égale entre coloscopie incomplète, contre-indication à la coloscopie et refus de coloscopie. Il a été mis en évidence au moins un polype dans 36 % des cas, 18 % des patients étant porteurs d'un polype significatif.
L'ONECC rencontre deux difficultés : un taux de remplissage des cahiers d'observation électroniques ou e-CRF qui n'est que de 65 % et un recueil d'informations insuffisant sur une éventuelle coloscopie ultérieure.
Thierry HELBERT a souligné que l'ONECC était une base de données essentielle pour les discussions avec les autorités de tutelle, notamment en vue d'un remboursement.
Philippe JACOB a rappelé les principes de la préparation colique et du booster.
Enfin, Laurent PEYRIN-BIROULET a fait part des perspectives de la VCC dans la recto-colite hémorragique, avant tout pour le contrôle de la cicatrisation muqueuse mais aussi peut-être dans les formes sévères.

La seconde partie abordait principalement l'exploration de l'intestin grêle par vidéo-capsule (VCE) dans la maladie de Crohn. Guillaume BONNAUD a rappelé que seule l'indication de suspicion de maladie de Crohn du grêle est retenue par l'HAS. Le consensus ECCO propose de plus son utilisation dans des colites indéterminées, en cas de symptomatologie digestive inexpliquée ou pour l'appréciation de la cicatrisation muqueuse. Le risque de rétention de la VCE est majoré dans cette indication et impose une évaluation clinique et/ou radiologique ou une capsule Patency préalable.
Concernant l'exploration d'un saignement digestif inexpliqué, Antoine de LEUSSE a montré que si l'examen par VCE est négatif le risque de récidive est faible. La décision de faire un nouveau bilan endoscopique dépend du caractère récent et de la sévérité d'un saignement extériorisé ou du caractère récidivant de l'anémie. La réalisation d'un entéroscanner en complément ne se justifie pas systématiquement compte-tenu du faible gain de rentabilité diagnostique du couplage avec la VCE.
Gabriel RAHMI a présenté les résultats de l'étude « ENDOBALLON » : en cas d'angiodysplasie du grêle, une imputabilité forte de la VCE est liée à une meilleure rentabilité de l'entéroscopie et à une réduction significativement plus grande du besoin transfusionnel à 1 an.

 

Les présentations sont en libre accès sur le site de la SFED : http://www.sfed.org/2013-Reunion-Video-Capsule/ ou cliquez ici  link

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9 janvier 2013 3 09 /01 /janvier /2013 09:06

Un superbe texte d'Isabelle ... porteur d'énergie plutôt que de fatalisme, malgré une fin que l'on pourrait penser négative, il suffit finalement de se réveiller et de penser que la rémission, ça a du bon ... et de sourire à la vie ... merci pour ce témoignage. AAM

 

On frappe à la porte, on attend le bonheur,
Mais quelle surprise devant cette figure de malheur!
Un gentleman sur le retour, usé, désabusé, ulcéré et sournois,
Qui se présente à moi de façon décontractée :

"Crohn, Monsieur Crohn pour vous servir,
Et à ce jour nos deux vies vont s'unir"
Je lui ai claqué la porte au nez,
Et de cette être immonde plus jamais ne voulait
le voir ou en entendre parler.

Malheureusement la magie n'opéra pas,
Et deux minutes après il était à nouveau près de moi.
"Il faut m'accepter, point d'autre solution,
De nos deux vies, il faudra optimiser au mieux cette union.
Je fais maintenant partie de votre intimité,
Chaque parcelle de votre être est aussi mienne,
Et jamais vous ne pourrez rien me cacher !
Ne vous inquiétez pas, ne soyez pas effrayée,
De mon arrivée, à chaque fois je vous préviendrai."

Mon ancienne vie défilait devant moi,
Faisant l'inventaire des capacités que je possédais,
De ce que je pouvais encore garder, de ce que je devais perdre à jamais,
Quelle triste conclusion, quel bilan amer, qu'allait être ma vie?

Car de ma haine, mon désespoir, mon mal-être, mes idées noires,
Une baisse de moral, un virus glané quelque part,
Un coup de froid, de fatigue, une contrariété,
De tout cela Monsieur Crohn adore se délecter,
D'atroces crises me le rappellent,
Encore et toujours, malgré de trop peu répit de quelques jours.

Mais il est toujours là, tapit à attendre patiemment
De quoi se nourrir goulument et suffisamment...
Il suffit pour cela que je m'affaiblisse un peu.

La souffrance n'est rien, bien que souvent insupportable,
Ce qui l'est beaucoup moins c'est de savoir que jusqu'à la fin
Monsieur Crohn et moi sommes et devons rester inséparables.

Personne ne le voit, personne ne le sait, personne ne peut comprendre
Mais dans chaque cellule de mon corps il attend,
Riant lorsqu'on pense "quelle chochotte, quelle fainéante" grâce à lui.

Je ne suis plus la même
Je ne suis plus celle que vous avez connu
Je ne suis plus celle que vous voyez
Je ne suis plus qu'un cauchemar éveillé...

 

Aujourd'hui Isabelle commente :
"Mais maintenant fini le cauchemar éveillé, c'est le rêve ! Je ne me reconnaîs plus dans ces mots" ... Isabelle MERIC

http://www.facebook.com/isabelle.meric1

 

 

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5 novembre 2012 1 05 /11 /novembre /2012 07:47

Décidemment les bactéries ne partent pas en week-end ... et les chercheurs n’en finissent pas de trouver de nouvelles pistes dans ces milliards de milliards de milliards d’organismes qui sont désormais responsable de tous nos maux ... Désormais les Micistes, seuls défenseurs des OGM ? AAM

 

crohn

 Une équipe INSERM/INRA suggère que des probiotiques de consommation courante puissent être utilisés à des fins thérapeutiques dans les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Une fois modifiées afin de produire une protéine protectrice anti-inflammatoire appelée « élafine », ces bactéries pourraient être administrées sous forme de gélules ou de produits laitiers. « Alors que l’élafine possède de multiples propriétés protectrices, anti-inflammatoires et anti-bactériennes, elle n’est plus exprimée par la muqueuse intestinale au cours dans la maladie de Crohn ou la recto-colite hémorragique », explique Nathalie Vergnolle, chercheur INSERM au centre de physiopathologie de Toulouse Purpan et auteur principal de l’étude en collaboration avec Philippe Langella de l’INRA.

 

Toute l’astuce des chercheurs a été de se servir de bactéries non pathogènes et présentes à l’état naturel dans l’intestin et dans les produits laitiers, type Lactococcus lactis et Lactobacillus casei. Comme « ces probiotiques séjournent quelques heures à quelques jours au niveau intestinal », une simple modification génétique destinée à leur faire produire de l’élafine permet que la précieuse protéine protectrice soit délivrée directement sur site.

 

Les chercheurs ont ainsi observé dans un modèle murin de MICI que l’administration de ces bactéries recombinantes protégeait l’intestin et diminuait la sévérité des lésions existantes. De plus, ils ont observé in vitro sur des monocouches de cellules épithéliales humaines que l’élafine exerçait un effet protecteur encore non décrit, celui de restaurer « l’effet barrière » très dégradé au cours des MICI.

 

Que manque-t-il pour passer à l’homme ? « Pas grand-chose, annonce la chercheuse. On sait que ces bactéries ne sont pas disséminantes chez l’homme. Reste à s’assurer que ces bactéries génétiquement modifiées ne polluent pas l’environnement, c’est-à-dire qu’elles ne sont plus viables une fois à l’extérieur de l’organisme. Pour cela, une piste qui consiste à cloner le gène à un endroit bien spécifique de l’ADN est bien avancée ». Un essai clinique est d’ores et déjà en préparation par la société américaine Vithera, qui vient de racheter la licence, avec un lancement prévu d’ici quelques mois. Les traitements actuels sont en échec dans 20 à 40 % des cas et l’incidence des MICI ne cesse de croître, avec 8 000 nouveaux cas/an.

 

Un article du Dr IRÈNE DROGOU dans www.lequotidiendumédecin.fr

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25 octobre 2012 4 25 /10 /octobre /2012 15:33

Un article du @journal d’Hépato-Gastro-Entérologie à lire jusqu’au bout, car s’il alarme compte-tenu de l’utilisation croissante des examens de radiologie digestive pendant la dernière décennie, en particulier pour le scanner abdominal, il convient de dévoiler la conclusion avant de lire l’article : « la probabilité de développer un cancer après irradiation par des examens radiologiques est controversée. En fait, bien qu’il soit logique de penser que toute dose d’irradiation comporte un risque de cancer pour la personne concernée, ce risque demeure très faible ». Toutefois, autant avoir certaine chose en-tête si nos divers médecins proposent des examens répétés ...  AAM

 

L’équipe d’un centre irlandais de référence en Gastroentérologie situé à York vient de publier une étude de l’irradiation reçue par les patients au cours d’examens radiologiques digestifs.


Cette étude souligne le risque théorique de cancer lié à cette irradiation, surtout pour les patients les plus jeunes. Ce risque a d’ailleurs été confirmé chez les Japonais qui ont été exposés à une irradiation massive par la bombe atomique ainsi que  chez les employés de l’industrie nucléaire exposés aux radiations3. L’équipe Irlandaise a conduit une étude rétrospective entre janvier 1999 et janvier 2009 des examens radiologiques chez 2 590 patients ayant des troubles gastro-intestinaux.

 

Le diagnostic porté permettait de classer ces patients en 3 groupes principaux :

 

- maladies intestinales inflammatoires (Crohn et RCH) chez 38 %,

 - autres affections organiques gastrointestinales  chez 4 %,

  - troubles fonctionnels digestifs chez 25 %.


L’irradiation liée aux examens radiologiques digestifs, évaluée en milliSieverts (mSv), était évaluée à : 0,7 pour un ASP, 8 pour un lavement baryté, 8  pour un scanner abdominal, 10 pour un scanner avec coloscopie virtuelle.  La dose cumulative d’irradiation par les examens subis a été calculée pour chaque patient. Il convient de rappeler que d’autres examens radiologiques - Imagerie par Résonnance Magnétique (IRM) et Ultra Sons - ne s’accompagnent pas d’irradiation.


Au total, 57 % des patients porteurs de troubles digestifs ont été soumis à des examens radiologiques. La  quantité  moyenne d’irradiation en une année à laquelle ont été exposés les patients a augmenté au cours de la période d’étude en passant de 2,2 mSv en 1999-2000 à 3,1 mSv en 2008-2009. La dose d’irradiation moyenne liée au Scanner est celle qui a le plus augmenté en passant de  0,9 mSv pour la première année à 1,8 mSv pour la dernière année de l’étude. L’irradiation cumulative  reçue par les patients atteignait en moyenne 10, 4 mSv. Une dose cumulative supérieure à 50 mSv, potentiellement toxique, concernait 9,7 % des patients. Chez quelques patients (n = 35), la dose cumulative d’irradiation était même supérieure à 100 mSv.


La probabilité de développer un cancer après irradiation par des examens radiologiques est controversée. En fait, bien qu’il soit logique de penser que toute dose d’irradiation comporte un risque de cancer pour la personne concernée, ce risque demeure très faible, même pour les doses cumulatives entre 50 et 100 mSv ce qui correspond à 5 à 10 scanners pour une même personne. Cependant chez certains ces chiffres sont dépassés et au dessus de ce seuil il y a une augmentation linéaire du risque de cancer. La présente étude a confirmé l’utilisation croissante des examens de radiologie digestive pendant la dernière décennie, en particulier pour le scanner abdominal bien qu’il implique une irradiation non négligeable. C’est surtout pour cet examen d’accès facile et de réalisation rapide qu’il convient d’appliquer des règles de modération, bien que les modèles les plus récents irradient moins. Il faut enfin ne pas négliger l’absence d’irradiation dans les examens comme l’IRM.

 

René LAMBERT
Octobre 2012 – 68

 

Références :  Desmond AM, McWilliams S, Maher MM et al. Clin Gastroenterol. Hepatol. 2012;10:259-65

Berland LL Gastroenterol Hepatol 2012;10:216-17

Cardis E, Vrijheid M, Blettner M et al. Radiat. Res. 2007;167:396-416

 

« Les propos exprimés dans les numéros du journal faxé n’engagent que leurs auteurs à l’exclusion de ses annonceurs »

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16 juillet 2012 1 16 /07 /juillet /2012 15:39

Lu l'article suivant dans la newsletter du mois de juillet de la Fondation DigestScience soutenue par l'afa :

 

L'idée d'un axe cerveau-intestin n'est pas nouvelle, par contre, le fait que la communication se fasse dans les deux sens, et que l'intestin puisse envoyer des messages vers le cerveau est un concept plus récent.

Encore plus innovante est l’implication de la flore intestinale dans ce dialogue cerveau-intestin.

 

Une étude canadienne a montré qu’un traitement oral d’une semaine par plusieurs antibiotiques chez la souris adulte induit une modification du microbiote, un comportement anxieux, ainsi qu’une élévation du taux d’une protéine impliquée dans la croissance et la survie des neurones au niveau de l’hippocampe et de l’amygdale. L’arrêt de l’antibiotique a permis aux rongeurs de retrouver leur comportement normal.

 

Cette même équipe a observé que des souris n’ayant pas le même comportement naturel diffèrent par la composition de leur micriobiote ; les unes sont timides et anxieuses et les autres montrant une grande tendance à explorer leur environnement. En inversant, par transplantation, leur flore intestinale, on observe un inversement du comportement des rongeurs, les souris timides devenant de vraies exploratrices et vice-versa !

 

Des substances actives sur le cerveau semblent être produites par le microbiote.

 

Comment le cerveau peut-il interagir sur la composition de la flore ?

Chez des souris rendues anxieuses et sensibles au stress (par ablation des bulbes olfactifs), des chercheurs ont mis en évidence une modification du microbiote ainsi qu’une augmentation du taux intracérébral d’un neuromédiateur du stress (le CRF) libéré par l’hypothalamus. L’injection de ce même neurotransmetteur à des souris normales a entrainé les mêmes effets sur leur flore. Dans les 2 cas, une modification de la motilité* du côlon était observée.

 

Beaucoup de questions restent en suspens…Et donc beaucoup de travaux en perspective (et en cours) ! Quelles sont les substances neuroactives, de quels microorganismes proviennent-elles, quelles sont leurs cibles, comment s’intriquent microbiote et certaines maladies neuro psychiatriques, peut-on manipuler la flore intestinale dans un but thérapeutique…

Il y a encore beaucoup à apprendre sur le microbiote intestinal.

 

Commentaires : L'afa soutient depuis plusieurs années des études - notamment celles du Pr Bruno Bonaz de Grenoble - tant sur le lien entre stress et MICI (entre cerveau et intestin donc) que dans le rôle du microbiote dans nos maladies.

 

* La motilité est un terme de la biologie qui réfère à la capacité de se déplacer spontanément ou par réaction à des stimuli et activement, en consommant de l'énergie lors du processus.

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10 avril 2012 2 10 /04 /avril /2012 14:54

Un article sur la Lettre de la Fondation DigestScience du 10 avril 2012 (en rappel, l'afa est membre du CA et soutien de la Fondation de Recherche sur les maladies digestives)

 

Article :

 

On connait bien l’effet bénéfique de l’activité physique modérée sur le cœur, les os, le poids, la qualité de vie…mais qu’en est-il au niveau de l’intestin ?

L’exercice physique peut être à la fois bénéfique et nocif pour le tube digestif et ceci proportionnellement avec l’intensité avec lequel il est pratiqué. Si l’exercice doux et modéré a un effet protecteur contre le cancer du côlon, la colite diverticulaire, la lithiase biliaire et la constipation, pratiqué de manière plus intensif, il pourra induire des effets néfastes avec brûlures d’estomac, nausées, vomissements, douleurs abdominales, diarrhées et même des rectorragies.

Entre le quart et la moitié des athlètes de haut niveau sont importunés par des symptômes digestifs qui peuvent gêner ou entraver leurs entrainements et leurs compétitions.

Les symptômes digestifs liés à cette pratique intensive sont le plus souvent liés à des troubles de la motilité intestinale, des facteurs mécaniques ou une modification des sécrétions neuro-immuno-endocrines.

L’entrainement, la modification du mode de vie, l’alimentation équilibrée, la surveillance de l’hydratation et l’évitement d’une consommation excessive de médicaments sont fortement conseillés.

Chez 70% des athlètes, les symptômes digestifs seraient lié à la pratique d’un exercice intense associée à une déshydratation. L’ischémie intestinale serait la principale cause des nausées, vomissements, douleurs abdominales et diarrhées . La fréquence de ces troubles est presque deux fois plus importante lors de la course à pied que lors de la pratique d’autres sports d’endurance tels que le cyclisme et la natation et 1,5 à 3 fois plus importante chez les athlètes de haut niveau que chez les sportifs amateurs.

Avis aux amateurs !

 

Références

Curr Opin Clin Nutr Metab Care.2009 Sep;12(5):533-8. The impact of physical exercise on the gastrointestinal tract. de Oliveira EP, Burini RC.

Source : Centre for Physical Exercise and Nutrition Metabolism, UNESP School of Medicine, Public Health Department, Botucatu City, São Paulo State, Brazil.

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27 décembre 2011 2 27 /12 /décembre /2011 08:34

Corinne - grande originalité - a passé une partie des fêtes de Noël à l'hôpital ... elle nous livre ce texte, au détour d'une insomnie, avec ses mots toujours justes. Nous sommes avec toi Corinne, énormes bisous.

 

"Il y a des  grands patrons qui sont avant tout des grands hommes ...

 

Aujourd'hui, la visite du grand patron, le moment que je redoute le plus, celui où en 1 seconde, 10 personnes envahissent votre chambre, vous encerclent et vous regardent de haut - logique, ils sont tous debouts et vous êtes tout seul au milieu couché dans votre lit -, et se mettent à parler de vous à la 3ème personne et à raconter 20 ans de votre maladie comme s'ils  énumeraient des faits impersonnels alors même que vous êtes toujours dans la pièce et que c'est de votre vie qu'on est en train de parler.

 

Et puis tout d'un coup le grand patron s'adresse à vous pour vous affirmer où vous avez mal, comment çà se passe en général - non pas dans votre cas mais bien dans le cas général - et comment on va procéder. Il vous demande de vous déshabiller pour vous ausculter et vous vous retrouvez en slip, dans le meilleur des cas, devant 10 personnes dont vous imaginez qu'elles scrutent chacun des défauts de votre corps.

 

Vous n'étiez déjà pas à l'aise mais là le malaise est à son maximum.

 

Vous ne vous sentiez dejà plus tout à fait une personne mais là vous savez que vous n'êtes plus qu'un corps.

 

Après l'auscultation, le grand patron s'adresse à son équipe pour expliquer le diagnostic et le traitement, dans un langage pour initiés, histoire de bien vous faire sentir la différence de niveau entre vous, le malade et eux, les sachants, et de vous montrer que le fossé qui vous sépare de toutes ces personnes en blouse blanche n'est pas près d'être franchi.

 

Puis il se lève et part, vous lançant un vague au-revoir alors même qu'il vous a déjà tourné le dos et toute sa clique le suit sans mot dire. D'ailleurs à part lui, personne n'a dit un mot.

 

Et en 2 secondes, tout le monde est sorti, vous êtes toujours sur votre lit, en slip, les bras croisés sur la poitrine pour mettre votre corps le plus possible à l'abri du regard de tous ces gens que vous ne connaissez pas, et bien sur vous n'avez toujours pas ouvert la bouche sauf pour murmurer un vague oui, confirmant un propos du grand patron, car dans cette position, couché à moitié nu devant plus de 10 personnes, il ne vous serait pas venu à l'esprit de poser la moindre question, de contredire quelque propos que ce soit ou de corriger la narration monocorde de votre dossier alors même que c'est 20 ans de votre vie qu'on vient de résumer et que vous êtes quand même le mieux placé pour en connaître les moindres détails.

 

Alors ce matin quand le grand patron est entré, je me suis assise en tailleur sur mon lit, j'ai entouré mes jambes de mes bras, et caché comme je pouvais une partie de mon visage, complètement déformé et défiguré qui me fait tellement honte. Histoire de me donner une contenance !

 

Et là surprise, on frappe à la porte, je dis un "oui" un peu tremblant.

 

Le grand patron entre dans la chambre, me dit un bonjour franc et cordial, me serre la main vigoureusement, et me demande si je suis disponible maintenant pour la visite.

 

Et me voilà qui murmure lamentablement un tout petit "oui bien sur". Comment pourrait-il en etre autrement ?

 

Puis ce dernier me présente l'équipe qui l' accompagne, avec un petit mot pour chacun même pour l'externe.

 

Et là, contre toute attente, il me demande comment s'est déroulé mon réveillon de Noël avec mes enfants, réveillon que j'ai pu partager avec eux pendant quelques heures entre 2 perfusions grâce à une permission qu'il m'avait autorisée.Enfin il me demande comment je me sens et comment s'est passée la nuit. 


Il me propose alors de raconter ce qui s'est passé pour que j'en arrive à l'hospitalisation. J'explique dans les grandes lignes mon parcours médical puis ce qui m'a précisément amenée a etre hospitalisée.Je ne suis Jamais interrompue si ce n'est pour me demander une précision et je ne ressens aucune impatience de la part de l'équipe.

 

Je me rends même compte que je m'adresse certes au grand Professeur mais également aux autres personnes présentes, qui marquent un intérêt certain pour mon dossier mais aussi pour moi, me semble-t-il.

 

Là le grand patron me demande s'il peut m'ausculter et propose que nous commencions par le haut du corps et que je puisse me rhabiller avant d'enchaîner sur le bas. Un moyen simple de ne pas me retrouver nue devant 10 personnes, que ma pudeur apprécie au plus haut point ...

 

Il pose alors son diagnostic et me l'explique en termes clairs. Il me demande si j'ai des questions à poser me mettant à l'aise de telle sorte que je vais oser demander pourquoi j'ai développé cette nouvelle pathologie. La réponse sera claire, dans un langage parfaitement compréhensible et satisfaisante.

 

Enfin il me propose un traitement, m'explique son mode d'action et ce qu'il en attend dans mon cas particulier, sans oublier de me faire part des principaux effets secondaires reconnus et de ceux que je pourrais, selon lui, développer dans mon cas particulier.

 

Et là, il me demande si la mise en place de ce traitement me convient et si j'ai des questions à poser.

 

Nous décidons ensemble du traitement, de sa posologie, de sa durée, j'ai l'impression enfin d'avoir mon mot à dire, la décision est partagée, nous somme sortis de ce rapport de maître à élève, nous sommes deux personnes qui avons échangé et partagé, l'une son savoir technique, l'autre la connaissance de son corps et de son ressenti.

 

Et à la fin de cette consultation, j'ai l'impression de tenir les rennes et çà change tout !

 

Alors merci Professeur pour cette magnifique leçon d'humanité, sachant que bien au-delà de vous et moi,  cela signifie que ceux que vous formez retiendront qu'un malade est avant tout une personne !"

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7 novembre 2011 1 07 /11 /novembre /2011 11:28

Merci pour ce témoignage participatif qui montre bien qu'une discussion de "partenaire" entre médecin et malade est le point de départ nécessaire pour une décision essentielle dans l'évolution de la maladie. AAM


 

Du point de vue des patients, s'il n'est pas toujours aisé de définir les critères d'une consultation réussie, nombreux sont ceux qui peuvent décrire ce qui fait qu'une consultation a tourné court, a laissé une impression d'inachevé ou un sentiment de désarroi :

Le médecin qui s'adresse au patient sans jamais croiser son regard, qui utilise un vocabulaire technique médical réservé aux initiés, qui débite d'un trait son monologue pour éviter les questions, qui instaure un rapport de maître à élève, qui parle du patient - à une armée de soignants - à la 3eme personne comme si ce-dernier était transparent, qui réduit le malade à une maladie ou à un organe, qui impose les décisions qu'il a prises seul, qui confond information et statistiques, qui regarde sa montre, qui fait les questions et les réponses, qui demande au patient d'arbitrer entre sa position et celle de son confrère ...

 

Pourtant, les consultations réussies, ça existe, celles dont on ressort intègre et renforcé, même si l'annonce est difficile, la décision à prendre est lourde et que les semaines ou les mois qui suivent vont être difficiles.

 

Et la semaine dernière, une expérience marquante, celle de Karim, hospitalisé en service de gastroentérologie.

 

"Le chirurgien et le gastroentérologue sont entrés dans ma chambre, ils m'ont salué, doublant le "bonjour" d'une solide poignée de mains. Ils se sont mis à ma hauteur pour me parler. Ils m'ont expliqué ce qu'il en était sur ma maladie et son évolution et ce qu'ils étaient en mesure de me proposer pour améliorer la situation. Ils m'ont décrit l'intervention chirurgicale, étape par étape. Avec un vocabulaire à ma portée. Ils étaient d'accord entre eux. Ils m'ont demandé si tout était clair pour moi, si j'avais des questions. Pas par simple politesse, non, ils m'ont chaque fois laissé quelques instants pour me permettre de réfléchir et de formuler tranquillement mes interrogations. Ils ont répondu à toutes mes demandes, dans la transparence, y compris sur les risques et sur les suites. Ils m'ont proposé de prendre le temps de la réflexion et de revenir dans l'après-midi pour en reparler ensemble. Ensemble, oui, pas eux d'un côté et moi de l'autre, parce que c'est ensemble qu'on va la vivre, cette putain d'intervention ! Et ils sont revenus l'après-midi, me demandant où j'en étais de ma réflexion et me rappelant que la décision m'appartenait. Non, ils ne se défaussaient pas, ils ne me pressaient pas, bien au contraire, ils me considéraient, ils me laissaient la décision, le dernier mot."

 

A travers ce cas particulier qu'on rêverait de voir se généraliser, toutes les clés d'une consultation réussie, réunissant compétences techniques et qualités humaines, alliant écoute, information, empathie, humanité et respect, instaurant une relation d'homme à homme dans laquelle chacun a toute sa place, mettant tout en œuvre pour une décision partagée en connaissance de cause.

 

Corinne, bénévole de l'afa

et Karim, malade de Crohn

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13 octobre 2011 4 13 /10 /octobre /2011 10:43

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ça y est, elle est passée cette journée qui a mobilisé toutes les forces vives de l’afa durant ces dernières semaines !

En point d’orgue, outre la centaine d’événements portés par des bénévoles ou des sympathisants de l’afa qui se sont mobilisés, c’était l’opération de visibilité Grand public organisée sur le parvis de la Gare Montparnasse, au pied de la tour éponyme.


Le vent et le temps humide nous ont éprouvé - et du coup la tombola organisée pour l'occasion pas très prolifique ... -  mais Taïg Khris et ses amis nous ont bien réchauffé par leur sympathie et surtout leurs envolés magiques !


La rue du bac (cliquez ici : link) a fait une interview du champion qui vaut tous les mots, et avec quelques photos !

Merci à notre parrain d’un jour, et qui sait ... peut être continuera t’il ?

 

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