Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
8 septembre 2011 4 08 /09 /septembre /2011 08:32

Une contribution de Corinne Devos
Bénévole, représentante de la région Ile-de-France de l'association François Aupetit

Intervention devant une centaine de gastroentérologues dans le cadre du "Cercle André Lambling" lors des JFHOD 2010, conférence animée par Emmanuel Hirsch. Professeur à l'université Paris 11, président du Collectif Plus digne la vie.

 

Note de l'équipe du blog : Corinne Devos nous a toujours impressionnés par ses mots précis, réfléchis, posés, qui disent les choses sans fard mais surtout sans jugement. Si - et quand - elle parle, c'est pour avancer, pour améliorer le système pour les autres malades. Merci à cette combattante des MICI. A.


J’apporte mon témoignage, en tant que malade, s’agissant de mes attentes dans ma relation avec mon médecin et aux réponses que celui-ci a su ou non m’apporter.
Je peux dire aujourd’hui qu’il y a globalement adéquation entre ce que j’attends et la réponse qui m’est donnée mais c’est le mot « globalement » qui donne tout le sens au propos.
Ainsi, si le médecin répond le plus souvent à mes attentes sur un plan médical et technique, le bilan est plus mitigé dés que l’entretien sort du contexte strictement organique et en l’espéce, intestinal, ma pathologie étant une maladie de Crohn diagnostiquée il y a 8 ans alors que j’avais 36 ans.

Alors qu’est ce que j’attends de mon médecin en tant que malade ?

Un vrai partenariat qui fonctionne pour moi autour de quelques mots-clés
• Une information juste
• Une disponibilité réelle
• Une prise en charge humaine et personnalisée
• L’assurance que le gastroentérologue saura quand il ne sait pas ou plus

Et un partenariat de confiance car s’agissant d’une maladie chronique, la route va être longue entre mon gastroentérologue et moi.

J’attends une information juste, c'est-à-dire adaptée, utile et accessible pour moi et délivrée au bon moment.
Une information adaptée et utile, c’est essentiel, car si l’absence d’information est terriblement anxiogéne, un trop plein d’information peut l’être tout autant.
J’attends de mon médecin une information sur la maladie elle-même et son évolution possible, sur les traitements, leurs délais d’action, leurs effets secondaires, sur le suivi et les examens qui vont être pratiqués.
Une information accessible, c'est-à-dire exprimée avec des termes qui me « parlent ».
Je n’attends pas une information nécessairement exhaustive, mais une information qui m’éclaire et m’aide.  Pour illustrer, si je prends l’information sur un traitement, je n’attends pas que me soient listés tous les effets secondaires possibles, d’abord parce qu’ils figurent sur la notice et ensuite, parce que je ne voudrais pas me les « créer ». En revanche, j’attends que mon attention soit alertée sur l’effet secondaire qui doit me faire revenir vers mon gastroentérologue d’urgence.
J’ai souvent été frustrée car je n’ai de réponses qu’aux questions que je pose et je regrette l’absence d’anticipation de la part du médecin.
Et c’est pour cela que je suis allée chercher des réponses d’abord auprés de l’AFA, association de malades, puis sur internet sur des sites sélectionnés.

Et une information délivrée au bon moment ; sinon, elle ne sert à rien.
Par exemple, au moment du diagnostic, j’étais tellement terrorisée à l’idée que le médecin m’annonce que j’avais un cancer colo rectal que lorsqu’il m’a dit que j’avais une MICI (maladie inflammatoire chronique de l’intestin), j’étais soulagées et ai zappé toute la suite de l’entretien. Et j’imagine que les informations que mon médecin m’a délivrées à ce moment précis de l’entretien étaient importantes mais elles sont toutes passées à la trappe.
De la même maniére lorsqu’il m’a annoncé la rechute, j’étais en état de sidération et n’ai rien entendu de la suite de l’entretien.
L’exercice est difficile pour le médecin comme pour le patient. Pour une meilleure efficacité de notre relation, j’ai appris à formuler mes attentes et à dire quand je ne suis pas disponible pour entendre. Et lui a appris à me demander si l’information correspondait à mes attentes et si le moment était le plus adapté pour me la délivrer.

J’attends également une disponibilité réelle du médecin qui s’apprécie en termes de délais de consultation et de temps consacré lors de la consultation.
Parce que les MICI évoluent par poussées et que je ne les prévois pas, j’ai besoin que mon gastroentérologue s’adapte à ma pathologie et accepte de me recevoir dans un délai raisonnable et le cas échéant en urgence.
Pour ma part, je suis suivie en milieu hospitalier et cela m’est arrivé plusieurs fois d’appeler pour prendre un rendez-vous assez urgent. Le plus souvent une solution a été trouvée.
Pour les rares fois où cela n’a pas été possible, j’ai appris que le plus simple est d’aller engorger le service des urgences qui réorientera vers le service de gastroentérologue demandé au départ…
Et ces déambulations inutiles ont généré un stress considérable, une perte de temps et d’énergie tout aussi considérables et une colère profonde. Sans parler du coût.
Mais la disponibilité s’analyse aussi en termes de temps consacré dans un timing choisi.
L’argument « manque de temps » n’est pas recevable pour un malade.  Un entretien écourté laisse le malade frustré, déçu et encore plus angoissé. Le malade est prêt à entendre et même à comprendre les contraintes du médecin, comme celles du lieu d’exercice, notamment l’hôpital.  Mais il ne peut pas accepter que les contraintes se cumulent à son détriment et que la consultation se transforme en « service minimum ».

Soyons réalistes, en dessous d’un certain temps, la consultation ne peut pas être correctement menée et le temps de la consultation ne peut pas être figé mais doit être adapté à l’objet de la consultation.
Alors oui, il y a des consultations qui peuvent ne durer qu’un quart d’heure et qui seront pleinement satisfaisantes pour le patient, mais il y en a d’autres sur lesquelles il n’est pas possible d’économiser.

. J’attends, et là est sûrement le point le plus sensible, d’avoir une prise en charge humaine et personnalisée.
C’est vrai que ce que le patient attend en premier de son médecin, c’est une compétence médicale et technique irréprochable dans la pathologie qui le concerne. Mais ce qui fait toute la différence, c’est d’avoir dans la relation avec le médecin un espace d’écoute ouvert et sans tabou et de savoir que derrière l’organe malade, le médecin voit la personne dans sa globalité.
Pour ma part, je suis une personne atteinte d’une MICI mais je ne suis pas une MICI. Je suis une femme, une mère de famille, une personne insérée dans un environnement et un contexte socio-professionnel. Alors mon entretien avec mon gastroentérologue ne peut pas se résumer à mon nombre de selles par jour ou à la consistance de mes selles.
J’ai besoin de parler de ce que je ressens en tant que malade, de ce que la maladie est venue contrer dans mon projet de vie, de ses conséquences sur ma famille et ma carrière, de mes angoisses face à son évolution, de mes envies d’envoyer balader tous les traitements … de tout ce qui est autour de mon intestin et qui est au moins aussi important.
Cela ne prend pas nécessairement beaucoup de temps pour le médecin et n’appelle pas nécessairement de solution de sa part mais j’ai absolument besoin de délivrer mon ressenti pour m’alléger.
Et le médecin se doit d’être présent à ce moment là, à la bonne distance.

Je pense à 2 exemples qui m’ont marquée plus que d’autres.
Quand j’ai été hospitalisée en urgence la première fois (plus d’un mois), je ne pensais que très peu à mon Crohn mais j’étais obsédée par le fait que je laissais chez moi, seuls, 2 enfants mineurs pour un temps indéterminé sans avoir pu mettre en place une organisation qui me rassure. Et du coup, mon état de stress est devenu incompatible avec l’amélioration de mon état de santé. C’est seulement à cette constatation que mon médecin est venu vers moi pour me demander l’origine de cette angoisse. Il avait « mis de côté » le fait que je venais de perdre mon conjoint et pére de mes enfants. Mais cela faisait partie de moi tout autant que mon intestin malade.

Le second exemple concerne un moment de ma vie où le quotidien était rendu insupportable par la maladie. Je pense spécifiquement aux selles impérieuses qui rendent la vie sociale terriblement difficile, pour les activités de tous les jours très simples comme les transports, les courses… mais aussi compliquent la vie intime. Sur ce dernier point, j’ai un jour ressenti le besoin de dire que la maladie altérait ma vie sexuelle et la réponse a été « pour en revenir à vos selles, y a-t-il du sang ? ». Ma question avait été balayée du revers de la main et déstabilisée, j’ai laissé tomber.
Il n’est pas admissible qu’il y ait des sujets tabous entre le patient et son médecin et qu’il puisse y avoir des fins de non-recevoir aussi brutales sur une démarche personnelle aussi profonde.

• J’attends aussi que le médecin sache quand il ne sait plus.
Le malade est capable d’entendre de son médecin qu’il ne sait pas ou plus et la limite de compétence n’est pas source d’angoisse quand elle est reconnue et avouée. Bien au contraire.
Pour illustrer le point, un exemple récent me vient à l’esprit.
J’ai une spondylarthrite ankylosante associée à la maladie de Crohn. Un classique.
A l’apparition des premiers symptômes articulaires, le réflexe a été de consulter mon gastroentérologue. Il m’a dit qu’il allait traiter la douleur et qu’on verrait si les symptômes persistent.
La situation ne s’est pas améliorée et j’ai insisté pour avoir un bilan radio et IRM. Et là, on a constaté les dégâts.
J’ai demandé un second avis auprès d’un service de rhumatologie, dans un autre hôpital, pour m’assurer que l’avis soit libre - à cela aussi, il faut penser…  Les 2 avis sont divergents et c’est à moi de trancher.
Exit l’obligation de conseil du médecin et déplacement de la responsabilité de la décision du médecin vers le patient.
Je ne sais pas si on aurait pu faire quelque chose pour éviter l’évolution de la SPA. Mais le problème n’est pas tant là que dans le doute que j’ai sur la perte de chance que la non-reconnaissance par le médecin d’avoir atteint sa limite de compétence a entraînée.
L’enjeu était pourtant de taille, l’évolution de la SPA n’étant pas réversible.

J’ai livré mon expérience personnelle et bien sûr elle n’engage que moi. Mais j’ai l’occasion, dans mon activité de bénévole écoutant au sein de l’association François Aupetit, d’écouter chaque semaine d’autres malades. Et à travers mon témoignage, bien des patients pourraient se reconnaître.
Enfin, je voudrais rappeler que le patient est un expert de sa maladie et doit être et rester un acteur de sa maladie.
 

 

corinne-d.JPG

 


Repost 0
Published by amis de l'afa et des mici - dans actualité des MICI
commenter cet article
7 septembre 2011 3 07 /09 /septembre /2011 16:45

allo-docteurs--lesion.png

 

  Parler des MICI dans les médias, nous en avons pris l'habitude, avec une montée en puissance depuis la campagne "La souffrance sous silence" (cliquez link ), mais la lumière donnée par l'émission "Allo docteur" du Magazine de la Santé sur France 5 est toujours un événement. Les propos de nos deux médecins présentateurs vedettes sont écoutés par des millions de téléspectateurs à chaque émission, c'est dire son importance pour la cause ... Le côté "vu ou entendu à la TV" est toujours essentiel car celà vaut en terme d'impact des dizaines d'articles de presse ...

 

Ce mardi 6 septembre, à un mois de notre 6ème journée nationale, c'est donc la énième émission annoncée sous le titre juste "MICI, quand l'intestin s'enflamme". Comme d'habitude, nous sommes prévenus au dernier moment et c'est presque le hasard qui nous fera écouter l'émission avec en invités, pour l'afa, Mireille, pilier de La Maison des MICI, bénévole écoutante, et le Pr Laurent Beaugerie de l'hôpital Saint-Antoine. Il faut savoir que l'équipe de tournage est venue une après-midi pour filmer, à La Maison des MICI, des entretiens, notamment dans le cadre du programme API MICI (accompagnement personnalisé individuel) ... Corinne, Julie et Christelle, ont été les témoins et actrices d'un jour pour montrer que l'on peut, dans le soutien au quotidien, améliorer la qualité de vie des malades. L'afa est reconnue comme un exemple dans le monde associatif pour la mise en oeuvre des programmes d'éducation thérapeutique avec des malades "experts" formés ...

 

allo-docteurs-monique.png

 

Que dire de cette émission ... il faut rappeler que ces 20 minutes, c'est du pur direct et que l'exercice est des plus difficiles. Les invités découvrent les questions et il n'est pas toujours simple d'y répondre avec les mots "justes" que l'on aurait souhaité ou réfléchis en d'autres lieux ...Nous l'avons un peu vu ici dans des approximations ou des mots qui peuvent inquiéter ... quand "maladie héréditaire" est dit, nous aurions aimé une correction immédiate du tir ... et puis nous aurions bien aimé que l'on parle un peu plus de La Maison des MICI de l'afa puisque un reportage s'y passait ... (au moins que le lieu soit cité !)

 

allo-docteurs-laurent.png

 

Le plus, le reportage sur la chirurgie qui montre bien que nos maladies sont loin d'être aussi simples que l'on pouvait en conclure dans les propos des participants qui n'étaient pas très "alarmistes" ... Le moins, beaucoup des malades avec des formes sévères ne se sont pas retrouvés dans le ton général de l'émission ...

 

Il faut le répèter, une "majorité" des 200 000 malades estimés maîtrisent leur maladie et réussissent à maintenir une qualité de vie "acceptable" entre leurs poussées (le témoigange de Mireille) ... mais des dizaines de milliers d'autres ne s'en sortent - et encore - qu'à grand coups de bistouri faute d'efficacité des traitements ... et ne peuvent prétendre à une "qualité de vie" ... 

 

allo-docteurs-operation.png

 

C'est le reflet "complexe" de nos maladies "complexes", nous sommes en permanence entre la banalisation ("c'est psy", "ça ne se voit pas", "il y a pire comme maladie", il y a des période de rémission ...) quand ça "arrange" ... et la punition, quand il faut payer les assurances immobilières, pour prétendre à une carrière normale, pour la reconnaissance d'un véritable handicap ...

 

Chacun a son parcours, son chemin de croix parfois, et il faut se dire qu'il est impossible de témoigner du quotidien de 200 000 malades, sans compter la vécu de leurs proches ... En d'autres temps, je me souviens d'un article dans Le Parisien qui avait suscité des dizaines de réactions alarmistes de malades et de proches qui ne se reconnaissaient pas dans les propos d'une jeune malade très gravement atteinte ... Ce sont nos réalités !

 

 

J'en terminerais avec ce témoignage d'une jeune malade reçu ces jours ci à l'afa que l'on m'a confié, je pense que ceux d'entre vous qui ont été "déçus" par l'émission s'y retrouveront ... Il y a encore beaucoup à faire autour de nous, soyons solidaires et respectueux de tous, malades en rémission ou battant des formes sévères.

 

"Je m appele V., j’ai 27 ans, j’ai la maladie de crohn depuis l’âge de 17 ans.On a essayé tous les traitements pour me soulager, le dernier été prescrit par perfusion, je l’ai commencé en décembre 2008.

Tout allait bien jusqu’au 23 février 2009, je me réveille avec une douleur en bas du ventre, plus les heures passaient plus j’avais mal donc je me rends à l'hôpital. Ma gastro était là. On ne me fait pas passer d'examen, elle décide d avancer ma perfusion pour calmer ma crise.Je suis hospitalisée.

Nous sommes donc le 23 FEVRIER, et je me réveille le 20 MARS ! Un mois de ma vie perdu, je me réveille en réanimation, avec une traquéotomie, une machine qui respire pour moi, je ne sens plus mon corps,et je ne me souviens de rien.

Puis ma mère rentre est m’explique ce qu’il c’est passé ... Le traitement qu’on m’a donné par perfusion le 23 février a fait diminuer toutes mes défenses immunitaires, pendant une semaine je n’ai pas mangé, ni bu. J'avais juste du glucose en perf. Mon état c’est dégradé tout au long de la semaine, jusqu’au vendredi 27 février, on décide de m’envoyer en réanimation je passe 4 heures où on me fait différents examens. Et là on m’envoie au bloc. J'avais fait une perforation et tout ce qui se trouvait dans mon appareil digestif était entrain de s’écouler dans mon corps.

L'opération a duré 4 heures, l infection avait touché tous mes organes, j’ai fais un choc septique, je remonte, et pour pas que je souffre, on décide de me plonger dans un coma artificiel.

Le diagnostique tombe, les médecins annoncent à mes parents que je risque de ne pas passer le week end.

J’étais trop faible, mon corps se remplissait d'eau, mes reins ne fonctionnaient plus, mon cœur flottait, l adrénaline qu’on m’injecte lui permettait de continuer à battre.

J'avais des drains de partout pour pouvoir vider l'eau.

Mais je me suis battue, de toutes mes forces ...

Je me suis réveillée, les docteurs venaient me voir tous étonnés de me voir en vie.

A partir de mon réveil, j’ai dû réapprendre à vivre, à faire pipi, à manger, à marcher ...

Ma famille a toujours était présente pour moi, et c’est pour eux que je me suis battu, parce que je vous avoue ça aurait était plus facile de mourir ...

Aujourd'hui, je vis avec toutes mes cicatrices, et une poche. 

J’avais un chéri, mais il n'a pas tenu le coup, je ne lui en veux pas.

Aujoud'hui 2 ans après , je suis passé en invalidité, avec 580 euros par mois je suis retourné chez mes parents.

Abandonnée voila comment je me sens, je ne pensais pas que ma vie s arrêterait à 27 ans."

 


 

 

 

Repost 0
Published by amis de l'afa et des mici - dans actualité des MICI
commenter cet article
5 septembre 2011 1 05 /09 /septembre /2011 07:58

afssaps.png

 

"contre"

leem.png

 

Après l'affaire du Médiator, l'Industrie du Médicament est accusée de mille maux et l'afssaps doit se garantir de toute indépendance sous arbitrage des discussions autour du médicament ... à coups de communiqués de presse ... mais, ... qui se soucie des malades dans cette bataille ?

Depuis 2004, l'afa oeuvre auprès du Leem autant que de l'Afssaps pour rappeler la place des malades devant tous les intérêts ...

 

Mise au point de l’Afssaps* sur sa politique en matière d’autorisations temporaires d’utilisation

 

Divers propos rapportés récemment par le Leem** dans une campagne de communication mentionne que l’évolution du système des autorisations temporaires d’utilisation (ATU) pourrait priver la population française d’un accès à l’innovation.

 L’Afssaps tient à rappeler que son intention n’est pas de restreindre l’accès aux molécules innovantes à travers le dispositif des ATU mais d’en étendre l’accès et d’en renforcer la transparence et la sécurisation. Elle a permis en 2010 d’autoriser l’utilisation de plus de 240 médicaments dans le cadre de 22 800 ATU nominatives ainsi que d’une vingtaine de médicaments dans le cadre d’ATU de cohorte.

 L’objectif de l’Afssaps est en effet, après 15 ans d’expérience, d’une part de privilégier l’octroi d’ATU de cohorte (et donc plus tard d’AMM)  et la mise en place d’essais cliniques en France, qui représentent un cadre plus satisfaisant d’accès à l’innovation en terme de surveillance et d’information des patients et des médecins, et d’autre part  de mieux encadrer la surveillance des patients traités dans le cadre des ATU nominatives.

 Il s’agit bien de sécuriser la chaîne des médicaments ne disposant pas d’AMM. Il s’agit bien également de favoriser la recherche en France.

L’Afssaps souhaite augmenter l’équité et la rapidité d’accès des patients français et de leurs médecins aux médicaments innovants, en offrant une cartographie de molécules proposées dans les différentes situations pathologiques rencontrées et ce sur tout le territoire national. Ce progrès sera effectué grâce à la mobilisation conjointe des médecins soucieux d’accès à l’innovation dans un cadre régulé et transparent, des industriels offrant dans un cadre responsable l’accès de leurs molécules à l’ensemble des malades.

 Pour ce faire, il est prévu d’étendre l’accès aux ATU de cohorte dont le dossier de soumission peut être rapidement rempli par les industriels appuyés si nécessaire par les médecins demandeurs (il s’agit d’un dossier allégé permettant de surveiller l’étendue de l’accès à une molécule dans un type de pathologie avant toute mise sur le marché des médicaments) et qui est rapidement évalué par l’Afssaps.

Les ATU nominatives continuent à être accessibles en sus des ATU de cohorte, dès le dépôt du dossier à l’Afssaps et/ou s’il existe un essai clinique concernant la molécule candidate.

L’Afssaps s’engage à accroître l’accès aux ATU encadrées et à publier régulièrement l’évolution de ce dispositif étendu. Cette expansion rendra lisible l’accès aux médicaments concernés, grâce à la mobilisation conjointe des industriels, des médecins prescripteurs et des patients isolés ou engagés dans l’univers associatif.

 

* L'afssaps : l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (cliquez : link )

 ** Le LEEM : Les entreprises du médicament (cliquez : link )

 

 

Repost 0
Published by amis de l'afa et des mici - dans santé
commenter cet article
4 septembre 2011 7 04 /09 /septembre /2011 14:57

Taig khris

 

C'est assurement l'événement de l'année, Taïg Khris solidaire de notre cause ! Une réunion est prévue ce 5 septembre pour organiser l'événement majeur de la 6ème journée nationale des MICI, mais chut, qu'en sera t'il, il faut suivre le site dévolu à cette journée : www.defimici.fr

 

Je reviens vous en parler très vite ...

 

Voir la page ci-contre.

Repost 0
Published by amis de l'afa et des mici - dans actualité des MICI
commenter cet article
3 septembre 2011 6 03 /09 /septembre /2011 07:11

afamag.png

 

La rentrée de septembre, c'est aussi l'arrivée du nouvel afa magazine, le semestriel édité par l'afa pour ses adhérents. Au menu de cet opus, "Bien connaître ses droits", très bon dossier en accord avec l'année des patients et de leurs droits lancé par le Ministère de la Santé. Les rencontres nationales sur les 10 thèmes du Livre-propositions ont d'ailleurs été un des cinq premiers projets nationaux labelisés par le Ministère. 

 

Mes pages préférées dans ses 56 pages :

p.4 et 5 : L'assemblée générale, la Recherche en action. Compte-rendu de ce bon moment annuel de rencontre des équipes de l'afa et des chercheurs.

p.12 : Les MICI, maladies auto-immunes ? Questionnement intéressant ... alors ?

p.13 : Les mutations silencieuses ... qui pourraient expliquer un certain nombre de maladies, dont la maladies de Crohn ...

p.20 : La page de la diététicienne ... avec notamment des délicieuses recettes (je vous recommande le velouté de courgette ... ).

p.22 et 23 : Le week-end Jeunes fête ses 5 ans. Et oui, ils sont formidables nos jeunes !

... et toujours les pages régionales qui marquent le dynamisme de toutes les délégations de l'afa ! Du beau et bon boulot pour la visibilité des MICI ... et des délégués géniaux que l'on remercie pour leur présence sur le terrain et leur soutien constant !

 

Bien sur, chaque page est utile pour notre quotidien...

 

J'en profite pour rappeler que tous les numéros précédents sont disponibles dans la Librairie du site (cliquez : link) ... et qu'il suffit donc de quelques clics pour se les procurer (avec une participation aux frais) ...

 

Et aussi, qu'il faut être adhérent de l'afa à jour de sa cotisation annuelle (elle est libre et donne droit à un reçu fiscal de 66% du montant je le rappelle) pour recevoir l'afa magazine ...

 

Pour adhérer (cliquez  link )

 

 

Repost 0
Published by amis de l'afa et des mici - dans actualité de l'afa
commenter cet article

Présentation

  • : Le blog des amis de l'afa et des MICI
  • Le blog des amis de l'afa et des MICI
  • : Le blog solidaire des amis de l'association François Aupetit, l'afa, seule association nationale des malades et de leurs proches qui luttent contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique, deux maladies taboues qui touchent désormais 200 000 personnes en France ! Si vous souhaitez contribuer, envoyez vos textes à amisafaMICI@gmail.com
  • Contact

Recherche