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22 mai 2014 4 22 /05 /mai /2014 09:31

Plus d'un an de travail et le bilan de 5 années de réalisations ... J-2 ..., l'équipe de l'afa n'aura pas à rougir du travail réalisé, sommes toutes avec peu de moyens ... Les 20 plaidoyers discutés samedi ouvrent de nouvelles perspectives ... dans l'attente que nos chercheurs permettent la guérison totale.

Si vous ne pouvez pas être là, apportez votre pierre à ce nouvel édifice sur le blog www.egmm2014.fr

En primeur l'avant-propos de la Présidente, Chantal Dufresne :

Bienvenue à tous

« Briser le silence, l’indifférence, la peur face à la maladie, les tabous », … qui pouvait le tenter sinon les malades eux-mêmes ? Avec les 1ers Etats Généraux des Malades de MICI en 2009, 850 malades présents ont pu faire des propositions pour faire bouger les lignes : parler de leur maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique que l’on soigne certes, de mieux en mieux mais qui pour tous, évoque incertitude de l’avenir, douleur, angoisse, fatigue, problèmes alimentaires et traitements à vie !

Le constat est alarmant, les chiffres parlent d’eux-mêmes … Avec près de 200 000 malades, plus de 20 nouveaux cas par jour et des malades de plus en plus jeunes, les MICI sont plus que jamais une priorité de santé publique ! Le nombre de malades de Crohn et de Recto-colite Hémorragique a doublé en 15 ans et malgré des avancées significatives, il n’existe toujours pas de traitements curateurs. Par ailleurs, les diagnostics concernent des jeunes de plus en plus jeunes ... !

Il y a 5 ans les malades ont enfin pu faire entendre leurs voix et proposer une feuille de route avec 10 priorités d’actions. Il s'agissait du Livre Proposition que nous avons largement diffusé.

Cinq ans après, voici venu le temps du bilan « pour aller plus loin, plus vite, plus haut, plus "ensemble" et encore plus nombreux », commente Jacques Bernard, président du Comité d’Organisation de ces 2èmes EGMM.

Et en effet, pour aller plus loin, un panel de citoyens composés de malades, de proches, de médecins vous propose 20 plaidoyers stratégiques pour 2020. Nous débattons de quelques thèmes aujourd'hui avec vous, avec des témoins, des intervenants de qualité et passionnés.

Et surtout nous vous proposons de continuer, dès demain, ensemble, en nous mobilisant pour porter ces revendications positives haut et fort auprès des décideurs politiques et de santé pour construire un meilleur avenir pour les malades de MICI !

Merci à tous ceux qui ont permis la réalisation de ce beau moment citoyen. Merci à vous d’être présents et engagés.

Chantal Dufresne, Présidente de l’association François Aupetit

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Published by amis de l'afa et des mici
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  • : Le blog solidaire des amis de l'association François Aupetit, l'afa, seule association nationale des malades et de leurs proches qui luttent contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique, deux maladies taboues qui touchent désormais 200 000 personnes en France ! Si vous souhaitez contribuer, envoyez vos textes à amisafaMICI@gmail.com
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